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Chancen und Grenzen des Cochlear-Implantats
Bericht vom CI-Hearing
Roland Ilenborg 28.03.1999
Hearing der Deutschen Arbeitsgemeinschaft für Evangelische Gehörlosenseelsorge am 30. Januar im Kirchenamt der Evangelischen Kirche in Deutschland (EKD) in Hannover Einleitung
Am 30. Januar fand in Hannover im Kirchenamt der Evangelischen Kirche in Deutschland eine Veranstaltung zum CI statt. Zum Thema „Chancen und Grenzen des Cochlear-Implants“ waren Gäste eingeladen, die aus verschiedenen Gründen mit dem CI zu tun haben: CI-Träger, Eltern von Kindern mit CI, Gehörlosen- und Schwerhörigenverbände, Mediziner, Pädagogen, Psychologen und Seelsorger. Insgesamt waren 28 Gäste gekommen, die etwas zum CI sagen konnten. Viele weitere Gäste waren gekommen um zu hören, was die verschiedenen Vertreter zu sagen hatten. Für Gehörlose und Schwerhörige wurde die Veranstaltung in LBG und DGS gedolmetscht. So konnten sie ohne Probleme an selbst Stellung nehmen oder den Beiträgen der anderen folgen. Die Deutsche Arbeitsgemeinschaft für Evangelische Gehörlosenseelsorge -(DAFEG) hatte zu dieser Veranstaltung eingeladen. Sie wollte damit allen Beteiligten ermöglichen, ihre Meinung und Überzeugung zum Thema zu sagen. Normalerweise sind Veranstaltungen zum Thema CI immer sehr angespannt. Schnell streiten sich Gegner und Befürworter erbittert. So kann keine gute Diskussion geführt werden. Die DAFEG hat darum eine besondere Form für die Veranstaltung gewählt: das Hearing. Dabei haben der Reihe nach alle die Möglichkeit, in kurzer Zeit ihre Meinung zu sagen. Ein neutraler Leiter achtet darauf, daß die Beiträge sachlich bleiben. In Hannover hat das sehr gut geklappt. Es wurde nicht gestritten, sondern jeder hat seine Meinung gesagt und den anderen interessiert zugehört. Die Besucher konnten sich selbst eine Meinung bilden. Es gab viele Informationen und Berichte von eigenen Erfahrungen und Problemen mit dem CI. Natürlich kann man von einem solchen Hearing nicht erwarten, daß am Ende ein festes Ergebnis herauskommt: „Das ist richtig, das andere ist falsch.“ Aber jeder der Besucher war am Ende umfassend informiert und hat vielleicht etwas erfahren, das er vorher noch nicht wußte oder verstanden hat. Damit alle, die Interesse haben, das nachvollziehen können, werden die Beiträge des Hearings bald gedruckt erscheinen. Vorab habe ich die einen kleinen Überblick der Beiträge auf dem Hearing zusammengestellt. Ich habe auf der Veranstaltung mitgeschrieben und mich bemüht, von allen Beiträgen das Wichtigste wiederzugeben. Ich weise ausdrücklich darauf hin, daß bei der Wiedergabe der Beiträge durch mich immer die Gefahr besteht, daß meine persönliche Meinung mit einfließt. Ich habe aber versucht, so sachlich wie möglich zu berichten. Die Beiträge sind in der Reihenfolge aufgeführt, in der Sie auf dem Hearing gehalten worden sind.
Gehörlos – Behinderung oder Kultur Pastorin Waltraut Trappe (Eisenach), Stellvertretende Vorsitzende der DAFEG
Wichtiger Ausgangspunkt im Beitrag von Frau Trappe war die Feststellung: „Jesus hat die Beziehung des Menschen zu Gott geheilt. Daraus leitet sich auch die Heilung der sozialen Beziehungen der Menschen untereinander ab“. In unserer Gesellschaft aber wird der Gehörlose in erster Linie als ein Mensch mit Defiziten (Mangel) gesehen – wegen seiner Unfähigkeit zu hören, wird er als unvollkommener Mensch angesehen. Christen stellen dagegen fest: Es gibt keinen vollkommenen Menschen, jeder Mensch ist unvollkommen. Vollkommen ist allein Gott. Die Unvollkommenheit des Menschen sehen wir aber nicht als Defizit an. Im Gegenteil, wir erkennen darin die Vielfalt des menschlichen Lebens. Ein wichtiger Punkt im Statement von Waltraut Trappe war noch die Unterscheidung von Innenansicht und Außenansicht, wenn es um das Leiden des Menschen geht. Hörende neigen dazu, das Nicht-hören-können als ein Leiden zu beurteilen. Sie gehen dabei von ihrer eigenen Erfahrung aus: Sie würden darunter leiden, wenn sie nicht hören könnten. Diese Ansicht übertragen sie von Außen auf die Gehörlosen und nehmen an, das sie auch leiden müßten. Die Innenansicht, also das was die Gehörlosen selbst empfinden, kann aber ganz anders aussehen. Viele Gehörlose empfinden das Nicht-hören-können nicht als Leiden. Wir müssen lernen das zu erkennen und zu respektieren.
