Rechtliche und ethische Gesichtspunkte bei dem operativen Einsetzen von Hirnstammimplantaten bei (Klein-)Kindern

von Alexander Drewes*, LL.M. 10.10.2006

Aus Freiburg wird – Dank der Recherche von Karin Kestner – eine Fallgestaltung bekannt, die Anlass gibt, über die Ethik im Medizinbetrieb in der Bundesrepublik Deutschland ein wenig intensiver nachzudenken. Zunächst ein Kurzabriss des „Falles“: Ein in der Schweiz lebendes Ehepaar hat ein multipel behindertes, unter anderem gehörloses Kleinkind im Alter von – zur Zeit der gerichtlichen Entscheidungen – vier Jahren. Die Eltern des betreffenden Kindes hielten es für angezeigt, ihrem Kind ein Hirnstammimplantat (auditory brainstem implant – ABI) einsetzen zu lassen, um dem Kind zumindest eine rudimentäre Lautentwicklung zu ermöglichen und ihm dazu zu verhelfen, von den Lippen ablesen zu können. In der Schweiz ist für die medizinische Versorgung für von Geburt an behinderten Kindern und Jugendlichen eine eigenständige Invalidenversicherung zuständig. Diese lehnte den Antrag auf Kostenübernahme – und nun wird es schon interessant, weil die Sache einen internationalen Bezug bekommt – des Einsetzens eines solchen ABI an der Universitätsklinik in Freiburg/Breisgau durch Hrn. Prof. Dr. Roland Laszig ab, weil es bislang keinerlei wissenschaftlichen Nachweis darüber gebe, dass ein ABI bei Kindern medizinisch überhaupt indiziert sei. Demgegenüber argumentierten die Eltern, dass es Hrn. Prof. Dr. Vittorio Colletti (Direktor der HNO-Klinik Verona), einem italienischen Spezialisten, bereits in mehr als fünfzehn Fällen gelungen sei, das ABI bei Kindern – mit durchweg guten Ergebnissen – an den jeweiligen kindlichen Hirnstamm anzusetzen. Nachdem auch das Schweizer Bundesamt für Sozialversicherung, die der Krankenversicherung übergeordnete Kontrollinstanz, zu keinem anderen Ergebnis gekommen war, klagten die Eltern des betroffenen Kindes vor dem Kantonsgericht Basel-Landschaft auf Kostenübernahme durch die Invalidenversicherung. Das Kantonsgericht kam durch Entscheid vom 28.10.2005 (Az.: 720 05 70) zu dem Ergebnis, dass die Versicherung die Kosten in Höhe von ungefähr 35.000 Euro zu-züglich der Kosten für die Nachversorgung zu übernehmen habe.

Im Wesentlichen stützte sich das Kantonsgericht dabei auf drei Gesichtspunkte: wissenschaftlicher Nachweis bisheriger operativer Eingriffe sowie deren Erforderlichkeit und Zweckmäßigkeit. Hierzu wurden sowohl der als Operateur in Frage kommende Prof. Laszig als auch der einzige Arzt, der bisher weltweit überhaupt ABI-Operationen an Kindern vorgenommen hat, Prof. Colletti schriftlich befragt. Prof. Laszig hielt die Operationsmethode der Implantation eines ABI zum damaligen Zeitpunkt für kaum komplikationsanfällig, allenfalls beim Eingriff in den Schädel könne es zu Schwierigkeiten kommen, auch handle es sich bei der Operation als solcher nicht um eine expermentell-chirurgische Methode, da der Eingriff ja bereits 120 mal vorgenommen worden sei. Zudem folgere eine Analogie daraus, dass sich die schiere Methodik der Operation beim Einsetzen eines Cochlea Implantates mit dem eines Hirnstammimplantates vergleichen lasse. Da das Cochlea Implantat aber zwischenzeitlich eine auch bei Kindern als wissenschaftlich anerkannte Methode zu gelten habe (es gibt mehrere Spezialisten weltweit, die diese Operation ausführen können, zudem gibt es statistisches Material, das einen gewissen Erfolgskoeffizienten nachweisen soll), last not least bestehe ein gewisser Zeitdruck, da die Erfahrungen bei der Implantation der in die Cochlea (das ist die Schnecke im Innenohr) eingesetzten Apparatur die Erfahrung gewonnen habe, dass befriedigende funktionelle Ergebnisse (also, das was das Kind letzten Endes hören kann oder zum Sprachverständnis beiträgt) ab dem Alter von fünf Jahren bei Kindern, die vor dem Spracherwerb ertaubt sind, deutlich nachließe. Prof. Collettis´ wesentliches Argument pro Hirnstammimplantat bei Kindern ist, dass die Kinder nach dem Einsetzen des ABI immerhin von den Lippen ablesen könnten. Dem hielt das Schweizer Bundesamt für Sozialversicherung entgegen (die Krankenversicherung als die eigentliche Beklagte hatte zwischenzeitlich den Anspruch anerkannt und war aus dem Verfahren ausgeschieden), es gäbe bislang überhaupt keine Langzeitstudien, das von Prof. Colletti vorgelegte statistische Material sei höchst unzureichend und genüge keiner wissenschaftlichen Handhabung, zudem sei nach wie vor völlig unklar, in welchem Umfang eine Verbesserung der Hörkompetenz bei den von Prof. Colletti operierten Kindern überhaupt erreicht worden sei. In einer durch das Bundesamt vorgelegten Studie werden als Risikofaktoren genannt: Möglichkeit des Todes, weiterhin Möglichkeit der Schädigung der unteren Hirnnerven, intrakranielles Hämatom (das ist ein Bluterguss im Schädel), Meningitis (das ist die Entzündung der Hirn- und Rückenmarkshäute, also eine Hirnhautentzündung) sowie durch das Implantat hervorgerufene Infektionen.

