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Ärzte der Medizinischen Hochschule Hannover drängen Eltern zur Hirnstamm-Implantation an deren gehörlosen Kindern

von Karin Kestner 15.11.2004

Privatdozentin Dr. Anke Lesinski-Schiedat, Medizinische Hochschule Hannover, ruft Eltern Zuhause an, um sie zu überzeugen ihren gehörlosen Kindern ein Hirnstamm-Implantat einsetzen zu lassen. Verantwortlich für diese Anrufe ist ihr Professor - Herr Prof. Dr. Lenarz.

Eine Mutter berichtet mir:

"Wir hatten nur einmal Kontakt zu der MHH, wir wollten damals eine zweite Meinung einholen, weil man uns sagte, ein CI (Cochlear Implantat) würde unserem Kind nicht helfen können. Die MHH bestätigte die Aussage der anderen Klinik. Danach hatten wir keinen Kontakt mehr zur MHH.

Bis vor einiger Zeit Frau Dr. Lesinski-Schiedat bei uns anrief und uns sagte, dass wir bei unserem Kind ein Hirnstammimplantat machen lassen können. Wir sollten es uns überlegen. Wir hatten für uns aber schon entschieden, dass es für unseren Sohn nicht in Frage kommt, wegen der sehr großen Risiken dieser OP.

Vor 3 Tagen hat uns nun Frau Dr. Lesinski-Schiedat schon wieder angerufen und ich fühlte mich völlig überfordert mit ihrem Anruf. Wir würden unserem Kind doch damit helfen, klar, Risiken wären dabei, Risiken wären aber bei jeder OP. Es gäbe Patienten, die mit dem Implantat telefonieren könnten, mein Sohn könnte es dann vielleicht auch. Es hört sich auf einmal alles ganz anders an, als es überall im Internet zu lesen ist. Und wir sollten nicht warten, dann würde er nicht mehr hören lernen, dann sei es zu spät. Sie hätte auch schon einen Termin nächste Woche am 18.11.2004, denn Prof. Coletti aus Italien würde kommen und die OP dann an unserem Sohn durchführen. Auf meine Einwände, es sei doch mit großen Risiken verbunden, wir wollen dies nicht, sagte sie, dass doch jede OP Risiken hätte. Sie spielte die Risiken runter. Es gäbe doch schon so viele Menschen mit dem Hirnstamm-Implantat.

Die Ärzte der MHH kennen unseren Sohn überhaupt nicht richtig. Ich hatte das Gefühl, die suchen ein Versuchskaninchen. Sie haben offensichtlich die Akten durchgeschaut, um Kinder zu finden, bei denen ein CI nichts bringt und uns dann einfach ungefragt angerufen. Wir haben Angst, dass sie uns noch mal anruft!"

Und dies ist kein Einzelfall:

Folgendes Mail wurde mir weitergeleitet vom Bundeselternverband gehörloser Kinder e.V. , die jetzt einen Aufruf verfasst haben

"Hallo, ich arbeite an einer Sonderschule für Geistigbehinderte und habe eine Schülerin, die u.a. keine Hörnerven hat, nicht spricht, eine geistige Behinderung und autistische Züge hat. Nun möchte ein Professor der MHH Hannover ihr in Zusammenarbeit mit einem Professor in Italien ein Hirnstammimplantat einsetzen. Der Termin wurde kurzfristig festgesetzt auf nächste Woche, die Klinik drängt die Mutter sehr zur Operation. Uns allen fehlen jedoch jegliche Erfahrungsberichte mit dieser OP, da wir davon ausgegangen sind, dass dieser Eingriff erst im Erwachsenenalter möglich ist. Können sie uns da weiterhelfen?"

Ein Telefonat mit der Absenderin dieses Emails ergab:

Das 6 jährige Kind ist geistig behindert, hat in drei Jahren, trotz intensiver Förderung, nur wenige Gebärden gelernt, wird nie sagen können, ob es etwas hört oder ob irgendwo nach der OP Schmerzen auftauchen! Es wird nie berichten können, ob es nach der OP etwas doppelt sieht oder überhaupt Geräusche wahrnimmt.

6 jährige Kinder, die noch nie gehört haben und nicht sprechen, haben die Grenze bei den Kriterien für ein CI schon erreicht, jetzt sollen sie ein Hirnstamm-Implantat bekommen? Warum? Welchen Sinn soll das Ganze haben??? Auf Seiten von Prof. Lenarz läge der Vorteil natürlich darin, dass er auf diese Weise die Operationsmethode von Prof. Colletti lernen kann. Aber auf Seiten der Kinder? Wird diesen Kindern durch die Operation geholfen, später etwas hören oder gar sprechen zu lernen? Nein - hier wurde ein geistig behindertes Kind für die Operation ausgesucht, das vielleicht niemals mitteilen kann, wie es etwas empfindet! Das kann es ja wohl nicht sein!

