Elternhilfe

Hilfe für Eltern gehörloser Kinder

Elternberichte

 

Ein Erfahrungsbericht einer jungen Frau nach der CI-OP

Eine junge Frau mit der Erbkrankheit Neurofibromatose Typ 2 (NF2) erzählt mir (für Eltern) ihre Geschichte mit dem CI. In ihrem Bericht geht es in der Hauptsache um die psychischen Probleme seit der Implantation:

Zum Zeitpunkt meiner Implantation fühlte ich mich eigentlich okay, wie ich bin und es mich hat auch nicht gestört, dass ich nichts gehört habe. Zu dem Zeitpunkt war ich ca. 1 Jahr taub. Ich war im Hinblick auf die Implantation sehr unsicher, wollte es aber gerne jedem möglichst Recht machen und glaubte wenn ich eine OP mache, kann ich mich möglichst "drücken" - das Ding muss ja nicht angepasst werden. Gerade darauf bestand dann aber meine Umwelt eben schon und ich fühlte mich wie zugedeckelt. Ich wollte kaum mehr sprechen, seit ich meine Stimme so gehört habe, dass sie mir wehgetan hat. Ich habe Panik bekommen, wenn ich ans Telefon musste, weil ich gleich das Gefühl hatte, ich werde jetzt unter Druck gesetzt (ich kann zwar telefonieren heute, allerdings ist meine Anpassung jetzt 8 Jahre her und ich meine mit Können, dass ich es zwar KANN - es macht mir aber immer noch oft genug Angst, darum vermeide ich es. Im Klartext nutze ich also die Möglichkeit, die ich vielleicht HÄTTE durch das CI gar nicht.) Mir wurde wörtlich gesagt, meine Ergebnisse könnten ja doch wohl noch besser sein und ob ich denn dies schon versucht hätte oder das. Ich fühlte mich immer verantwortlich dafür, dass ich nicht gut genug sei und ich hatte rückwirkend das Gefühl, meiner Umwelt nicht genügt zu haben, wie ich gewesen bin, was man mir aber nicht gesagt hatte. Schlimm war auch die Vorstellung, wie sich meine Stimme die ganze Zeit für meine Umwelt angehört haben musste. Dazu kam also ein schlechtes Gewissen - ändern konnte ich ja nichts mehr daran, was ich den Ohren der Menschen "angetan" habe. Die Einzige, die mir da Mut gemacht hat, war meine Logopädin, die mir sagte, ich hätte auch ohne CI mein Sprechen gut kontrollierte, es konnte doch ja also so schlimm nicht gewesen sein.

Nach ein paar Monaten habe ich - das CI quasi weggeschmissen und mich geweigert, es weiter zu tragen. Das "Überreden" fing von vorne, ich habe das einem Menschen zuliebe dann wieder angefangen. Meine Argumente, warum ich das nicht mehr möchte, hat keiner richtig registriert und Ärzte haben auch nicht wirklich danach gefragt. Rückblickend kommt es mir eher so vor, als sei ich als ein bisschen bescheuert abgestempelt gewesen und alles was ich sagte, darum auch nicht ernst zu nehmen gewesen. Ich fühlte mich ab dem Zeitpunkt meiner Implantation zunehmend nirgends mehr zu Hause. Hörend war ich nicht, unter GL hatte ich ein schlechtes Gewissen, weil ich auf einmal "so tat", als sei nur noch Hören wichtig. Außerdem fiel Gebärden ja jetzt dann weg, das sollte ich doch gerade nicht mehr. Ich wurde aggressiv, hatte eine Wut und einen Hass auf die Menschen und letztlich bin ich dann psychisch und physisch mit Totalschaden in einer Klinik versackt. (für etwas über ein Jahr) Ich habe lange Zeit nicht darüber sprechen können, ohne mich sehr aufzuregen, und ich denke, ein Einzelfall ist das ganz sicher nicht. Nur, dass ein erwachsener Mensch das vielleicht noch besser wegstecken kann als ein Kind.