Dr. Roland Zeh (Bad Berleburg), Arzt an der Baumrain-Klinik Bad Berleburg, Gehörlosenbereich
Dr. Zeh, der selbst ein CI trägt, hat vor allem auf den Grund des Dogmenstreits zwischen Befürwortern und Gegnern des CI hingewiesen. Er sieht diesen Grund in der Angst, die auf beiden Seiten herrscht. Auf Seiten der Befürworter des CI herrscht die Angst vor dem Anderssein der Vertreter der Gehörlosenkultur vor, die Angst vor der fremden Sprache, die man selbst nicht versteht, die Angst vor der fremden Kultur, zu der man selbst nicht gehört. Eltern wünschen sich ein Kind, das ihrer eigenen Kultur angehört, nicht einer fremden. Auf seiten der CI-Gegner hingegen herrscht die Angst vor, daß mit dem CI ihre eigene Kultur verloren geht. Das CI bedroht ihre Kultur, qualifiziert sie sogar als eine Kultur des Mangels ab. Eine Chance auf Verständigung sieht Dr. Zeh nur, wenn die beiden Seiten näher in Kontakt kommen und sich darum bemühen, die Ängste abzubauen. Für die Gegner hieße das, die CI-Träger zu akzeptieren. Für die Befürworter würde das bedeuten, die Gehörlosenkultur anzuerkennen.
Prof. Klaus B. Günther (Hamburg), Professor für Gehörlosenpädagogik an der Universität Hamburg, Fachbereich Erziehungswissenschaft
Professor Günther stellt fest, daß Gehörlose nicht (mehr) wie auf einer Insel leben. In den letzten Jahren haben sie viel Selbstbewußtsein für sich und ihre Kultur gewonnen. Ein Zeichen für die Attraktivität der Gehörlosenkultur sieht er in der Tatsache, daß im Deutschen Gehörlosenbund mehr schwerhörige Mitglieder sind als im Deutschen Schwerhörigenbund: Viele Schwerhörige entscheiden sich bewußt für die Gehörlosen, finden dort eher eine Heimat als unter schwerhörigen. Wäre das CI vor zwanzig Jahren so perfekt gewesen, wie es heute ist, dann hätte es unter den Gehörlosen darüber keine Diskussion gegeben, weil sie damals noch nicht ihr heutiges Selbstbewußtsein und das Selbstverständnis ihrer Kultur entwickelt hatten. Die Diskussion um CI und Gebärdensprachkultur wird seiner Meinung nach immer noch in der Methodendogmatik des letzten Jahrhunderts geführt und ist eigentlich völlig überaltert.
Peter Donath (München), Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft zur Förderung der Gehörlosen und Schwerhörigen
Für Peter Donath ist Taubheit „sicher keine wünschenswerte Eigenschaft“. Für Gehörlose ist sie allerdings nur mittelbar, aus der Reaktion der Umwelt, zu erfahren. Ganz anders erleben sie Eltern von taub geborenen Kindern. Für sie ist die Taubheit ihrer Kinder zuerst einmal ein Schock. Sprache ist für den Menschen unabdingbar. Dies wird als das Hauptproblem der Gehörlosen gesehen. Aber: Gehörlose haben eine Sprache, die Gebärdensprache. Die wird allerdings unterdrückt und schlechtgeredet. Für Peter Donath ist der Grad der Behinderung ein Gradmesser für die Intoleranz der Hörenden. Schaut man sich das Leben in einer gehörlosen Familie an, dann sieht man es als ein Leben ohne Behinderung. Warum werden eigentlich die Betroffenen nicht gefragt, wenn es um das Thema CI und Gebärdensprache geht?
Dipl. Psychologe Ernst Dombrowski (Siegburg), Stellvertretender Vorsitzender des Elternverbandes deutscher Gehörlosenschulen e.V.
