Stellungnahme zur geplanten ABI-Implantation eines mehrfach behinderten Kindes

H.B. Sonderpädagogin für Hörgeschädigte 11.12.2004

Seit einiger Zeit verfolge ich nun die Diskussion um die geplante ABI-Implantation von Kindern im Forum der hcig (Hannoversche Cochlear Implant Gesellschaft). Ich wundere mich sehr über die zahlreichen Stellungnahmen und Äußerungen von Leuten, die ich nicht kenne, zu einem Vorfall, bei dem sie nicht anwesend waren. Wobei ich mich frage, ob es sich überhaupt um unseren "Fall" handelt, da die veröffentlichten Infos der MHH (Frau Dr. Lesinski-Schiedat) überhaupt nicht auf uns zutreffen. Also berichte ich hier davon wie es uns (einer Mutter, dem kleinen Mädchen und mir) in Hannover ergangen ist.

Ich habe das betroffene Mädchen mehrere Jahre im Rahmen der Frühförderung betreut, bis es im Sommer dieses Jahres in eine Schule für Geistigbehinderte eingeschult wurde. Es bestand jedoch immer weiter Kontakt zu der Familie.

Kurz nach den Sommerferien rief die Mutter mich aufgeregt an, sie sei von Dr. Lesinski-Schiedat aus der MHH angerufen worden. Der italienische Professor Colletti habe in Italien Kinder mit ABI implantiert und wolle dies in Zusammenarbeit mit Prof. Lenarz auch in Hannover tun. Da das Mädchen keine Hörnerven hat, bestünde somit doch noch die Chance ihr das Hören zu ermöglichen. Die Mutter könne zu einem Gespräch kommen. Die Mutter sagte der Ärztin, dass sie mit mir telefonieren wolle, ob ich sie begleite. Voller Hoffnung und sehr aufgeregt schilderte die Mutter mir dies. Ich sagte meine Teilnahme zu, und es wurde ein Gesprächstermin vereinbart.

Nun informierte ich mich im Internet über das ABI. Ich hatte in Fachzeitschriften schon über das ABI bei Erwachsenen gelesen, aber nichts über das ABI bei Kindern. Ich stieß sofort auf sehr kritische Berichte und fand keinerlei Ergebnisse über die OP’s von Prof. Colletti an Kindern. Auch nicht im italienischen Internet an der Universität Verona, wo Prof. Colletti lehrt.

Am Tag unseres Gesprächstermins sprach ich mit der Mutter im Auto über meine Informationen aus dem Internet. Sie selbst hatte ebenfalls im Internet recherchiert und war auch auf die kritischen Artikel gestoßen. Sie war nicht mehr so hoffnungsvoll wie am Anfang, sondern unsicher und etwas ängstlich.

Um 13.00 Uhr wurden wir in der MHH von Dr. D. in einem kleinen Untersuchungszimmer empfangen. Er sagte uns, er wolle erste Fragen mit uns klären bis Professor Lenarz käme.

Hier sinngemäß Auszüge aus dem Gespräch:

Frage: Hat Prof. Lenarz Erfahrung mit ABI-OPs?

Antwort: Prof. Lenarz ist ein hervorragender und erfahrender Operateur.

Frage: Wurden schon Kinder in Deutschland operiert ?

Antwort: Prof. Colletti hat Kinder in Italien operiert.

Frage: Ist es sinnvoll, ein mehrfach behindertes Kind zu operieren ?

Antwort: Es ist natürlich sinnvoll für das Kind und kann die Lebensqualität verbessern.

Frage: Wie viele Eltern haben Sie angerufen ? Kann man Kontakt aufnehmen ?

Antwort: Da sind ja einige Kinder und es sind ja viele Erwachsene.

(Auch nach mehrmaligem Fragen keine Antwort, wie viele bereits operierte Kinder es gibt und wie viele Kinder nach Hannover eingeladen wurden)

Dann kam Prof. Lenarz dazu.

Frage: Können Sie uns an einem Modell oder Schaubild das ABI erklären ?

Prof. Lenarz beginnt anhand einer Abbildung das CI zu erklären.