Spaß macht ein CI erst, wenn man

a) das Hören damit selber will

b) einem auch die Freiheit gegeben wird, "Geräusche entdecken" zu dürfen.

Auch für einen Ertaubten klingt alles anders als er es kennt, also ist jedes Geräusch neu. Geräusche-entdecken kann ein sehr schönes Spiel sein, das habe ich dann später erfahren. Eltern sollten das dem Kind aber nicht durch falschen Ehrgeiz kaputt machen.

Meine Meinung heute ist, dass ich eben ziemlich blöd dastünde, wenn ich wieder mehr Absehen üben müsste (ich meine das jetzt aus der Sicht einer faulen Patientin). Erwiesenermaßen ist es eine große Hilfe, wenn ich bei der Arbeit die Leute schneller verstehen kann. Diese Hilfe würde ich nicht missen wollen. Was ich auch nicht missen möchte -sind Gebärden. Ein Hörender Mensch kann sich vielleicht nicht vorstellen, um wie viel lebendiger Gebärden sind als eine Sprache, bei der man so etwas wie "Unterton", der ja schon die Bedeutung eines Satzes ausdrückt - nicht mitbekommt. Heute bekomme ich das zwar, aber - ich möchte behaupten, dass man nicht davon ausgehen kann, dass ein prälingual ertaubtes implantiertes Kind das auch kann oder können wird. Manchmal bin ich mundfaul und manchmal gebärdenfaul, wie Du ja sicher auch gemerkt hast. Insgesamt bin ich mit dem CI und dem Hören damit jetzt sehr zufrieden - rückblickend müsste ich sagen, dass es ein verdammt harter Weg war und dass der Preis ganz sicher höher war als nur die Summe, die die Krankenkasse bezahlen musste. Nur - den zahlt der Implantierte - und nicht die Hörenden. Auf Kinder übertragen würden die das sein - und nicht die Eltern und schon gar nicht die Ärzte.

Auch unter NF-lern kenne ich hier in Deutschland eigentlich nur mich selber, die damit so gut und auf lange Sicht hört. Ansonsten - können wegen Veränderungen in der Cochlea der Elektrodenträger nicht ganz eingeführt und daher nicht alle Elektroden genutzt werden, oder aber der Nerv "verabschiedet" sich und nach einer kürzeren oder längeren Phase ist das CI quasi unbrauchbar. Womit - wir dann nur noch die Frage hätten, ob einer das Ding trotzdem im Kopf behält der Einfachheit halber oder nicht.

Ich war damals sehr wütend auf meine Mutter. Sie hat später zugegeben, dass sie eigentlich ja auch nicht mehr wusste als man ihr gesagt hat und das war relativ wenig - das Übliche eben. Im Klartext, Informationen kommen immer nur statistisch und sachlich. Ich glaube, heute würde sie sich auch nicht mehr in dem Masse darauf verlassen. Sie sieht, dass ich gut mit dem Hören bedient bin, was ja auch stimmt - sie sieht aber auch, was das für eine Scheißzeit war. Nur - darauf wird man halt nicht vorbereitet.

Später habe ich auch mehrmals an Kongressen teilgenommen, auf denen auch das Thema CI bei Kindern zur Sprache kam - immer dasselbe. Es ging nur darum, wie die rein medizinischen Erfolge sind. Alles andere war nicht wichtig.

Ich war zum Zeitpunkt meiner Implantation 22 nein - 23 Jahre alt, die Anpassung erfolgte aber erst später - eben, weil ich es immer wieder rausgezögert habe. Ich trage das Implantat jetzt also etwa 8 Jahre.