Ernst Dombrowski fällt vor allem auf, daß es in hörenden Familien mit gehörlosen Kindern keine kommunikative Basis zwischen Eltern und Kindern gibt. Das erst führt zur Behinderung in der Familie. Die Wahrnehmung der Behinderung ändert sich, wenn die Eltern die Sprache und Kultur ihrer gehörlosen Kinder akzeptieren und daran teilhaben.
Dr. Manfred Hintermair (München/Heidelberg), Professor an der Pädagogischen Hochschule Heidelberg
Gehörlosigkeit ist keine Behinderung per se (für sich selbst genommen). Erst in einer Welt der Hörenden werden Gehörlose zu Behinderten gemacht. Würden wir in einer Welt der Gehörlosen leben, dann wären die Hörenden vielleicht keine Behinderten, aber zumindest doch große Exoten. Kultur ist eng mit der Sprache verbunden. Diese wiederum ist eng mit der eigenen Identität verbunden. Unterdrückung der eigenen Sprache bedeutet darum nicht nur Unterdrückung von Kultur, sondern auch Unterdrückung der eigenen Identität. Manfred Hintermair stellt sich die Frage, warum denn die Vorteile der Zweisprachigkeit (Laut- und Gebärdensprache) nicht erkannt werden. Sprache ist eng mit dem Denken verbunden. Zwei Sprachen zu beherrschen bedeutet darum auch die Fähigkeit, auf verschiedene Arten zu denken. Die Unterdrückung der Gebärdensprache ist dagegen ein großer Fehler.
Gerhard Wolf (Gunzenhausen), Schriftleiter der Zeitschrift „selbstbewußt werden“
Behindert sind Gehörlose nur dann, wenn Hörende in Aktion treten. Für Gerhard Wolf ist Gehörlosigkeit eine Kultur. Kultur ist das Ergebnis der geistigen und seelischen Entwicklung eines Menschen. Der Kultur der Gehörlosen ging die Abqualifizierung und der Spott über die Gebärden voraus. Gehörlose haben sich zu ihrer Kultur befreit. Gerhard Wolf sieht eine große Chance für die Lautsprachanbahnung, wenn sie durch Gebärden flankiert werden. Er fordert eine multisensorische Vorgehensweise für die Eltern von gehörlosen Kindern, bei der nicht, wie in der hörgerichteten Erziehung partikulär gehandelt wird, sonder ganzheitlich.
Prof. Dr. Gottfried Diller (Friedberg), Leiter des Cochlear-Implant-Centrums Rhein-Main
Kultur ist ein ständig sich vollziehender Prozeß, meint Gottfried Diller. Gehörlosigkeit ist darum an sich keine Kultur. Ein Kind wird ohne Kultur geboren. Kultur muß sich jeder Mensch erst im Laufe seines Lebens wieder und wieder aneignen. Grundlage der Kultur ist zum Einen das, was ich von meinen Anlagen her mitbringe und zum Anderen das, was mir meine Umwelt anbietet. Die gegenwärtige Diskussion ist festgelegt. Kultur hingegen ist offen. Gottfried Diller fordert dagegen ein „offen bleiben“ für die Kultur der Zukunft. Die Kultur ist genauso Wandlungen und Anderen unterworfen, wie auch die Sprache selbst.
Dr. Ulrike Gotthardt (Lengerich), Ärztin an der Westfälischen Klinik für Psychiatrie und Neurologie, Vertreterin des Deutschen Gehörlosenbundes
Ulrike Gotthardt ist selbst taub geboren. Sie wuchs mit Gebärdensprache und gleichzeitiger lautsprachlicher Förderung auf und besuchte die Regelschule mit rein lautsprachlicher Kommunikation. Ihre Erfahrung aus dieser Lebensgeschichte ist, daß Kommunikation nicht mit „gut sprechen können“ gleichgesetzt werden kann. Kommunikation bedeutet vielmehr Verstehen und die soziale und emotionale Teilnahme an der Gesellschaft. Genau das hat sie – und haben andere Gehörlose – nicht erfahren. Den CI-Kindern wird es oftmals nicht viel anders ergehen – sie bleiben schließlich hörbehindert. An der Schule werden sie etwas hören können, aber nur wenig dabei verstehen. Sie werden gut sprechen können und damit ihre Integration vortäuschen. Tatsächlich aber werden sie behindert sein. Damit man in unserer Gesellschaft nicht behindert ist (oder wird), braucht man alle Kommunikation. Ulrike Gotthardt, aufgewachsen und arbeitend in der Welt der Hörenden, fühlt sich kulturell nur unter Gehörlosen in der Gebärdensprachgemeinschaft zu Hause.