Merkwürdigerweise knickte nicht nur die Invalidenversicherung vor der scheinbar offensichtlichen medizinischen Kompetenz derartiger Koryphäen wie der Professoren Colletti und Laszig ein, auch dem Kantonsgericht muss ob der schieren Strahlkraft von so viel medizinischer HNO-Fachlichkeit wohl die ein oder andere logische und gleich auch noch juristische Sicherung durchgebrannt sein, liest sich doch gerade der – für das Ergebnis des Urteils wohl am relevantesten – Teil zur Wissenschaftlichkeit so, als hätte das Gericht – gelinde gesagt – argumentativ einen rabenschwarzen Tag erwischt. Zunächst einmal sei nämlich der Eingriff schon deshalb durchführbar, weil gerade die Zeugen Prof. Laszig und Prof. Colletti (wir erinnern uns: Letzterer bislang der einzige, der überhaupt ABI-Operationen an Kindern ausgeführt hat, ersterer jener, der dies in Deutschland gerne als erster an Kindern ausführen möchte) lediglich eine geringe Gefahr von Komplikationen bei derartigen Operationen beschrieben hätten. Beide haben natürlich ein nicht zu unterschätzendes Interesse daran, dass die Operationsmethode bald möglich Verbreitung findet (man tut auch einem Mediziner sicherlich nicht völlig Unrecht, wenn man ihm – operiert er auf einem Niveau, wie die Herren Laszig und Colletti dies tun – unterstellt, auch ihn treibe so etwas wie Ehrgeiz an). Weiterhin habe Prof. Laszig das Kind eingehend untersucht und hiernach das ABI befürwortet, zudem gingen sowohl Laszig als auch Prof. Colletti davon aus, dass es zu keiner der in der von dem Bundesamt für Sozialversicherung beigebrachten Studie genannten Komplikationen kommen könne, daher sei der Eingriff auch wissenschaftlich fundiert (zumal Colletti bislang ausschließlich erfolgreich operiert habe und die Kinder von den Lippen ablesen könnten). Da Wissenschaftlichkeit zudem nicht erfordere, dass es eine gewisse Fallzahl gäbe (ansonsten könnten derartige Operationen wie das Einsetzen eines Hirnstammimplantates bei Kindern gar nicht durchgeführt werden; dies mache nur Sinn, wenn die Cochlea, also die Schnecke im Ohr gar nicht vorhanden ist, die Hörnerven nicht funktionieren oder es ansonsten keine Möglichkeit des Einsetzens eines an die Schnecke anzubringenden Implantates gäbe), reiche eine statistische Auswertung nach gefestigter Rechtsprechung der Schweizer Gerichte in Sozialversicherungssachen hin. Durch die von Prof. Colletti erzielten durchweg guten Ergebnisse – immerhin könnten die Kinder sämtlich nach seiner Aussage nach dem Eingriff von den Lippen ablesen – sei der statistische wissenschaftliche Nachweis erbracht, dass das Einsetzen von Hirnstammimplantaten auch bei Kindern durchweg zu einem positiven funktionellen Ergebnis führe.

