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Die Geschichte von Jannis Hendrik Oppermann

Von Vater Thorsten Oppermann, Bremen

Jannis, geb. 21.4.1996 kam als Frühgeburt in der 33.sten Schwangerschaftswoche mit 1970 Gramm per Kaiserschnitt zur Welt. Bedingt durch die Frühgeburt und das noch zu geringe Gewicht, kam er auf die Intensiv-Station des Krankenhauses St.-Jürgen-Straße. Schnell wurde attestiert, dass "Stillen" nicht möglich sei und die Ernährung per Magensonde angesagt war. Erst als die Mutter darauf bestand, konnte Jannis angelegt werden und nach zwar vielen schwierigen Versuchen klappte es. Bereits hier erkannten wir das erste Mal (zwar sehr unsicher, weil die Mediziner natürlich die einzigen sind, die einem helfen), dass wir den Ärzten bei weitem nicht alles abnehmen dürfen. Kurz bevor Jannis sein Entlassungsgewicht erreichte, versagte die Nahrungsaufnahme erneut - es ging nichts mehr rein und auch nichts mehr raus. Röntgenaufnahmen ergaben, dass sich der Darm nach der Geburt nicht richtig entfaltet hatte, ein lebensgefährlicher Zustand. Jannis musste operiert werden.

Jannis Hendrik

Weitere 10 Tage Intensivstation standen an. Er rappelte sich wieder auf und nach ca. 2 - 3 Wochen ging es ihm wieder richtig gut. Nun stellten die Ärzte Herzgeräusche fest: der Duktus am Herz, eine Ader, die während der Schwangerschaft den Herzmuskel umgeht, hatte sich nach der Geburt, wie eigentlich vorgesehen, nicht geschlossen. Eine weitere lebensbedrohliche Situation, die die zweite große O.P. mit sich zog. Auch das überstand Jannis Gott sei Dank mit vielen Strapazen doch sehr gut. Insgesamt hielten wir uns nun fast ein viertel Jahr dauerhaft im Krankenhaus auf. Jannis wurde nach diesen drei Monaten mit einem Gewicht von 2.500 Gramm entlassen. Zuhause erholte er sich derart fantastisch gut und legte schnell zu. Im Alter von 6 Monaten veranlassten wir dann den Hörtest - es fiel zuhause auf, dass Jannis auf akustische Geräusche eigentlich gar nicht reagierte. Das Ergebnis war zuerst schockierend, Jannis sei hochgradig schwerhörig, wenn nicht sogar gehörlos. Aber man schickte uns nach Hannover, denn dort könnte man ein CI einsetzen und schon sei alles wieder in Ordnung. Dann gingen wir nach Hannover in die Spezialklinik, schließlich wollten wir ja wissen, woran es lag und was es mit dem CI auf sich hat. Eine Hirnstammuntersuchung und das Einsetzen von Röhrchen gegen die Paukenergüsse endete wieder in einem einwöchigen Intensivstationsaufenthalt (eigentlich eine Sache von wenigen Stunden), schließlich war ja Pfingsten und das Krankenhaus nicht ausgelastet). Man hatte bei der Narkose übersehen, dass Jannis Luftröhre kleiner ist, als normal in dem Alter. Mehrere Versuche hatten die Luftröhre anschwellen lassen, so dass man sich hinterher angeblich nicht mehr traute, den Schlauch wieder heraus zu ziehen.

