Diverses

Presse & Berichte

 

 

Hirnstammimplantate (ABI) bei Kindern – experimentell und nicht wissenschaftlich!

Auch Prof. Dr. Laszig (Uniklinik Freiburg) plant Hirnstammimplantation am Kind!

Karin Kestner 08.10.2006

Hirnstamm

Schon mehrmals berichtete ich über die Ambitionen von HNO-Ärzten aus verschiedenen Kliniken Deutschlands, die gehörlosen Kindern ein Hirnstammimplantat (ABI: auditory brainstem implant) einsetzen wollten, wenn ein Cochlear Implantat (CI) nicht möglich ist. Bisher ist nach meinen Informationen damit noch kein gehörloses Kind in Deutschland, Österreich oder der Schweiz versorgt worden. Allein in Italien wurden von Prof. Colletti (Verona) Kinder mit unterschiedlichen Voraussetzungen implantiert. Nur ein einziges von diesen implantierten Kindern hat eine beidseitige Aplasie der Hörnerven, aber ohne Zusatzbehinderungen.

Im Feb. 2006 entschied das Bundesversicherungsgericht der Schweiz über den Antrag eines Elternpaares auf Kostenübernahme der Operationskosten durch die Invalidenversicherung für ein Hirnstammimplantat für ihr Kind (geboren Jan. 2001): Die Operationskosten müssen durch die Invalidenversicherung nicht übernommen werden.

 

Auszug aus dem Urteil:

„….. ist somit die Operation an ursprünglich tauben Kindern grundsätzlich nicht als wissenschaftlich anerkannt zu betrachten, weil sie bisher nur von einem einzigen Arzt ausgeführt wird und nur in Einzelfällen dokumentiert ist.“

„Eine Methode, die weltweit nur von einem Arzt oder von einer medizinischen Einrichtung angewendet wird, kann nicht als wissenschaftlich anerkannt gelten. Wird sie in wissenschaftlichen Beiträgen als neu oder als im Rahmen eines Forschungsprojekts entwickelt beschrieben, so spricht dies dafür, dass es sich um eine Experimentiermethode handelt.“

Hier das vollständige Urteil

Warum dieses Urteil?

Die Eltern eines gehörlosen Kindes (keine Cochlea beidseits, mit weiteren dokumentierten Behinderungen) aus der Schweiz erfuhren von ihrem Arzt, dass es das Hirnstammimplantat für Erwachsene gibt. -Es wäre vielleicht eine Erleichterung für den Alltag, wenn das Kind etwas hören könne. Das Kind könne vielleicht besser mit der Umwelt kommunizieren, vielleicht auch ein Auto hören, wenn es heran naht und so der Gefahrenquelle besser ausweichen.- waren die Hoffnungen des Vaters, die er im Gespräch mit mir äußerte.

Seine Anwältin argumentiert damit, dass die OP die Lebensqualität des Kindes steigern könne, es ihm ermöglicht werden könne, ein selbstständiges Leben ohne Hilfe anderer zu führen und nebenbei könne auch noch die Sozialversicherung entlastet werden. Die Eltern hatten sich sogar auf den Weg gemacht, um die implantierten Kinder in Italien zu besuchen, doch sie trafen trotz vorheriger Anmeldung weder Prof. Colletti an noch bekamen sie Kinder zu sehen, wenigstens eins wollten sie doch kennen lernen. Es erschien nur ein Assistent des Prof. Colletti mit einer DVD und Aufnahmen von Kindern, die „Laute von sich gaben“, so der Vater im Gespräch mit mir.

Umgebung des Hirnstamms

Umgebung des Hirnstamms im 4. Ventrikel

Trotzdem!