In seinem Enthusiasmus für diese an Kindern bislang faktisch unerprobte Methode, geht das Kantonsgericht in seinem Entscheid sogar noch einen wesentlichen Schritt weiter. Um die Zweckmäßigkeit des Eingriffs zu bejahen, stellt das Gericht die Behauptung auf, durch die Verwendung eines ABI sei – auch bei Kindern – derselbe Hörgewinn zu erzielen wie mit einem Cochlea Implantat (zu einem derartigen Unsinn hatten sich zuvor nicht einmal die Prof. Colletti und Laszig verstiegen; selbst diese gehen nur davon aus, dass bei prälingual ertaubten Kindern allenfalls eine gewisse Reizschwelle hinsichtlich – nicht näher identifizierbarer – Töne festzustellen sei). Weil – so das Kantonsgericht – sich das Cochlea Implantat bei Kindern als zweckmäßig herausgestellt habe, sei folglich auch das Hirnstammimplantat zweckmäßig (so nach dem Motto: Ich behaupte etwas, was ich nicht beweisen kann und untermauere dies durch etwas, was belegbar ist: So etwas nennen Juristen für gewöhnlich Zirkelschluss und einem Gericht mit ansonsten durchaus fundierter Kenntnis der juristischen Methodik – diese ist dem Urteil ansonsten nämlich durchaus nicht abzusprechen – darf ein solcher Lapsus im Grunde eigentlich überhaupt nicht vorkommen und kann ein solcher Fehler eigentlich nur dann unterlaufen, wenn es auf ein bestimmtes Ergebnis abzielen will, dieses Ergebnis anders aber nicht erreichen kann).

Schlussendlich hatte das Kantonsgericht noch die Verhältnismäßigkeit zu prüfen (in diesem Fall ist das die Wirtschaftlichkeit des Eingriffs). Das ist insofern ziemlich einfach gewesen, als das Gericht auch hier wieder auf das „bewährte“ Cochlea Implantat zurückgreifen konnte. Da die Kosten für beide Eingriffe in etwa ähnlich seien, könne die – hier als wissenschaftlich fundiert hingestellte – Operation des Einsetzens eines Hirnstammimplantates gegenüber der seit längerem als fundiert zu betrachtenden Cochlea Implantation als nicht unverhältnismäßig gelten. Wie man sich denken kann – immerhin war das Kantonsgericht auf die wissenschaftlichen Bedenken im Grunde überhaupt nicht eingegangen – ließ sich das das Bundesamt für Sozialversicherung denn doch nicht gefallen und legte Rechtsbeschwerde zum höchsten Gericht der Schweiz in Sozialversicherungssachen, dem Eidgenössischen Versicherungsgericht in Luzern ein. Es kam, wie es – juristisch – eigentlich folgerichtig kommen musste: Das Urteil der III. Kammer des Gerichts vom 13.02.2006 (Az.: I 897/05) liest sich wie eine schallende Ohrfeige an die Kollegen in Liestal (dort hat das Kantonsgericht Basel-Landschaft seinen Sitz). Das Versicherungsgericht setzt sich mit solchen „Petitessen“ wie der Erforderlichkeit oder gar der Zweckmäßigkeit der Maßnahme schon gar nicht auseinander, sondern nimmt – in juristisch geradezu vorbildlicher Weise – die Methodik des Kantonsgerichts zur Wissenschaftlichkeit geradezu auseinander. Im Wesentlichen hebt das Versicherungsgericht eigentlich nur auf Selbstverständlichkeiten ab: Natürlich kann man eine Operationsmethode nicht als wissenschaftlich bezeichnen (sondern nur und ausschließlich als experimentell), wenn sie bislang lediglich von einem einzigen Operateur angewandt worden ist. Auch ist es mehr als fragwürdig, dass dieser Operateur seine Operationen augenscheinlich nicht einmal „ordentlich“ wissenschaftlich dokumentiert (das Versicherungsgericht lässt sich Absätze Weise darüber aus, dass es nicht einmal feststellen konnte, mit welchen physiologischen Voraussetzungen insbesondere im HNO-Bereich, aber auch ansonsten den meisten Kindern das ABI von Prof. Colletti eingesetzt worden ist). Deshalb lehnte das Versicherungsgericht die Kostenübernahme denn auch ab.