Die Kinder werden auf jeden Fall ausgesucht als Versuchskaninchen für die Forschung!

Um es noch mal zu verdeutlichen: Die Operation ist in Deutschland nur an Erwachsenen erprobt, mit unterschiedlichsten Resultaten. Diese Erwachsenen haben früher etwas gehört, können Vergleiche mit früherem Hören anstellen. Lesen Sie Erfahrungsberichte auf der Seite der NF2 (Neuro Fibromatose Typ 2) - Patienten für die das Hirnstamm-Implantat entwickelt wurde und hier die neusten Meldungen: und hier noch mal das Interview, welches ich im Juni 2003 mit Dr. Rosahl INI-Hannover (jetzt Freiburg) führte und in dem ich nach Risiken fragte.

Es gibt nur 3 Kinder in Italien, die von Prof. Colletti operiert wurden, von denen ich weiß. Wie es ihnen jetzt geht, weiß ich nicht. Hier werden Kinder gesucht und Eltern Hoffnungen gemacht und sie unter Druck gesetzt, damit ein Prof. hier in Deutschland lernt, wie die Operation durchgeführt wird und später von sich als erster in Deutschland sagen kann "Ich habe das erste Kind in Deutschland mit einem Hirnstamm-Implantat versorgt"? Mehr Sinn kann meiner Meinung nach eine solche OP bei einem geistig behinderten sechsjährigen Kind mit autistischen Zügen, das vorher noch nie gehört hat und nicht sprechen kann, nicht machen!

Die Operation ist in den USA an Kindern aus guten Gründen nicht erlaubt. Die Operation ist lebensgefährlich für die Kinder. Es gibt noch kein einziges gehörloses Kind, welches mit einem Hirnstamm-Implantat versorgt wurde, das telefonieren kann oder so etwas wie freies Sprachverstehen erlangt hat. Diese Operation ist völlig unnötig und sowieso völlig sinnlos und viel zu risikoreich für ein geistig behindertes Kind. Auch in Zukunft wird eine solche Operation nicht gebraucht!

Wie weit dürfen Ärzte noch gehen, um zu zweifelhaftem Ruhm zu kommen?

Da werden Eltern am Telefon beraten und über Risiken telefonisch aufgeklärt, andere mit Fremdwörtern zugeschüttet, die sie kaum verstehen können, auch bei Beratungen anwesende Lehrerinnen konnten kaum folgen und wie denn auch, bei solch einer komplizierten Operation?? Nicht einmal andere HNO-Ärzte kennen sich in der Materie aus, wie sollen es denn Eltern bewältigen? Am 18.11.2004, also am Donnerstag, sollten die OPs schon stattfinden. Wie sollen Eltern da Risiken abschätzen, ein für und wieder in Ruhe überlegen können? Wie sollten sie noch von der Operation zurücktreten können, wie eine zweite medizinische Meinung einholen, wenn doch schon der Professor aus Italien extra eingeflogen wird? Wie sollen Eltern einem solchen Druck standhalten können??

All das ist in meinen Augen unethisches und unmoralisch Verhalten der Ärzte, und solches Verhalten muss verhindert werden. Ich habe bei der Ärztekammer in Hannover angerufen und über die mir bekannten Vorfälle berichtet und der MHH von einer Mutter ausrichten lassen, dass sie nicht mehr angerufen werden möchte, auch nicht für eine Entschuldigung. Ich hoffe, dass die anderen Eltern, denen ein solches Angebot gemacht wurde, dies alles noch rechtzeitig lesen können.

Eltern, denen ähnliches angetragen wurde, die sich von Ärzten der MHH bedrängt oder belästigt gefühlt haben, sollten einen Beschwerdebrief an die Ärztekammer Niedersachsen schreiben. Oder bei anderen Kliniken an die zuständigen Landesärztekammern.

Sie können sich auch jederzeit an mich wenden unter Mail Karin Kestner oder Tel: 05665 31 67

Karin Kestner

Letzte Meldung: Mutter der geistig behinderten Tochter wurde heute schon insgesamt 3 mal von Frau Lesinski-Schiedat angerufen.

Info aus der Ärztezeitung In diesem Artikel wird auch auf das Hirnstamm-Implantat eingegangen.

Stellungnahme von Frau Dr. Lesinski-Schiedat

Lesen Sie hier auch die Berichte zum ABI aus 2003

 

 
 
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