Die Operation war schon für 2004 geplant. Doch die Invalidenversicherung der Schweiz wollte die Kosten nicht übernehmen – der Prozess dauerte Jahre lang! Am Ende stand das Urteil (siehe oben). Da die Familie in der Schweiz lebt, von keiner Zeitung berichtet wurde und auch im Internet erst das Urteil über diese Vorgänge berichtete, war mir der Vorgang, bei aller Aufmerksamkeit, die ich dieser Operationsmethode widme, entgangen. Hätte die Invalidenversicherung der Schweiz nicht in letzter Instanz vor dem Bundesversicherungsgericht gewonnen oder hätten die Eltern, wie geplant, die Operationskosten (35.000 Euro) selbst bezahlt , wäre jetzt ein erstes Kind durch einen deutschen Arzt bzw. ein Ärzteteam in einer deutschen Klinik operiert worden. Laszig lehnte aber die Operation des Kindes nach dem Urteil in der Schweiz ab. Die Gründe sind mir nicht bekannt. Wären rechtliche Konsequenzen zu erwarten gewesen, wie mir der Vater sagte, oder war das Gewissen Prof. Laszigs der Grund?

Nun ist mir aber bekannt geworden, dass Prof. Laszig dieses oder nächstes Jahr ein Kind mit ABI versorgen möchte, daraus schließe ich, dass es entweder wieder Eltern gibt, die ihrem Kind ein solches Implantat einoperieren lassen wollen oder  Laszig weiterhin nach einem Kind sucht, das er als erstes operieren würde.

Da wird von einem Bundesgericht in der Schweiz in vielen 100 Seiten einer Prozessakte (liegt mir vor!) bescheinigt, dass die Implantation des ABI nicht wissenschaftlich ist, und dass es sich im Experimentierstadium bei Kindern befindet. Es gibt keine zitierfähigen Aussagen des einzigen Operateurs von Kindern in Europa. Der Nutzen besteht nur aus dem Lippenlesen – sonst in nichts! Aber Herr Prof. Dr. R. Laszig will trotzdem ein Kind operieren, jedoch nicht allein, denn  zur OP waren auch Prof. S. (Name ist mir bekannt) aus Braunschweig und Prof. Colletti eingeladen.

 

 In den USA ist die Implantation eines auditory brainstem implant an Kindern wegen der hohen Risiken erst ab 12 Jahren erlaubt! Siehe obiger Bericht.

Darüber will sich die Freiburger Klinik mit Hilfe eines Ethikers hinwegsetzen? Das Ethikkonsilium der Universität Freiburg hat keine Bedenken angemeldet.  Prof. Dr. G. Maio (Mitglied der Ethikkommission Freiburg) erklärt mir in einem Telefonat, er hätte in einem bald erscheinenden Radiointerview Stellung genommen, dies könne ich mir ja anhören! Wie mir mitgeteilt wurde, kennt Prof. Maio dieses Kind nicht. Auf eine Radiosendung wollte ich nicht warten.

Der Konsiliumsbericht (liegt mir vor) wurde von Prof. Laszig als allgemein gültig bei Gericht eingereicht. Dieser Bericht wurde jedoch  für ein anderes Kind angefertigt. Mir sagte Prof. Maio jedoch, dass es immer nur Einzelfallberatungen seien. Laszig stellt es aber als allgemein gültig hin!  Wie kann das sein?

Übrigens wurden Gehörlose, die wohl am besten Auskunft geben können, wie man mit Gehörlosigkeit lebt, nie befragt. Laut Maio geht es nur ganz pauschal um die „offene Zukunft des Kindes“. "Offene Zukunft", damit meint er die spätere Wahlmöglichkeit zwischen Laut- und Gebärdensprache! Die hat ein Kind mit ABI, wenn es nur Geräusche hört, aber überhaupt nicht, jedoch die ungewissen Risiken, die ungewissen Begleiterscheinungen, das ungewisse Ergebnis der Operation!

