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Prof. Dr. Thomas Lenarz bei Johannes B. Kerner

Eltern widersprechen

Karin Kestner 26.10.2006

Seit der Johannes B. Kerner Sendung mit zwei CI-Trägern und Prof. Dr. Lenarz am 25.10.2006 stehen bei uns die Telefone nicht mehr still.

Viele Eltern berichten uns immer wieder ihre fast gleichen Erlebnisse mit ihren Kindern bei Ärzten und CI-Kliniken und strafen die bunten Erfolgsstories des Fernsehens vielfach lügen.

Den Eltern wird sofort nach dem Hörscreening und nach erfolgter BERA ihres oft nur wenige Monate alten Babys als einzige Alternative eine CI-Implantation nicht nur nahe gelegt, sondern massiv aufgedrängt. Oft wird sofort - noch im ersten Diagnoseschock - den Eltern ein Termin in einer CI-Klinik vermittelt. Eltern berichten, dass dieser vermittelte Termin manchmal noch nicht einmal nur ein Untersuchungstermin sein soll, sondern sofort die fest eingeplante Operation beinhalten soll, inkl. bereitgestelltem Elternzimmer in der Klinik.

Die betreuenden HNO-Ärzte, insbesondere in den CI-Kliniken raten den jungen Eltern immer noch massiv vom Erlernen der Gebärdensprache ab - das Kind würde "hörfaul". "Gebärden" (das Wort "Sprache" wird meistens vermieden) können sie ja später immer noch. Und genau das ist eine (bewusste) Vortäuschung völlig falscher Tatsachen. Ein Kind, welches mit 4, 5 oder 6 Jahren noch keinerlei Sprache entwickelt hat, kann dann die Sprache und Grammatik auch mit Gebärdensprache nicht mehr gleichwertig aufholen, wie ein Kind, welches vom ersten Lebensmonat  Laut- und Gebärdensprache erworben hat. Unwiederbringlich! Und das hätte durch das Erlernen der Gebärdensprache von Anfang an vollständig kompensiert werden können, unabhängig davon, ob das Kind später implantiert wird oder nicht.

In den ersten Monaten und Jahren nach der OP bestätigen die Ärzte den Eltern regelmäßig eine gute Entwicklung des Kindes, "es liege alles völlig im normalen Rahmen". Oft erst nach Jahren, in denen das Kind teilweise immer noch völlig sprach- und kommunikationslos geblieben ist, trauen sich die Eltern die Aussagen der Ärzte zu hinterfragen, fangen auf eigene Faust an zu recherchieren und melden sich - so wie jetzt gerade aufgrund der Sendung - bei uns. Verzweifelte Eltern, verlorene und teilweise nicht mehr aufzuholende Jahre des Sprach- und Grammatikerwerbs, der Kommunikation und des Lernens bei den Kindern.

Eltern, die nicht (sofort) auf die angebotene CI-Operation eingehen, werden von den Ärzten massiv unter Druck gesetzt, dies berichten uns regelmäßig und aktuell die Eltern. Sie werden der Verantwortungslosigkeit bezichtigt, werden teilweise Abends und am Wochenende zu Hause persönlich von Ärzten angerufen und zur Operation wiederholt aufgefordert. Eltern, die es zuerst einmal mit einem Hörgerät versuchen möchten, um ihr Kind nicht den Risiken der Operation auszusetzen und weitere Diagnosen und die Entwicklung des Gehörs ihres Kindes abwarten wollen, wird die Ausstellung eines Rezeptes für ein Hörgerät schlicht weg verweigert. Eine Klinik bot schließlich auf Nachdruck der Eltern das Rezept nur unter der Bedingung an, die Eltern würden dem Kind das Hörgerät in der Klinik anpassen und einstellen lassen. Das ist nichts anderes als schlimmste Verquickungen von medizinischer Hilfe und kommerziellen Interessen der Ärzte, damit die Eltern nur nicht der Klinik verloren gehen. Oftmals merken die Eltern erst spät, bei einem Termin bei einem anderen freien Hörgeräteakustikers, dass die Geräte völlig falsch eingestellt waren und dem Kind gar nicht helfen konnten, womit die Notwendigkeit einer CI-Operation wohl untermauert werden sollte. O-Ton der CI-Klinik: "Die Einstellung des Hörgerätes ist am Anschlag, da kommt nichts mehr". Nach erneuter Einstellung beim freien Hörgeräteakustiker hörten die Kinder. O-Ton des Akustikers: "Das Gerät war völlig falsch eingestellt."