Im Rahmen dieser Rechtsprechung stellen sich bei der Implantation von ABI bei Kindern einige Fragen, denen hier ein wenig juristisch und auch ethisch nachgegangen werden soll.

1. Recht auf körperliche Unversehrtheit

Obwohl im vorliegenden Fall Schweizer Sozialversicherungsrecht zur Geltung gekommen ist, ist der Fall schon deshalb interessant, weil er einen international-rechtlichen Bezug gehabt hätte, hätte eine Operation denn tatsächlich stattgefunden. Geht man von der – richtigen – Ansicht des Eidgenössischen Versicherungsgerichts aus, ist zu fragen, ob es sich im vorliegenden Fall nicht ggf. um eine ungerechtfertigte Körperverletzung gehandelt haben würde.

Das deutsche Recht macht es einem Mediziner – wie manch´ anderem auch – reichlich kompliziert, das Richtige vom Falschen zu scheiden, ist doch jeder operative Eingriff im Grunde – strafrechtlich betrachtet – eine Straftat der Körperverletzung (sogar eine schwere Körperverletzung, da die Operation ja mit einem Skalpell ausgeführt wird, also einem „gefährlichen Werkzeug“, und in unserem Fall gar „mittels einer das Leben gefährdenden Behandlung“ [vgl. zum Werkzeug und zur lebensgefährlichen Behandlung § 224 Abs. 1 Ziffern 2 und 5 StGB], in die der Patient eingewilligt haben muss und die zudem auch nicht gegen die guten Sitten verstoßen darf (vgl. § 228 StGB).

Im vorliegenden Falle kann beides – die Einwilligung durch den Patienten als auch ein möglicher Verstoß gegen die guten Sitten – problematisiert werden. Sittenwidrig könnte die Operation deswegen sein, weil zum einen ein Ergebnis suggeriert wird, das – unproblematischer – durch das Absehen von einer Operation erreicht werden kann. Wesentliches Ziel der Operation soll nach Prof. Colletti nämlich sein, dass das Kind nach der Operation von den Lippen ablesen können soll. Hier wird mit der – im günstigsten Fall – Unwissenheit der Eltern, die die Entscheidung für ihr Kind treffen, schlichtweg Schindluder getrieben. Von den Lippen kann praktisch jeder Gehörlose ablesen, völlig unabhängig davon, ob er der Gebärdensprache mächtig ist oder nicht. Deshalb ist eine Einwilligung, die darauf fußt, Risiken – wie hier – bewusst zu marginalisieren und Ergebnisse zu suggerieren, die ohne die Operation mindestens genauso einfach zu erzielen wären, schlichtweg als erschlichen und mithin nichtig zu betrachten. Folglich ist es zumindest diskutabel, bei nicht ordnungsgemäß vorgenommener Aufklärung mit umfassender Beratung über die Risiken der Operation (wobei nicht jedes absolut abseitige Risiko berücksichtigt werden muss, wohl aber sämtliche relevanten, nach allen Regeln der Wahrscheinlichkeit auch theoretisch auftreten könnende Risiken) eine nicht gerechtfertigte Körperverletzung gemäß §§ 223 Abs. 1, 224 Abs. 1 Ziffern 2 und 5 StGB anzunehmen. Mindestens Gleiches gilt, wenn eine Operation an einem Kind zu experimentellen Zwecken, wie hier vom Eidgenössischen Versicherungsgericht bejaht, vorgenommen wird.

2. Nichtbeteiligung der universitären Ethik-Kommission

Problematisch ist weiterhin, dass bei einem derart fundamental neuen Verfahren lediglich ein Ethik-Konsil einberufen worden ist. Ethik-Konsile sind – an und für sich – eine gute Sache. Dabei geht es darum, unterstützend Problemlösungen in der Patientenbetreuung anzubieten. Erforderlich hierfür sind insbesondere Theorie und Methodik der Ethik, Fall- und Problemanalyse, Gesprächsführung sowie Erfahrungen mit den vielfältigen Konfliktbereichen im Gesundheitswesen als Schlüsselkompetenzen.