Oberstudienrätin Christiane Hartmann-Börner (Hamburg), Bundesvorsitzende des Berufsverbandes Deutscher Hörgeschädigtenpädagogen (BDH)
Gehörlosigkeit definiert sich heute nicht mehr nach dem Hörverlust in Dezibel. Gehörlos ist, wer die Lautsprache nicht über das Ohr wahrnehmen kann und darum auf die Gebärdensprache ausweichen muß. Die Zahl der Gehörlosen nach dieser Definition ist aufgrund der Früherkennung, der damit verbundenen Frühförderung und der neuen verbesserten Hörhilfen (zu denen auch das CI gehört) rückläufig. Die moderne Präventionspädagogik arbeitet ganzheitlich. Sie ist auf das jeweilige Kind individuell abgestimmt. Christiane Hartmann-Börner faßt das in dem Schlagwort zusammen: „Weg von der Methode, hin zum Kind“. Ein Kind, das auf diese Weise hören gelernt hat, wird die Lautsprache als primäre Sprache benutzen. Ziel ist es immer, die Auswirkungen von Hörschädigungen zu minimieren. Das CI ist in diesem Sinne eine gute Hörhilfe, die dieses Ziel unterstützt. Die Gehörlosenkultur ist eine Folge der Behinderung. Dennoch soll die Gehörlosengemeinschaft erhalten bleiben. Sie wird aber in Frage gestellt, wenn die Gehörlosen die auditiv erzogenen Kinder ablehnen. Frau Hartmann-Börner befürwortet ein Angebot von Gebärden im Unterricht ab der Mittelstufe, damit auch auditiv erzogene Kinder Gebärdensprachkompetenz erhalten.
Hanna Hermann (Illertissen), Redaktion „Die Schnecke“
Hanna Hermann zitiert zu Beginn H.Keller: ‚Taubheit trennt von den Menschen‘. Diesem Ausspruch stimmt sie voll zu. Gehörlosigkeit ist keine Kultur, sondern eine Behinderung. In ihrem Leben hat sie drei Stufen in der Hörerfahrung durchgemacht: schwerhörig – gehörlos – CI. Jetzt, mit dem CI, geht es ihr am besten. Wenn Gehörlose darauf bestehen, daß ihre Gehörlosigkeit eine Kultur sei, dann sollten sie auch auf die Vorteile, die ihnen der Behindertenstatus einbringt (durch Behindertenausweis) verzichten.
Franz Hermann (Illertissen), Vorsitzender der Deutschen Cochlear Implant Gesellschaft e.V. (DCIG)
Franz Hermann verweist auf die Geschichte von der Heilung eines Taubstummen durch Jesus und meint dazu, dies sei (zumindest im übertragenen Sinne) die Geschichte von der ersten Einsetzung eines CI. Gehörlosigkeit ist eine Behinderung. Und Christus hat durch seine Wunder eindrucksvoll demonstriert, daß man seine von Gott gegebene Behinderung sehr wohl ändern darf und soll.
Pfarrer Benno Weiß (Siegen), Landesbeauftragter für Evangelische Gehörlosenseelsorge der Evangelischen Kirche in Westfalen, Mitautor des DAFEG-Papiers
Erst durch die Gebärdensprache kann es uns gelingen, die Kultur der Gehörlosen emphatisch (einfühlend) wahrzunehmen. Über Jahrzehnte war in der Kirche (auch in der Gehörlosenseelsorge) der verkündete Gott immer ein hörender Gott. Seit den 90er Jahren ist Gott, wie er in der Gehörlosenseelsorge verkündet wird, ein Gott, der auch in der eigenen Sprache begegnet. Gehörlosenseelsorge ist somit ein Teil der Befreiungstheologie geworden. Die Gehörlosengemeinden werden immer selbstbewußter. Gehörlose übernehmen immer mehr selbst Verantwortung in und für ihre Gemeinden. Aus einer karitativ betreuten Randgruppe ist so eine Vielzahl eigenständiger Gemeinden geworden.