Der Anwalt der Versicherung äußert sich zum Bericht dann auch folgendermaßen:  Dieses Ethik-Konsil ist hinsichtlich mehrerer Aussagen in Frage zu stellen. Z. B. der Aussage von Maio: "Der ABI-Eingriff kann nicht per se als illegitimer Eingriff gewertet werden, so lange Aussicht auf Erfolg besteht." Und der Anwalt folgert richtig, dass der Eingriff und dessen Gelingen noch kein Erfolg ist, sondern nur das funktionelle Ergebnis. Zum zu erwartenden Ergebnis ist aber keine Aussage der Ärzte gemacht worden bzw. kann nicht gemacht werden. Von keinem Arzt kann eine Garantie gegeben werden, dass das ABI nach der OP erfolgreich funktioniert.! Da wird also einfach behauptet, es wäre „Aussicht auf Erfolg“ da. Das wäre auch nur das Lippenlesen! Denn mehr hat Prof. Colletti in seiner Stellungnahme an das Gericht als Erfolgsaussicht auch nicht benennen können!

Computertomographie eines ABI

Computertomographiebild
einer erwachsenen Patientin mit ABI

Prof. Maio schreibt weiter, es seien keine Interessen der Forschung, Gesellschaft oder Ökonomie vorhanden!  Geht es hier wirklich nur um das Wohl des Kindes? Ich bezweifele es, wenn man Sätze, wie den folgenden liest. „Schlimmstenfalls müsste damit gerechnet werden, dass der Eingriff erfolglos bliebe; jedoch selbst dann würde es dem Kind aller Voraussicht nach nicht schlechter gehen als ohne den Eingriff.“ diesen Satz greift  der Anwalt der Versicherung auf! Ich frage mich auch - wie bitte, einem Kind wird ein Loch in den Schädel gefräst, am Hirnstamm wird eine Platine befestigt, die mit dem Hirnstamm verwächst, so dass nach einem evtl. Entfernen der Platine der Hirnstamm in Mitleidenschaft gezogen werden kann. Das Kind könnte danach beschädigte Nerven haben mit unkalkulierbaren Folgen, und Maio schreibt, es ginge dem Kind hinterher auch nicht schlechter, weil es ja dann eben auch nur gehörlos ist!?  Der schlimmste anzunehmende Fall jedoch wäre, dass das Kind während oder nach der Operation an den Folgen stirbt! Aber auch wenn es überlebt, die körperliche Unversehrtheit des Kindes gilt es zu schützen! Der Schutz der Kinder auf  Unversehrtheit wird hier schlicht ignoriert!

Maio weiter: „Der Verzicht auf einen Eingriff erscheint ethisch genauso rechtfertigungsbedürftig wie die Vornahme der Operation.“

Ich lese ungläubig! Da sollen sich nun nach Meinung des Ethikers die Eltern rechtfertigen, wenn sie ihr Kind nicht operieren lassen, obwohl diese Methode nicht wissenschaftlich ist, eine hoch Risiko behaftete OP ist, deren Folgen tödlich sein können, die sich in einem Experimentierstadium befindet, schlicht keine Verhältnismäßigkeit gegeben ist? Und eine solche Aussage von einem Ethiker? Man fragt sich allen Ernstes, wie dieser Bericht zustande kam!

 

 So:

Da sitzen 3 Ärzte, Prof. Laszig, eine Oberärztin, eine Assistenzärztin und ein Neurochirurg wird telefonisch hinzugezogen, (Namen sind mir bekannt) im Büro des Professors, der die OP selbst durchführen möchte, 1 Std. und 10 Minuten zusammen, mit einem Ethiker der selben Klinik, und heraus kommt ein solches „allgemein gültiges“ Schreiben! Muss man da nicht die Seriosität und Kompetenz des Ethikers und damit die Bedeutung des gesamten Berichtes anzweifeln?  Der richtige Weg wäre gewesen, eine Ethikkommission einzuschalten und nicht nur im Rahmen einer intimen Runde im Büro des operierenden Prof. zu sitzen. In heiklen Fragen wird nämlich normalerweise eine Kommission, bestehend aus mehreren Vertretern des Institutes für Ethik und Recht, mit der Beratung beauftragt.