Ersichtlich nicht gedacht sind Ethik-Konsile für die Anwendung einer völlig neuen Operationsmethode (was die Implantation eines ABI nicht ist) an einer quantitativ durch spezifische gesundheitliche oder sonstige physiologische Merkmale spezifizierten Personengruppe (was auf Kinder auf jeden Fall zutrifft).

Da es sich bei der – hier nicht stattgefundenen – Operation um eine sog. „experimentelle“ Operation gehandelt haben würde, wäre die Ethik-Kommission der Universität (hier: Freiburg) einzuschalten gewesen (vgl. § 1 Abs. 2 Satz 1 Fallalternative „Durchführung medizinischer Forschung am lebenden … Menschen“ der Verfahrensordnung der Ethik-Kommission der Albert-Ludwigs-Universität Freiburg). Es hängt also wesentlich davon ab, ob die Operation nun „experimentell“ (also: wissenschaftlich zwar möglicherweise interessant, aber eben nicht wissenschaftlich fundiert) oder nach gewissen wissenschaftlichen Standards (die es für ABI-Operationen an Kindern bislang überhaupt nicht gibt) stattgefunden hätte. Da die Operation juristisch als „experimentell“ klassifiziert worden ist, wird man künftig prinzipiell derartige „neuartige“ Operationen zunächst einer Ethik-Kommission (der eben auch Juristen angehören, die die rechtlichen Risiken zweifelsohne wesentlich besser taxieren können als noch so qualifizierte Mediziner oder Ethiker) anvertrauen müssen. Das Risiko dürfte künftig nach dem Urteil des Eidgenössischen Versicherungsgerichts wesentlich höher sein, dass ein Mediziner mit seiner Approbation spielt, wenn er versucht, derartige Operation ohne Einschaltung einer Ethik-Kommission und schwer wiegende Operationen grundsätzlich ohne umfassendes und vollständiges Aufklären des Patienten bzw. dessen Sorgeberechtigten vorgenommen werden.

3. Richtschnur des medizinischen Handelns: Machbarkeitswahn oder Orientierung an einem ganzheitlichen Menschenbild?

Dies bringt uns zum wesentlich problematischeren Punkt, der nicht mehr vollständig juristisch zu fassen ist. Was darf Medizin eigentlich? Wo hört medizinischer Nutzen auf, wo fängt schierer Machbarkeitswahn an? Diese Frage stellt sich im medizinischen Bereich eigentlich hauptsächlich an zwei wesentlichen Punkten des menschlichen Seins, bei der Geburt und beim Sterbevorgang. Er stellt sich aber immer auch dort, wo Medizin mit Hochtechnologie meint, Ergebnisse bei Einwilligungsunfähigen oder in der Einwilligungsfähigkeit relativ eingeschränkten Menschen (wie Kindern) hervorkitzeln zu können. Wie man der – hoch emotionalen und teilweise gar nicht mehr mit rationalen Argumenten beizukommenden – Diskussion um das Cochlea Implantat bei Kindern in den letzten Jahren entnehmen konnte, kristallisiert sich – von interessierter Seite – zunehmend folgendes Argumentationsmuster heraus: Um einem Kind die Möglichkeit einer „offenen Zukunft“ zu ermöglichen, sei es angezeigt, Medizinprodukte so umgreifend wie möglich zu verwenden, selbst in solchen Fällen, in denen es werthaltigere Verfahren oder Methoden gäbe. So wird von vielen Befürwortern des Cochlea Implantats regelmäßig darauf hingewiesen, dass das zusätzliche Erlernen der Gebärdensprache dem Kind eher schade denn nutze, da es seine Energien somit auf zwei verschiedene Kommunikationsebenen verwenden müsse. Das ist – gelinde gesagt – barer Unsinn, oder würden Sie ihrem Kind verbieten wollen, dass es auch noch Französisch oder Spanisch lernt, nur weil es mit dem Englischen gut zu Recht kommt und die zweite Fremdsprache mindestens genauso leicht, meistens sogar leichter (will heißen: die Deutsche Gebärdensprache) zu erlernen in der Lage ist?