Andreas Kammerbauer MdL (Hochheim), Bundesarbeitsgemeinschaft Hörbehinderter Studenten und Absolventen e.V. (BHSA), Mitglied des Hessischen Landtages (B90/Die Grünen)
Für Andreas Kammerbauer ist die bisherige Diskussion zwischen Befürwortern und Gegnern des CI und Befürwortern und Gegnern der Gebärdensprache sehr fruchtlos. Auf diesem Weg scheint kein Fortkommen möglich zu sein. Er schlägt deshalb ein Mediationsverfahren vor, wie es bei anderen kontroversen Diskussionen im Bereich politischer Entscheidungen oftmals schon erfolgreich angewendet worden ist. Prof. Dr. Dr. Lenhardt (Hannover), Geschäftsführer der Deutschen Cochlear Implant Gesellschaft e.V. (DCIG) Prof. Lenhardt vertritt die Ansicht, daß Gehörlose grundsätzlich nicht mit dem CI implantiert werden. Gehörlose sind Menschen, die taub geboren wurden oder prälingual ertaubt sind und ohne die Fähigkeit zu hören aufgewachsen sind. Heute werden die Menschen so früh implantiert, daß dadurch das „Gehörlos-werden“ verhindert werden kann.
CI – gehörlos, schwerhörig oder …? W. Salz (Frankenthal), Vorsitzender des Bundesverbandes Lautsprache und Integration
Herr Salz weist anhand statistischen Materials nach, daß immer mehr Kinder mit dem CI implantiert werden und das das Implatationsalter immer geringer wird. So waren auf der Frankenthaler Schule am Anfang des Jahrzehnts (91/92) sechs implantierte Kinder, heute sind es 61. Auch verschiebt sich das Implantations alter immer weiter nach vorne. Lag das Durchschnittsalter bei der Implantation früher bei 9 Jahren und 5 Monaten, so liegt es heute bei 3 Jahren und 5 Monaten. Ergebnis: Immer mehr taub geborene Kinder werden an der Regelschule mit ambulanter sonderpädagogischer Betreuung unterrichtet.
Pfarrer Dr. Dieter Gewalt (Hamburg), Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft für Evangelische Schwerhörigenseelsorge (AFESS)
In der Schwerhörigenseelsorge gibt es relativ wenig Erfahrungen mit CI-implantierten Kindern. Die Kinder tauchen in der Regel erst im Konfirmandenalter auf. Die meisten CI-Kinder sind aber noch jünger. Die Schwerhörigenseelsorge hat mehrere Fortbildungen zum Thema veranstaltet und ist bereit und in der Lage mitzuarbeiten.
Prof. Klaus B. Günther (Hamburg), Professor für Gehörlosenpädagogik an der Universität Hamburg, Fachbereich Erziehungswissenschaft
Auf beiden Seiten gibt es sogenannte ‚Vorzeigefälle‘, also Kinder, bei denen die Implantation gut gelungen und ein sehr guter Hörstatus und die damit verbundene Lautsprachanbahnung geklappt hat, oder Fälle, bei denen nur wenig oder kein verbessertes Hören erreicht wurde. Die Bandbreite von Erfolg bis zum Mißerfolg ist beim CI noch viel breiter als bei Hörgeräten. Prof. Günther sieht keinen Gegensatz zwischen Gebärdensprache und CI (bzw. hörgerichteter Erziehung). Es gibt keinen Nachweis darüber, daß die Gebärdensprache die Lautsprachanbahnung verhindern würde.
Dr. Roland Zeh (Bad Berleburg), Arzt an der Baumrain-Klinik Bad Berleburg, Gehörlosenbereich
Gehörlosigkeit wird definiert durch die Benutzung der Gebärdensprache. Was aber sind dann CI-Träger? Ertaubte, die ein CI bekommen haben, bleiben weiterhin Ertaubte. Taubgeborene Kinder, die mit einem CI versorgt wurden, sind von der eigenen Identität her Schwerhörige. Bisher wuchsen prälingual ertaubte Kinder zu gehörlosen Erwachsenen heran. Der Wunsch der Gehörlosengemeinschaft ist, daß das so bleiben soll. Der Wunsch der Eltern und Erzieher hingegen ist, daß die Kinder an die hörende Welt angebunden werden. Das Verbot der Gebärden rührt entstammt der Angst vor der Welt der Gehörlosen. Hier müssen beide Seiten neu lernen: Die Welt der Gehörlosen und der Hörenden muß sich füreinander öffnen.
Studiendirektor Lothar Kynast, Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte Braunschweig, Vertreter der Gehörlosenpädagogen im Erweiterten Vorstand der DAFEG
Das Verbot von Gebärden rührt von der Befürchtung her, daß die Gebärdensprache dominant werden könnte und damit hinderlich für den Erwerb der Lautsprache sei. Später, nach dem Erwerb der Lautsprache, wird auch mit CI-Kindern gebärdet. Lothar Kynast zitiert aus dem Brief, einer ehemaligen Schülerin, die jetzt an einer Schule für Schwerhörige ist. Sie klagt über die immense Anstrengung, neun Stunden lang auf den Mund des Lehrers zu starren und dabei doch nicht viel zu verstehen.