Darauf weise ich hin.: "Prof. Lenarz, machen Sie bitte darauf aufmerksam, dass Sie jetzt das CI erklären, sonst ist die Mutter als medizinischer Laie ganz verwirrt.”

Prof. Lenarz erklärt zunächst das CI. Dann erklärt er das ABI: "Das ABI sieht äußerlich genau wie ein CI aus. Der Prozessor und die Spule werden genau wie beim HDO-CI getragen. Nur das Implantat ist nicht im Innenohr, sondern wird am Hörkern des Hirnstamms angesetzt.”

Frage: Ich habe im Internet gelesen, dass es erhebliche Nebenwirkungen gibt. Z.B. wäre das Verbindungskabel von Elektrode zum Implantat, das am Schädel verläuft, zu kurz, wenn der Kopf wächst und der Hirnstamm könne dadurch unter Spannung gesetzt werden, und es könnten erhebliche Wahrnehmungsstörungen beim Kind auftreten.

Antwort: "Das ist eingeplant. Das Kabel wird lang genug ausgelegt, und ohnehin wächst der Schädel nur minimal.”

Frage: Aber das Implantat und Kabel verwachsen doch.

Antwort: Nein, das passiert nicht.

Frage: Sie sehen ja das Kind. Hat die OP bei einer solchen Mehrfachbehinderung eigentlich Sinn ?

Antwort: Es stellt immer eine Verbesserung dar. Auch ein mehrfach behindertes Kind hat eine verbesserte Lebensqualität.

Frage: Z.B. wenn es ein vorbeifahrendes Auto hört ?

Antwort: Ja, z.B.

Frage: Ich habe im Internet nachgelesen, dass eine schwere geistige Behinderung als absolute Kontraindikation für das ABI gilt. (Aus den Leitlinien der Dt. Gesellschaft für HNO-Heilkunde 2002 unter Mitarbeit von Prof. Lenarz)

Antwort: Das CI wird ja auch bei Mehrfachbehinderten eingesetzt und hat seinen Nutzen.

Frage: Das Kind zeigt aber auch autoaggressives Verhalten. Schlägt sich an den Kopf und schlägt mit dem Kopf gegen die Wand. Ist das nicht problematisch ? Vor allem direkt nach der OP ?

Antwort: Das aggressive Verhalten ist nach der OP nicht mehr zu beobachten. Die Kinder werden ruhiger und verhalten sich ganz anders. Das haben wir beim CI festgestellt.

Frage: Ist die OP an sich nicht sehr riskant? Haben Sie Erfahrung damit ?

Antwort: Es sind Risiken wie bei jeder anderen OP auch. Ich habe viel Erfahrung mit Tumoroperationen in diesem Bereich. Von daher ist diese OP ein Routineeingriff. Man kennt die Gegebenheiten, und weiß wie man vorzugehen hat.

Frage: Sind denn keine Voruntersuchungen notwendig ?

Antwort: Die Ergebnisse liegen ja von der CI-Voruntersuchung vor. Daher sind keine weiteren Untersuchungen notwendig.

Frage: Ich habe auch gelesen, dass die ABI Implantate erst ab einem Alter von 12 Jahren zugelassen sind. Stimmt das? (Homepage Cochlear)

Antwort: Wir arbeiten mit der Firma Cochlear zusammen, deren Produkt kann auch bei Kindern eingesetzt werden.

Frage: Wer bezahlt eigentlich die OP ? Tragen die Krankenkassen die Kosten ?

Antwort: Natürlich, wenn wir die medizinische Notwendigkeit der Operation nachweisen, übernehmen die Krankenkassen die Kosten.

Frage: Die Mutter möchte gern Kontakt zu betroffenen Eltern. Haben Sie denn viele Eltern angerufen ?

Antwort: Ja, es finden einige Gespräche statt.

Frage: Kann man eventuell Telefonnummern austauschen ?

Antwort: Wie gesagt, das ist eine Chance für das Kind. Denn CI ist ja nicht möglich.

(Auch nach mehrmaligem Nachfragen keine Antwort auf die Frage nach Kontakt zu anderen Betroffenen.)

Frage: Wie wird denn die Reha ablaufen. Das Kind besucht die GB-Schule, es findet keine Hör-Sprachförderung seitens der Hörgeschädigtenschule mehr statt.