4. Freie Entfaltung der Persönlichkeit

Wenn weiterhin argumentiert wird, das Einsetzen eines Cochlea oder Hirnstammimplantates sei die einzige Alternative, um einem gehörlosen Kind die Möglichkeit zu verschaffen, „sprechen“ und „hören“ zu lernen, so ist dies schlichtweg falsch. Mögen es die Befürworter des digitalisierten Hörverständnisses auf relativ niedrigerem Niveau, als dies mit Hörgeräten oder gar ohne diese der Fall sein mag, also die Befürworter des Cochlea Implantates vielleicht nach wie vor noch nicht wahrgenommen haben, aber die Deutsche Gebärdensprache ist seit dem Jahre 2002 eine vollgültig anerkannte Sprache (§ 6 Abs. 1 BGG). Und nur weil wir nicht alle Dänisch oder Sorbisch verstehen, würden wir doch den Friesen und den Sorben nicht ihre eigenständige Sprache absprechen wollen. Wenn also von Seiten der Ethiker neuerdings – unter dem Schlagwort der „offenen Zukunft“ für Kinder – argumentiert wird, die Nichtvornahme eines operativen Eingriffs sei genauso rechtfertigungsbedürftig wie deren Vornahme, ist dies ein fundamentaler Eingriff in die freie Entfaltung der Persönlichkeit. Es gibt kein einziges plausibles Argument, das einen Menschen dazu zwingen kann, ein Medizinprodukt nur deshalb zu nutzen, damit es seine Umwelt mit ihm „leichter“ hat. Denn, wohlgemerkt, um nichts anderes geht es: Es stellt eine fundamentale Fehlsicht dar, anzunehmen, Menschen müssten nur so lange „begradigt“, „korrigiert“ und „genormt“ werden, um gesellschaftstauglich zu sein.

5. Ethischer Diskurs: Moralität und Anpassungsdruck

Schier unglaublich wirkt deshalb die gesamte ethische Debatte, wenn sie annimmt, ein glückliches, zufriedenes oder auch nur selbst bestimmtes Leben könne nur derjenige führen, der sich kommunikativ auf die gleiche Ebene begebe wie die Mehrzahl, also die Hörenden. Wie man – tragischer Weise – beiden Urteilen, sowohl dem des Kantonsgericht Basel-Landschaft als auch dem des Eidgenössischen Versicherungsgericht entnehmen kann, ist – wieder einmal – kein einziger Betroffener gefragt worden. Nun mag es sein, es liest sich in vielem so, wenn man die Urteile ein wenig genauer durchliest, dass die Schweiz, was die Beteiligungsrechte behinderter Men-schen betrifft, nicht gerade eine Vorreiterrolle auf dem europäischen Kontinent spielt. Das Drama ist bloß – so scheint es mir – dass ein Verfahren vor einem deutschen Landes- oder gar dem Bundessozialgericht inhaltlich nicht viel anders ausgesehen haben würde, es hätte halt sprachlich besser geklungen. Auch darf man sich insofern keine Illusionen machen, als man das Eidgenössische Versicherungsgericht nun ob seines Urteils sonderlich in den Himmel heben sollte. Das Urteil erging – ausschließlich – deshalb zu „Ungunsten“ des betroffenen vierjährigen Kindes, weil die Methode von den Richtern für nicht „wissenschaftlich“ genug gehalten wurde. Kein Mensch hat sich bei der Schweizer Justiz im hier vorliegenden Fall einmal Gedanken darum gemacht, dass das Ablesen von den Lippen mit dem Einsetzen eines Hirnstammimplantates schon rein logisch überhaupt nichts zu tun haben kann. Auch die Schweizer Justiz betet also, wie sie das auch schon im Falle des Einsetzens von Cochlea Implantaten bei Kindern getan hat, im Grunde genommen lediglich nach, was der medizinisch-industrielle Komplex, bestehend aus Ärzten, die sich allzu gern als Sonnengötter in Weiß sehen, die schlichtweg alles können, was nur technisch möglich ist (aber häufig eben auch keinen Sinn macht), der Industrie, deren einziges Interesse im profitablen Vertrieb derartiger Medizinprodukte ist (man muss sich nur einmal vergegenwärtigen, weshalb es in Deutschland alle paar Jahre eine „Gesundheitsreform“ nach der anderen gibt; das ist wesentlich weder der Ärzteschaft noch den Apotheken, schon gar nicht den Krankenhäusern und zuallerletzt den Krankenkassen geschuldet: Die Schuld daran, dass die Kassenbeiträge nahezu jährlich steigen, liegt ganz überwiegend bei den Arzneimittel- und Medizinproduktherstellern) und nicht zuletzt den unendlich vielen Gutmenschen, seien es nun Berater, wohlmeinende, aber fachlich inkompetente Mediziner, die dem Kind „doch nur das Beste wollen“, oder eben – und hier fängt Zivilcourage an und hört – leider – viel zu häufig „Mannesmut“ vor Königsthronen“ auf – auch die Eltern.