Franz Hermann (Illertissen), Vorsitzender der Deutschen Cochlear Implant Gesellschaft e.V. (DCIG)
Nach der Erfahrung von Franz Hermann fühlt man sich um so weniger behindert, je länger man das CI trägt. Mit dem CI sind die Kinder (oder Erwachsenen) gut oder schlecht hörend, „ohne CI sind wir taub“.
Michael Speckert (Kallstadt), gehörloser Winzer mit CI-versorgten Kindern
Michael Speckert ist selbst gehörlos und seine taubgeborenen Kinder mit dem CI versorgen lassen. Er wollte ihnen damit die Chance geben, in der hörenden Welt besser zu bestehen. Für ihn gehören CI und Gebärdensprache zusammen. Oft macht er bei seinen Kindern die Erfahrung, daß sie gebärdete Inhalte wesentlich besser verstehen, als gehörte. Für ihn wäre es wichtig, wenn sich die Gehörlosen- und CI-Verbände an einen Tisch setzen würden.
Dr Lesinski-Schiedat (Hannover), HNO-Klinik der Medizinischen Hochschule Hannover
Aus medizinischer Sicht ist Taubheit eine Störung, die sich zwar nicht beheben, aber funktional überbrücken läßt. Dazu dient das CI, das gegenwärtig die beste Versorgung bietet. Um die Plastizität der Hörbahn zu gewährleisten, ist eine intensive Hörförderung nötig, die nicht durch visuelle Angebote (wie Gebärdensprache) gestört werden darf. Frau Dr. Lesinski-Schiedat wiederholt das Angebot ihrer Einrichtung an die Gehörlosenverbände, für die Eltern der CI-Kinder zu Gesprächen zur Verfügung zu stehen.
Prof. Dr. Gottfried Diller (Friedberg), Leiter des Cochlear-Implant-Centrums Rhein-Main
Im Vergleich zur Versorgung mit Hörgeräten ist das CI auf jeden Fall besser. Wie sich die Versorgung mit CI auf den Spracherwerb auswirkt ist dagegen eine andere Frage. Die Ergebnisse sind da unterschiedlich. Die besten Chancen bestehen, wenn die Operation bis zum zweiten Lebensjahr erfolgt. Wichtig ist dabei aber immer die individuelle Förderung des Kindes.
Andreas Kammerbauer MdL (Hochheim), Bundesarbeitsgemeinschaft Hörbehinderter Studenten und Absolventen e.V. (BHSA), Mitglied des Hessischen Landtages (B90/Die Grünen)
Der BHSA hat ein breites Angebot an Beratung und Förderung für hörgeschädigte Studenten. Der einzelne Student muß selbst entscheiden, wovon er Gebrauch macht. Individuelle Beratung und Unterstützung ist wichtig. Es wird Toleranz durch die Schwerhörigenverbände gefordert – keine Pflicht zum Erlernen der Gebärdensprache, aber das Angebot. Dipl. Psychologe Ernst Dombrowski (Siegburg), Stellvertretender Vorsitzender des Elternverbandes deutscher Gehörlosenschulen e.V. Die Eltern sollten schon frühzeitig mit dem Erlernen alternativer Kommunikationsformen beginnen. Gebärden sind von Anfang an eine gute Ergänzung zur lautsprachlichen Kommunikation. Nur wenige Kinder können auch mit dem CI sehr gut hören. Darum die Forderung nach Gebärden auch schon in der Frühförderung.
Dipl. Psychologe Ernst Dombrowski (Siegburg), Stellvertretender Vorsitzender des Elternverbandes deutscher Gehörlosenschulen e.V.
Eltern sollten schon frühzeitig mit dem Erlernen alternativer Kommunikationsformen beginnen. Gebärden sind als Ergänzung zur lautsprachlichen Kommunikation notwendig. Nur wenige Kinder können auch mit dem CI sehr gut hören. Darum die Forderung nach der Gebärdensprache schon in der Frühförderung.