 
Jannis Hendrik

Als Pfingsten vorüber war, versammelte man alle wichtigen Ärzte, zog den Schlauch heraus - und alles war in Ordnung. Komisch. Als dann ohne unser Wissen, Untersuchungen der Humangenetik veranlasst wurden, die wir schon längst in Bremen hinter uns gebracht hatten, begannen wir Druck zu machen, das Krankenhaus wieder zu verlassen. Die Antwort war deutlich: wieso wir denn gehen wollten und wann wir denn wieder kommen würden, unser Sohn sei doch so ein interessanter Fall. Wir gingen sofort. Immer wieder gab es Zeiten, wo wir überzeugt waren, Jannis hört doch etwas - mal mehr, mal weniger. Die Hörgeräte jedoch rückkoppelten unaufhörlich. Von anderen Betroffenen erhielten wir den Tipp für einen sehr erfolgreichen Hörgeräteakustiker in Essen - wir machten uns auf den Weg. Hier wurde festgestellt, dass die bisherige Hörgeräteversorgung falsch war, die Frequenzen auf denen Jannis offensichtlich noch etwas hörte, wurde gar nicht durch die Hörgeräte stimuliert. Dass es hier einen Streit zwischen Fachleuten gibt, was denn eigentlich die richtige Taktik sei, ist unseres Erachtens der Grund, warum wir hier eine Chance verpasst haben. Wieder mal steht nicht der betroffene Mensch im Vordergrund, sondern Ehrgeiz und Ehre der Mediziner. Seit Jannis Alter von ein einhalb Jahren gingen wir zur Beratungsstelle für Hörgeschädigte, dort auch in die Frühförderung und fingen an, LBG und später auch DGS zu lernen und unserem Sohn beizubringen. Auch unser Berufsweg musste sich verändern. Es war klar, dass ein Elternteil auf lange Sicht seinen Beruf aufgeben musste, um sich adäquat um Jannis und das ganze Drumherum zu kümmern. Der andere Elternteil musste nun eine Arbeit finden, die den finanziellen Background ermöglichte. Jobwechsel und viele harte Arbeit waren die Folge.

 
Jannis Hendrik

Dann entstand auch der gute Kontakt zu Gehörlosen, der viel Spaß macht. Und wir akzeptierten unseren Sohn dann irgendwann so, wie er ist und ließen ab davon, heraus finden zu wollen, woran es liegt und ob es nicht doch zu verändern sei.

Da bisher auch niemand jemals die Ursachen für Jannis Handikap herausfinden konnte, entschieden wir uns gegen weitere Forschung und auch gegen das CI. Zwischenzeitlich diskutierten mehrere Mediziner über das eventuelle Vorliegen eines Syndroms, aber auch hier ging´s nicht weiter. Je nachdem, mit wem gerade gesprochen wird, ergibt sich immer wieder ein anderes Bild. Und diese Bilder sind oft so grundverschieden, dass man daran verrückt werden könnte. Und unserem betroffenen Sohn half das alles nicht. Unser Ziel, Jannis eine schöne und kindgerechte Kindheit und Jugend zu verschaffen, nahm seinen Platz ein. Keine Krankenhausaufenthalte mehr, keine unnötigen Untersuchungen mehr, keine Forschung mehr und keine Versuche mehr, ihn an unsere "normale" Welt anzupassen.

Heute versuchen wir, alle unsere Bemühungen daran auszurichten, was für unseren Sohn wichtig ist. Er soll im Vordergrund stehen und mit seinen Eigenschaften ernst genommen und akzeptiert werden. Immer wieder machen wir Fehler, aber nur aus Fehlern lernen wir. Unser Sohn ist fröhlich und ausgelassen, er hätte wirklich alles Recht der Welt, sich von seiner Umwelt abzuwenden und als introvertierter "Stubenhocker" seine Zeit zu verbringen: Aber das Gegenteil ist der Fall. Immer wieder begeistert er Menschen, egal ob hörend oder gehörlos, und es ist einfach wunderbar ihm zuzusehen. Er besitzt eine Ausstrahlung und eine Natürlichkeit, die ihn stark machen. Kontaktängste hat er keine, und er schaffte es bisher eigentlich immer, sich zu verständigen.

Gerne würden wir jetzt den Kontakt zu gehörlosen Kindern in seinem Alter intensivieren, damit er möglichst viel Kontakt zur DGS auch auf seiner Ebene hat. Die gute Beherrschung der DGS soll dann Grundlage für alles weitere Lernen sein. Und auch sein Bildungsweg soll im Schwerpunkt in der DGS geprägt sein, dafür wollen wir alles tun. Verschiedene Modelle sind möglich, und wir sind uns noch nicht sicher, welches der richtige Weg ist.

Deshalb suchen wir die Auseinandersetzungen, den Gedanken- und Erfahrungsaustausch, um unser Bild abzurunden und im Sinne unseres Sohnes zu der richtigen Entscheidung zu kommen, die wir auch später mit einem guten Gewissen vor ihm vertreten können.

 

14.1.2001
Kontakt und verantwortlich i.S.d.P: Thorsten Oppermann

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