6. Elterliche Verantwortung: Parentale Selbstverantwortung für das Kindeswohl, gesellschaftlicher Gruppendruck zur Anpassung an „Normalität“, Bewusstsein einer eigenen Identität auch mit erheblichen Behinderungen

Nahezu jeder behinderte Mensch – auch der Autor rechnet als multipel Behinderter dazu – kennt das Problem. Eltern meinen es eigentlich (fast) immer viel zu gut. Allerdings scheidet sich – bedauerlicher Weise – gerade bei den Eltern behinderter Kinder das schiere „Gutmenschentum“ häufig entweder in Perfektionswahn, der vom Kind eingefordert wird oder darin, für das Kind das best Mögliche erreichen zu wollen, was – eben auch – technisch denkbar ist. Es ist häufig jedoch ein Fehlschluss, anzunehmen, dass einem Menschen durch eine (über-)optimale Versorgung wirklich geholfen wird, zumal deutlich sichtbar ist, unter welchen immensen Leistungsdruck Kinder auch in solchen Fällen gesetzt werden. Gerade elterliches Verantwortungsbewusstsein sollte dazu hinreichen, Kindern – auch und gerade behinderten Kindern – die Möglichkeit eines Kind-Seins zu belassen und nicht bereits – selbst vor einigen Jahren bei mit Cochlea Implantaten versehenen Kindern völlig fassungslos erlebt – bereits von Sechs- oder Achtjährigen ein Erwachsen-Sein zu fordern, was gerade auch einen Nicht-Behinderten völlig überfordern würde (gerade behinderte Kinder neigen häufig dazu, einem gestellten Anpassungsdruck besonders intensiv gerecht werden zu wollen, um das „Stigma“ der Behinderung zu kompensieren). Es erfordert natürlich auch Mut, sich dem Druck, der mittlerweile bereits in den Geburtskliniken einsetzt (wo seit Jahren ersichtlich sinnlose Neugeborenen-Hörscreenings vorgenommen werden, von denen nicht einmal die Experten nachvollziehbar erklären können, wozu sie eigentlich gut sein sollen), zu widersetzen, dem Anpassungsdruck des „Sie schaden Ihrem Kind, wenn Sie nicht dieses tun und jenes lassen“ zu widerstehen und den Mut aufzubringen, einfach „Nein!“ zu sagen. Schließlich lassen Sie sich auch nicht jede Frauenzeitschrift an der Haustür andrehen, nur weil Sie der Zeitschriftenwerber besonders charmant versucht, um den Finger zu wickeln oder Sie ihm angeblich helfen, nach seiner Strafhaft wieder „auf die Füße“ zu kommen? Jeder Mensch, auch jeder behinderte Mensch, hat eine – auch gesellschaftlich - zu würdigende Individualität und Personalität. Zu meinen, man müsse ein gehörloses Kind nur so lange auf „normal“ trimmen, bis es – nach allgemeiner gesellschaftlicher Definition – auch „normal“, also „sprechend“ und „hörend“ „funktioniert“, ist ein folgenschwerer Irrtum, dem es entschieden entgegen zu treten gilt. Dafür ist das hier vorliegende Urteil des Eidgenössischen Versicherungsgerichts zwar sicherlich nicht der Weisheit letzter Schluss, aber immerhin die Möglichkeit des Anfangs hin zum Aufbrechen einer gesamtgesellschaftlichen Diskussion darüber, wie viel „auditive“ (und zwar in der vollständigen Bandbreite, die dieser Terminus zulässt, von „Gehör verschaffen“ über die „Sinneswahrnehmung von Lebewesen, mit der Schall wahrgenommen werden kann“ bis hin in der Physiologie die Gesamtheit von Ohren, Hörnerv und Hörzentrum im Gehirn umschreibend) Behinderung sich diese Gesellschaft leisten will.

_________________

*.: Der Autor ist Jurist und Psychologe und selbst multipel behindert, u.a. blind mit minimalem Restvisus und hochgradig hörbehindert.