Pastorin Elisabeth Becker (Zeitz), Pastorin für Gehörlose und Schwerhörige in der Evangelischen Kirche der Kirchenprovinz Sachsen, selbst schwerhörig
Elisabeth Becker hat ihre eigene Schwerhörigkeit von Kindheit an als Ausgeschlossen-sein erfahren. „Ich habe diese Frage gehaßt: ‚Hast du das verstanden?'“ Schwerhörig sein bedeutet „Ja“ sagen, auch wenn man nichts verstanden hat. Man fragt nicht nach und setzt sich auch nicht dem ständigen Wiederholen (und doch nicht verstehen) aus. Schwerhörigen entgeht viel an Kommunikation. Schwerhörigkeit bedeutet, immer in Spannung zu, mit den Defiziten leben, dabei zu sein – und doch draußen zu sein. Gehörlose haben es einfacher, sie können untereinander entspannt kommunizieren. Als Schwerhöriger ist man nur an der Welt der Hörenden orientiert, aber gehört doch nicht dazu. Schwerhörigkeit ist eine Behinderung, die immer stärker zur Belastung wird. Auch wenn Schwerhörige untereinander sind, klappt die Kommunikation nicht – man kommuniziert über die Lautsprache. Die Kommunikation mit den Gehörlosen klappt nicht aufgrund der fehlenden Gebärdenkompetenz. Fazit: Schwerhörigkeit ist kein erstrebenswerter Zustand.
Dr. Manfred Hintermair (München/Heidelberg), Professor an der Pädagogischen Hochschule Heidelberg
Es ist Denken in beweglichen Horizonten notwendig. Laut- und Gebärdensprache zu beherrschen gibt dem Kind verschiedene Möglichkeiten an die Hand. Es kann dann selbst wählen, was am besten paßt.
Pfarrer Benno Weiß (Siegen), Landesbeauftragter für Evangelische Gehörlosenseelsorge der Evangelischen Kirche in Westfalen, Mitautor des DAFEG-Papiers
Jahrzehntelang wurde in der Hörgeschädigtenpädagogik die soziale Dimension der Persönlichkeitsentwicklung vernachlässigt. Die Kinder wuchsen ohne eine Heimat auf, in der sie sich wohl fühlen konnten. Sie habe diese Heimat nun in der Gebärdensprachgemeinschaft gefunden. Wo aber können die CI-Kinder eine solche Heimat finden? Letztendlich können nur sie selbst in zehn bis zwanzig Jahren eine Antwort auf diese Frage finden. Die Befürchtung der Gehörlosenseelsorge aber ist, daß die CI-Kinder heimatlos werden könnten: Sie fühlen sich dann weder bei den Hörenden, noch bei den Gehörlosen zu Haus, weil sie weder gut hören, noch gut gebärden können. Es ist unsere Aufgabe, ihnen alle Türen zu öffnen.
Dr. Ulrike Gotthardt (Lengerich), Ärztin an der Westfälischen Klinik für Psychiatrie und Neurologie, Vertreterin des Deutschen Gehörlosenbundes
Die Grenzen zwischen den Hörgeschädigten weichen auf. Auch viele Schwerhörige benutzen heute die Gebärdensprache. Das ist eine große Chance für mehr Einigkeit und Einheit unter den Hörbehinderten. Die einsprachige, nur auf die Lautsprache ausgerichtete Erziehung hingegen schafft Trennung. Gab es bisher drei Gruppen von Hörbehinderten (Schwerhörige, Ertaubte und Gehörlose), so könnte sie nun vielleicht eine vierte Gruppe (CI-Träger) schaffen. Der Identitätskonflikt (wohin gehöre ich eigentlich), der bei vielen Hörbehinderten auftritt, wird durch die Einsprachigkeit nach der CI-Operation noch verstärkt. Ulrike Gotthardt führt mehrere psychische Erkrankungen in ihrer Praxis darauf zurück. Dabei ist es auch schon zu Explantationen des CI gekommen.
Hanna Hermann (Illertissen), Redaktion „Die Schnecke“
CI-Träger sind taub, wenn sie ihr CI abnehmen. Damit bleiben sie immer hörbehindert. Für Spätertaubte sichert das CI die Teilnahme am Leben des gewohnten (hörenden) sozialen Umfelds. Ein CI bedeutet immer, daß Lebensqualität gewonnen oder zurückgewonnen wird.
CI beim Kleinkind – Beratung und Begleitung Gabriele Thierbach (Greppen/Schweiz), Mutter eines CI-versorgten Kindes
Die Implantberatungsstellen informieren realistisch über Möglichkeiten und Grenzen des CI. Auch die Selbsthilfegruppen haben da für die Eltern eine wichtige Funktion. In Deutschland ist die Begleitung nach der Operation gut (zwölfwöchige Reha-Maßnahme, wöchentliche Sprachhilfe, Problembegleitung …). Für ihren Sohn, so sagt Gabriele Thierbach nach neun Jahren, war die CI-Operation die richtige Entscheidung. Er ist voll in die hörende Welt integriert.