Meinen psychischen Zustand heute würde ich als stabil bezeichnen. Insofern, dass ich keinen Hass mehr auf Jemanden habe und auch nicht mehr darüber nachdenke, ob mich meine Freunde nicht mehr akzeptieren, weil ich Kabel trage oder nicht (Anm: ich kannte GL, die haben etwas gesprochen, wenn ich mit ihnen kommunizierte. Das haben sie NICHT mehr getan, als ich CI hatte. Einmal habe ich einen gebeten, EIN Wort zu sagen, damit ich höre, wie seine Stimme klingt. Er hat es nicht getan, aber allein die Tatsache, dass ich mich GEFRAGT habe, wie die Stimme von ihm klingt - ist schon komisch. Man fragt sich nie danach, wie ein Geräusch klingt - und plötzlich will man es wissen. Das kann auch belastend sein. Man wird es ja trotz CI nie wirklich Hören können). Ich bin auch irgendwie wieder ehrlicher, wenn ich etwas nicht verstehen kann. Damals war es so, als müsse ich ständig beweisen, dass ich etwas schaffe - egal wie. Mir ist schon klar gewesen, dass ich irgendwann nicht mehr kann, ich habe aber aus reinem Trotz weiter gemacht.

Das Gefühl, unter Druck zu stehen, habe ich aber sehr immer noch schnell und auch das Gefühl, etwas falsch gemacht zu haben. Ich weiß nicht, ob man das nur mit der Implantation in Zusammenhang bringen kann. Eben habe ich zwar eine halbe Stunde mit meiner Mutter telefoniert (was ich auch dann sehr gerne tue) - wie gesagt, eine der zwei oder drei Leute, mit denen ich telefoniere. Manchmal auch einfach so, wenn ich weiß, es ist eh egal, ob ich verstehe. Weil ich mich nur BESCHWEREN will. Ruft aber einer an und labert und es ist zu schnell und ich verstehe nicht gleich, werde ich sehr schnell auch sehr hektisch und lege auf. Über die Jahre hat sich das so weit gebessert, dass ich dann denke "so ein Blödmann". Früher war ich danach stundenlang zittrig.

Hm, und was ich auch noch habe - ich fange jetzt erst an, mich irgendwo sesshaft zu fühlen. In den vergangen Jahren war ich immer unterwegs - immer umgezogen und immer auf der Suche. Wie wenn man einen Ort sucht, an dem man zu Hause ist - oder eben Menschen, bei denen man zu Hause sich fühlt. Nur - wirklich finden kann man die nicht, weil es an einem selber liegt. Trotzdem denke ich oft daran, was mal ein Schwerhöriger zu mir gesagt hat "Wanderer zwischen den Welten". Wenn man mich fragen würde, zu welcher ich gehöre - ich weiß es nicht. Ich denke darum nicht mehr darüber nach. Ein Tick ist auch - ich gehe schneller davon aus, dass mich Menschen, mit denen ich gut klarkomme - nicht mehr "mögen", wenn sich herausstellt, dass ich in manchen Situationen ja nichts mehr hören kann. Das macht mich dann unruhig. Gehe ich zum Beispiel mit Jemanden ins Schwimmbad, bin ich erst mal ziemlich unruhig, weil ich nicht weiß, wie mein Gegenüber auf die Situation reagiert.

Ach ja - EIN Erlebnis habe ich allerdings kurz nach meiner Implantation gehabt, dass eigentlich sehr schön hätte sein können. Ich habe an einem medizinischen Kongress teilgenommen kurz nach meiner Implantation. Mein Arzt war auch da und weil ich nicht verstanden habe, in welchem Hotel er wohnt, hat er versucht, mir das mit den Händen zu buchstabieren. -Irgendwie hat es mich berührt. Nur - habe ich eine ironische Bemerkung gemacht und bin abgehauen. Ich konnte nicht mehr damit umgehen, wenn einer etwas tat, um mir entgegenzukommen (ich meine, im Bezug auf die Hörschädigung). Ich hatte immer das Gefühl, ich würde mir wünschen, dass mir Jemand hilft, weil ich doch nicht weiß, wo ich da jetzt bin - nur ist da nie Jemand, der mir Hand gibt. Es wird nur VERLANGT von mir. Heute würde ich sagen - nach der Implantation empfindet man wie ein Kind. Das mit dem "Geräusche-Entdecken" ist übrigens nicht nur bei mir so. Eine Freundin bekam kürzlich ein CI - und bei ihr war das genauso, man hat das sogar gesagt - dass das ihre Lieblingsbeschäftigung gewesen sei, daher habe ich den Ausdruck