Antwort: Das muss natürlich sichergestellt werden.

Frage: Das Schulamt wird eine Förderung durch einen Lehrer der Hörgeschädigtenschule an der GB-Schule aber nicht genehmigen. Wie verläuft die Reha hier ?

Antwort: Wie beim CI im CIC. Wir rufen gleich mal da an. Dann können Sie dorthin fahren und sich informieren wie die Förderung abläuft.

Frage: Fördern die denn schon ABI-Kinder ? (Verwirrung)

Antwort: Ja, ja fahren Sie mal dahin.

Daraufhin beenden wir dieses verwirrende Gespräch, bei dem wir auf unsere Fragen keine oder ausweichende Antworten bekommen haben. Wir haben zudem wiederholt nach Risiken, bisherigen Erfahrungen und Kontakten mit Betroffenen gefragt und keine Antwort bekommen. Ich kann kaum ausdrücken, wie wir uns nach diesem Gespräch gefühlt haben. Es ist, als wenn man jemanden fragt :"Scheint die Sonne in Japan, ?" und er antwortet : "In Mexiko regnet es."

Immer und immer wieder habe ich nachgefragt und keine Antwort auf die gestellten Fragen erhalten !

Im CIC erwartet uns eine freundliche Therapeutin zum Gespräch. Der Leitende Arzt, Dr. Bertram, ist an diesem Tag nicht da.

Hier sinngemäß Auszüge aus dem Gespräch mit der Therapeutin:

Frage: Wir waren gerade bei Prof. Lenarz, und er schickt uns, um uns über die Reha von ABI-Kindern zu informieren.

Antwort: Wie ABI-Kinder ?

Frage: Prof. Lenarz möchte Kindern ein ABI einsetzen, und diese sollen dann hier gefördert werden. Ich dachte, Sie hätten vielleicht Erfahrung mit Erwachsenen ?

Antwort: Davon weiß ich gar nichts. Es gibt hier keine Kinder mit ABI. Diese Pläne sind mir neu. Erwachsene werden im Hörzentrum betreut. Wir können die Kinder auch gar nicht betreuen. Das ABI wird ja anders eingestellt. Hier haben wir die Geräte nicht. Wir rufen mal im Hörzentrum an. Dann können Sie rüber fahren und sich informieren.

Frage: Also werden die Kinder vielleicht im Hörzentrum eingestellt, und die pädagogische Betreuung findet hier statt ?

Antwort: Ich weiß es nicht. Ich kenne die Pläne nicht.

Die Therapeutin war sehr freundlich und konnte uns natürlich keine Auskunft geben, da im CIC ja bislang nur CI-Kinder gefördert werden. Also fuhren wir weiter zum Hörzentrum. Im Hörzentrum trafen wir Herrn J. der so freundlich war, extra nach Feierabend auf uns zu warten.

Hier sinngemäß Auszüge aus dem Gespräch:

Frage: Sie stellen hier ABI bei Erwachsenen ein ? Wie funktioniert das ?

Herr J. zeigte uns ein Modell eines ABI und erklärte es vereinfacht:

"Es sind z.B. 10 Elektroden auf dem Implantat, mit dem die Nervenfasern gereizt werden. 2 davon kann ich im Durchschnitt aktivieren, die anderen reizen Nervenfasern, die nicht gereizt werden sollen und unerwünschte Nebenwirkungen haben, wie z.B. Muskelzucken im Gesicht.”

Frage: Aber wie stellt man das ABI dann bei einem mehrfach behinderten Kind, das sich nicht äußern kann, nicht sprechen und gebärden, ein ?

Antwort: Das sieht man dem Kind an, wenn etwas nicht stimmt.

Frage: Dazu braucht man aber viel Erfahrung, oder ?

Antwort: Mit Erwachsenen ist es natürlich leichter, da sie sich konkret äußern können und auch den Ton genau beschreiben können, den sie hören.

Frage: Aber wenn der Hörerfolg so gering ist, hat es überhaupt für ein mehrfach behindertes Kind Sinn ?

Antwort: Das Absehen wird erleichtert, es kann ein Geräuschwahrnehmen erreicht werden.