Dr. Manfred Hintermair (München/Heidelberg), Professor an der Pädagogischen Hochschule Heidelberg
Notwendig ist eine differenzierte Beratung. Nicht nur bezogen auf den Lautspracherwerb, sondern in Bezug auf die gesamte psychosoziale Entwicklung des Kindes. Dafür wäre es förderlich, erwachsene Gehörlose in die Beratung miteinzubeziehen. In der Beratung und Begleitung wären Hilfen des Beobachtens in der Kommunikation mit dem Kind wichtig. Die innere, psychische Situation der Eltern müßte stärker beachtet werden. Eltern brauchen von Anfang an Unterstützung für die Autonomie des Lebens ihres Kindes. Fachleute sind keine Betroffenen, sie können darum die Unterstützung nur anschieben. Die richtigen Gesprächspartner sind die Selbsthilfegruppen und Treffen mit anderen Hörgeschädigten. Notwendig sind aber auch pädagogisch betreute Angebote, wie zum Beispiel Elterntage oder -wochen. Die Beratung sollte offen sein.
Andreas Kammerbauer MdL (Hochheim), Bundesarbeitsgemeinschaft Hörbehinderter Studenten und Absolventen e.V. (BHSA), Mitglied des Hessischen Landtages (B90/Die Grünen)
Ein Beispiel dafür, wie es nicht laufen sollte ist der Zeitungsartikel „Für Katharinas Mutter geschah ein Wunder“ (Nürnberger Nachrichten vom 11.12.98). Wichtig sind in Beratung und Begleitung gehörlose Fachleute (wie zum Beispiel gehörlose Gehörlosenpädagogen). Es ist notwendig, den Druck (‚Du mußt alles tun, damit dein Kind hörend wird‘) von den Eltern zu nehmen.
Prof. Dr. Dr. Lenhardt (Hannover), Geschäftsführer der Deutschen Cochlear Implant Gesellschaft e.V. (DCIG)
Prof. Lenhardt bezieht sich auf den Beitrag von Dr. Gotthardt: Explantationen kommen nur sehr selten vor. Einen ursächlichen Zusammenhang des CI mit psychischen Problemen hält er für ausgeschlossen. Nur wenn bis zum Ende des zweiten Lebensjahres implantiert wird, sind die Chancen für die Integration in die hörende Welt gut. Natürlich spielt auch das Umfeld (Eltern, pädagogische Betreuung, Anlagen des Kindes…) eine Rolle. Unter optimalen Bedingungen wissen die Kinder mit sechs oder acht Jahren, daß sie zu den Hörenden gehören und können in der Hörenden Schule unterrichtet werden. Bilinguale Erziehung bei tauben Kleinkindern ist aus physiologischen Gründen falsch, da sonst der visuelle Teil der Großhirnrinde trainiert würde.
Dipl. Psychologe Ernst Dombrowski (Siegburg), Stellvertretender Vorsitzender des Elternverbandes deutscher Gehörlosenschulen e.V.
Ernst Dombrowski zitiert aus zwei Elternbriefen. In beiden wird davon berichtet, wie sich ein Kind selbst entschieden hat. Das eine Kind für eine Implantation, das andere dagegen. Das ist der richtige Weg, die Betroffenen sollen selbst entscheiden. Die Eltern und die Gesellschaft muß diese Entscheidung akzeptieren.
Prof. Klaus B. Günther (Hamburg), Professor für Gehörlosenpädagogik an der Universität Hamburg, Fachbereich Erziehungswissenschaft
Klaus B. Günther hält fest, daß die Art der Förderung nicht im Vorhinein festgelegt werden sollte, sondern daß eine breite Palette an Angeboten notwendig ist.
Pastorin Waltraut Trappe (Eisenach), Stellvertretende Vorsitzende der DAFEG
Wichtig aus theologischer Sicht ist, festzuhalten, daß die Hörschädigung eines Kindes keine Strafe Gottes ist. Den Kindern ist zu verdeutlichen, daß sie geliebt sind, so wie sie sind und ohne, daß sie dafür eine Leistung erbringen müßten. Auf die Warum-Frage (Warum ist mein Kind taub?) gibt es keine Antwort. Ein Suchen nach Antworten ist darum auch nutzlos. Jesus hat die Warum-Fragen in Wozu-Fragen (Wozu kann mir das helfen…) umgeformt. Man könnte auch fragen: „Was brauche ich für mein Leben?“ Damit die Kinder sich diese Frage selbst beantworten können, müssen ihnen alle Möglichkeiten angeboten werden.
©1999 Ronald Ilenborg