Ich kann mir ein Leben, das anders ist, als es heute ist, nicht mehr vorstellen, so dass ich nicht sagen kann, ob ich eine Implantation noch einmal machen würde. Ich habe mich das nie gefragt. So, wie es jetzt ist, würde ich es wohl, weil ich nur erlebe, wie ich JETZT mit dem CI klarkomme, aber die Erinnerung an die erste Zeit ja nur noch als Erinnerung habe. Allerdings - würde ich auch wieder die Schlachten schlagen, bis man mir gestattet, selber die neuen Geräusche "entdecken" zu dürfen (frage einen CI-Träger ob er sofort weiß, was das klingeln von einem Telefon bedeutet). Da ist ein Geräusch, das ich höre, aber ich weiß nicht, was es ist) und auch zu entscheiden, wann ich mal keine Lust habe, zu reden. Das waren ENDLOSDISKUSSIONEN. Und die würde ich heute auch wieder führen. Ich glaube, schlicht - weil ich sonst nicht leben kann. Wie soll ich leben, wenn ich jeden Tag mir nur sagen soll, dass ich SO nicht richtig bin oder falsch oder mir was fehlt oder ich irgendwie an die Hörenden nicht heranreiche.

Hätte ich damals entscheiden können - ich hätte es wohl nicht gemacht. Es kann sein, ich hätte es nach einem oder zwei Jahren gemacht, aber eben noch nicht zu dem Zeitpunkt. Ich hatte damals einen hörenden Freund, mit dem ich über Absehen und bisschen Gebärden gut kommunizierte. Ich hatte Freunde unter Hörenden und auch GL. Ach ja, die Welt der Hörenden muss einem auch nicht "verschlossen" bleiben. Ich habe auch Sachen gemacht - die sehr lustig waren. Ich hatte einen Freund, der ja hörte im Musical und so Sachen. Ich bin heute noch begeistert davon, auch wenn ich nicht mal weiß, wie die Musik sich anhört. Ist auch egal - einfach das Sehen ist toll. Nicht unwichtig für Eltern: die Freunde habe ich heute SÄMTLICH nicht mehr. Den Menschen, für den ich damals das Implantat wieder getragen habe - die Beziehung ist auch abgebrochen, weil ich ja nur noch aggressiv war und ihm ziemlich viel "an den Kopf geschmissen" habe. Darunter habe ich noch Jahre gelitten und ich bereue es heute noch manchmal.

Man kann das vielleicht damit vergleichen - ich würde mir heute kein ABI (Hirnstammimplantat) implantieren lassen. Weil ich HEUTE völlig frei entscheiden kann. Und da würde ich es ablehnen. Damals konnte ich nicht so einfach sagen, ich mache es nicht. Am idiotischsten war wirklich, dass ich noch VOR der OP nicht wusste, ob ich das will. Ich habe mir dann vorgenommen, eben nicht einzuschlafen und dann können sie nichts machen - ziemlich idiotisch natürlich, weil man das ja irgendwann eh nicht beeinflussen kann. Zeigt aber halt, dass ich mir nicht sicher war, ob ich das wirklich will, was da gemacht wird. Was ich NICHT mag, ist wenn ich lese, dass Menschen nur ein Loblied über CI singen. So nach dem Motto: rein dat Ding und alles ist toll. Oder wenn es so rüberkommt, als wäre es ein Erfolgsmessen. Eine Freundin erzählte immer, wie toll wer damit hört und was er damit hört - mich hat das furchtbar angeödet. Schön für die Leute, ich bin lieber damit zufrieden, wie ich in meinem Leben zurechtkomme, ob ich jetzt nach drei Wochen telefoniere oder nach 4.