Immer mal wieder höre ich, dass Eltern auch noch in Hannover, selbst von Assistenz- und Oberärzten, auf das ABI und die Möglichkeit der Implantation, angesprochen werden! Die Hoffnungen der Eltern werden geschürt, ihre Kinder könnten der Gefahrenquelle „Auto“ entgehen, oder leichter von den Lippen lesen und vielleicht sogar telefonieren. Nur 10 Prozent der früher hörenden Erwachsenen ABI-Träger können telefonieren, und auch nur, weil sie schon hören konnten und somit auch Geräusche wieder erkennen können, das können gehörlos geborene Kinder aber nicht! Das alles muss man hinterfragen.

Wie orientieren Sie sich im Straßenverkehr? Hören Sie, ob ein Auto kommt oder schauen Sie nach rechts und links, so wie es uns schon im Kindergarten beigebracht wurde? Gehörlose werden prozentual nicht öfter in Verkehrsunfalle verwickelt als hörende Menschen.

Können Gehörlose von den Lippen lesen, können sie auch sprechen lernen? Ja, eindeutig, wie die Gehörlosen es uns beweisen! Sie sind wahre Künstler im Ablesen, Geräusche (beispielsweise durch ein ABI) sind eher hinderlich! Und natürlich lesen Gehörlose vom Mund der Kollegen am Arbeitsplatz  ab, sie sind ja in der hörenden Umwelt nicht immer mit Kollegen zusammen, die Gebärdensprache beherrschen.

Können Gehörlose telefonieren? Ja, natürlich, mit Bildtelefon, mit Schreibtelefon, mit Dolmetscher-Telefonvermittlung, mit Webcams! Und das ist qualitativ wesentlich effizienter, als nur auf ein kurzes „Ja“ oder langes „Nein“ zu warten!

Können Gehörlose kommunizieren und am beruflichen Leben teilnehmen? Ja, natürlich! Sie können alles lernen, alles tun und verstehen, was ihnen gelehrt wird – in Gebärdensprache!

Muss ein Kind also solche Risiken in Kauf nehmen, um solche Fähigkeiten vielleicht zu erlangen, ein nicht kalkulierbares Risiko eingehen, bleibende Schäden davonzutragen? Es ist eine irreversible Operation, denn wenn das Implantat bei Nicht- „Wirksamkeit“ oder Unverträglichkeit entfernt werden muss, ist es möglich, dass Schäden am Hirnstamm entstehen! Das Implantat verwächst mit dem Hirnstamm! Daneben gibt es weitere mögliche schwerwiegende Schäden, die das Kind davontragen kann. Die Risiken sind nur erahnbar, weil keine Langzeitstudien, aber auch keine mittelfristigen Studien, ja sogar noch nicht einmal zitierfähige Dokumentationen über die operierten Kinder in Italien vorliegen.

Stirbt ein Kind bei oder nach der Operation, ist es nicht mehr rückgängig zu machen. Hat ein Kind einen Schaden nach der Operation erlitten, ist er nicht mehr gut zu machen.

Ein gehörloses Kind kann auch mit der Gehörlosigkeit gut, zufrieden und glücklich leben. Es kann mit Gebärdensprache, mit erlernter Lautsprache, mit Lippenlesen und der Begabung, mehr wahrzunehmen als Hörende, leben, arbeiten und sich eine offene Zukunft gestalten! Gehörlose Kinder müssen nicht um jeden Preis hören können! Normal ist, was diese Kinder sind! Gehörlos in diesem Fall.

Ich appelliere an das Gewissen der Ärzte und Ethiker, einer solchen Methode eine Absage zu erteilen!

 

Recherchiert von Karin Kestner im Auftrage des Deutschen Gehörlosen-Bundes

Weiter mit: Rechtliche und ethische Gesichtspunkte bei dem operativen Einsetzen von Hirnstammimplantaten bei (Klein-)Kindern von Alexander Drewes

 

 
 
Copyright © 1999-2011 Verlag Karin Kestner | Impressum | AGB