Eine Mutter berichtete, dass sie nur einmal in der Klinik ein zweites CI für ihr Kind angedacht und angesprochen hätte, sich aber nach Überlegen dagegen entschieden hätte. Seit diesem Zeitpunkt wurde ihr schon dreimal  eine Verordnung für ein zweites CI übersandt, ohne, dass sie diese jemals  wollte. Wo sonst  werden den Patienten unverlangt und unaufgefordert Verordnungen zugesandt? Kann das vielleicht etwa nicht mehr medizinische Fürsorge, sondern kommerzielles Interesse sein?

Wie wir aus 1. Hand wissen, genehmigen die Sachbearbeiter der Krankenkassen ohne mit den Wimpern zu zucken eine € 30.000,- teure CI-Operation, ohne je eine Hörkurve von den Erwachsenen oder Kindern vorgelegt bekommen zu haben, allein aufgrund der ärztlichen Verordnung "Kind taub; Behandlung: CI;  anschließende Reha". So werden unterdessen Kinder mit 60-70db ohne Notwendigkeit implantiert und bei Misserfolg ist das Restgehör meist vernichtet. So macht das Gesundheitswesen den Bock zum Gärtner und die Bürger wundern sich über die davon laufenden Kosten unseres Gesundheitssystems. Für die Kostenübernahme eines guten Hörgerätes, welches weniger als 1/10 einer CI-Implantation kostet, müssen Eltern oft erbittert kämpfen. Und wenn eine Krankenkasse im CI-Centrum - wie geschehen - anfragt, ob das Kind Gebärdensprache braucht, bekommt die Kasse natürlich nur e i n e Antwort. "Gebärdensprache braucht das Kind nich.t"

Für uns waren die Aussagen in der Sendung nichts Neues. Immer wieder die gleichen, falschen Zahlen, Weglassen jeglicher "negativer" Informationen und den möglichen Gegnern Unterstellung einzig "sentimentaler" Argumente. Da wird von Herrn Kerner als einziger Nachteil ausgeführt,  "dass die Gehörlosenkultur verloren geht" - sonst nichts!

Nichts von den Operationsrisiken. Nichts von den vielen Kindern, die nicht in der Regelschule bestehen, nichts von den Kindern, die völlig ohne Kommunikation bleiben, weil die Ärzte vor Gebärdensprache gewarnt haben. Letztendlich auch kein Wunder, welcher Arzt verfolgt auch schon das Schicksal seiner kleinen Patienten über Jahre, außer den Vorzeigepatienten, bei denen der Erfolg der Operation wie versprochen eingetreten ist und für die das CI auch nach eigener Aussage ein Segen ist.

Bei solch einseitiger Hochglanzinformation ist es verständlich, dass die meisten jungen Eltern den Argumenten der Ärzte folgen und zu dem Entschluss kommen, dass es natürlich überhaupt keinen Grund gibt ihrem Kind die Teilnahme am "normalen Leben" durch solch ein Wunderwerk zugunsten der aussterbenden Gehörlosenkultur vorzuenthalten.

Wenn Prof. Lenarz  von einem CI-Operationspotenzial von 500.000 Menschen ausgeht, kann man nur Angst vor solch einer Operationswut bekommen. Diese Zahl stimmt nur dann, wenn auch alle leicht schwerhörigen Menschen mit 40-50 dB implantiert würden. Leicht schwerhörig! - und nach einem Misserfolg taub, weil das Restgehör durch die eingeführte Elektrode zerstört wurde. Die Zahl ist frei erfunden, so dass man die anderen Statistiken und Aussagen von Lenarz genauso anzweifeln mag.

Gebärdensprache vom ersten Moment an, ob mit oder ohne CI

aber - Gebärdensprache hat keine Lobby, keine Industrie, ist zu wenig sensationell und wird deshalb auch nie bei Kerner & Co ihr Potenzial und ihre Chancen zeigen können und deshalb werden die Eltern, die keine Chance haben, sich selbst vor einer Operation unabhängig zu informieren, erst in der allergrößten Not, wenn die versprochenen Erfolge nicht eingetreten sind, auf die Gebärdensprache stoßen und bei uns anrufen.

Wovor haben die Ärzte Angst, die Eltern vorher umfassend und neutral aufzuklären? Eltern, emanzipieren Sie sich gegenüber den Ärzten, lassen Sie sich nicht unter Druck setzen, informieren Sie sich möglichst breit, belassen Sie es nicht bei einer Untersuchung, vertrauen Sie Ihren Gefühlen, was für Ihr Kind das Richtige ist! Sprechen Sie mich gerne an.

Karin Kestner

Wer die Sendung verpasst hat, hier der Text der Sendung zum Nachlesen.

 

 
 
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