Ich glaube, es wäre mir lieber, wenn Du den Bericht anonym veröffentlichen würdest, weil ich Angst habe - Menschen damit weh zu tun, die mir etwas bedeuten. Sie haben das so nicht gewollt, das weiß ich und ich möchte nicht alles noch einmal und von vorne aufrühren. Allein in dem einen Jahr, in dem ich in zwei verschiedenen Kliniken war, gab es viele harte Worte und keiner wusste mehr, was er vom anderen halten sollte. Ich bin froh, dass das vorbei ist. Ich hoffe, du verstehst das.

Nichts desto trotz finde ich es auch wieder gut, wenn Du es veröffentlichst - eben, weil es den Eltern zeigen kann, wie viel sie kaputtmachen können, wenn sie meinen, alles sei so ganz einfach. Ich habe viele Metaphern verwendet damals - ich fand, ich sei "eine Schallplatte mit Sprung". so muss sie jeder GL fühlen, der nur oral erzogen wird - stupide was wiederholen, und den Sinn begreift er nicht. Ich wurde auch oft vorgeführt, darum habe ich gesagt, ich sei "das Meerschweinchen meiner Ärzte". Gesagt zu bekommen, man sei eben toll (vom Erfolg her), reicht irgendwann nicht. Ich glaube - Eltern können da sehr sehr viel an der Seele eines Kindes kaputtmachen und das lässt sich nicht mehr so einfach wieder ins Lot bringen. Während meiner Therapie damals - hat man dann meine Mutter gefragt, ob sie mich eigentlich so akzeptieren kann, wie ich bin. Sie hat da wohl auch nie so darüber nachgedacht, wie das alles wirkt und sie hat gesagt, wir hätten früher darüber sprechen sollen. (Was bedeuten würde, Eltern müssten ihrem Kind erklären, dass es nichts damit zu tun hat, dass sie es nicht so haben wollen, wie es ist, wenn sie es implantieren lassen). Es hat sich herausgestellt, dass beide Seiten eigentlich sehr viel falsch verstanden haben - irgendwann will man wohl alles nur noch falsch verstehen, weil man so verbittert ist. Meine Mutter sagte damals auch oft, sie hätte Angst gehabt, die GL würden mich zu sehr in ihre Kreise "ziehen" - allein bei dem Satz bin ich rasend geworden. Wie kann man etwas verurteilen, das man nicht kennt? Deshalb hat mich das rasend gemacht. Wie kann man Menschen "verurteilen", nur weil sie nicht hören und gar nicht den Menschen selber dabei sieht. Gestern habe ich darüber noch mal nachgedacht. Nach meiner Ertaubung war das ein komisches Gefühl. Als ich dann den ersten GL getroffen habe - ab da hat mich nicht mal mehr gestört, dass ich eben nichts mehr hörte. Allein die Mimik bei der Gebärdensprache, das war einfach - wieso sollte ich noch Hören brauchen. Ich lese auch heute noch gern in Gesichtern.

So Karin, ich hoffe, ich habe Dich jetzt nicht zugeschüttet. Ich glaube, ich meine immer noch, dass die Menschen in der Hauptsache die Erfolgsquote interessiert - und nicht, wie ich was empfunden habe. Wenn man was so und so oft so erfährt - gibt man wohl auf, daran zu glauben, dass es auch anders sein kann.

Lieben Gruß und ich drücke ganz fest die Daumen, dass Eltern erst mal NACHDENKEN, bevor sie entscheiden. Ich glaube, dann ist schon viel gewonnen.

weitere Elternberichte

 

 
 
Copyright © 1999-2018 Verlag Karin Kestner | Impressum | AGB