Frage: Aber das Kind kann nicht absehen, nicht gebärden, nichts.

Antwort: Das muss man dann mal sehen.

Herr J. war der Einzige an dem Tag, der unsere Fragen konkret beantwortet hat. Er hat realistisch die Möglichkeiten des ABI aus seiner Erfahrung mit Erwachsenen wiedergegeben. Er hat uns freundlich und geduldig alles nachvollziehbar erklärt. Allerdings konnte auch er nicht wissen, wie man mit einem ABI beim Kind umgeht.

Erschöpft, enttäuscht und nachdenklich fuhren wir nach Hause und wollten erst einmal über alles nachdenken. Auch haben wir einen Brief an einen anderen Professor geschrieben, um vielleicht von ihm Antworten zu erhalten, die wir aber auch von ihm nicht bekommen haben.

Zum längeren Nachdenken kam es dann nicht, da die Mutter von Dr. Lesinski-Schiedat aus der MHH kurz darauf angerufen wurde, um ihr einen OP-Termin mitzuteilen. Dies stürzte die Mutter in völlige Aufregung und Verwirrung, und die Lehrerinnen der GB-Schule suchten Rat im Internet. Dabei kam der Kontakt zu Karin Kestner zustande.

Was daraus entstanden ist, ist schon erstaunlich. Denn das äußerst unprofessionell verlaufene Gespräch in der MHH und die weitere Vorgehensweise wären wahrscheinlich nicht in dieser Art und Weise in den Vordergrund gerückt, wären nicht im Nachhinein Informationen, (wie der geplante Workshop für Ärzte, von dem wir nichts wussten und in dessen Rahmen die Operation stattfinden sollte, etc.) öffentlich geworden, die das Ganze eben aus moralischer und ethischer Sicht in einem äußerst fragwürdigen Licht erscheinen lassen. Für alle betroffenen Eltern ist zu wünschen, dass diese Vorgehensweise schnellstmöglich korrigiert wird !

H.B. Sonderpädagogin für Hörgeschädigte

(die vorliegende Stellungnahme gibt ebenfalls den Eindruck der betroffenen Mutter wieder, die den Bericht gelesen und voll zugestimmt hat) Anmerkung von Karin Kestner

Hier konnten Sie lesen, wie ein Aufklärungsgespräch zu einer an Kindern nicht erprobten Operation in der MHH (Medizinische Hochschule Hannover) stattgefunden hat.

Hier wurden Risiken verschwiegen oder verharmlost, ausweichende Antworten gegeben oder gar nicht direkt auf die Fragen eingegangen, und nichts aber auch gar nichts ist im Vorfeld für die Betreuung nach der OP geregelt worden. Eine Einstellung des Hirnstammimplantates setzt voraus, dass Menschen dies auch können. Im CIC hat aber keiner Erfahrungen damit, und schon gar nicht bei einem Kind mit Zusatzbehinderungen. Eine Hör/Sprach-Förderung durch die Schule wäre nicht sichergestellt. Was sollte mit den kleinen Kindern nach der Operation passieren?

Das scheint alles nicht zu interessieren, ein Operationstermin wird von Frau Dr. Lesinsiki-Schiedat mitgeteilt! Es ist weder eine Studie noch Forschung angemeldet worden. (Aussage Ethikkommission MH Hannover)

Ist ja schon ein Routineeingriff, wie Prof. Lenarz sagt. Wozu dann auch? Er hat ja schon Tumore in der Region entfernt, kennt die Begebenheiten....

Wie verträgt sich das alles mit der Stellungnahme der zentralen Ethikkommission zum Thema "Forschung mit Minderjährigen?

Die Ethikkommission wird umgangen. Ist das ein rechtsfreier Raum? Dann muss etwas getan werden, dass Eltern und Kinder geschützt werden. Denn so geht es nicht, so geht es überhaupt nicht!!!! Da muss ein Riegel vorgeschoben werden.

Ja und dann wundert es mich auch nicht, wenn ich lese, was der Vizepräsident der MHH, Dr. Andreas Tecklenburg, auf einer Veranstaltung zum Neugeborenen Hörscreening 2004 sagt: "Ein Kind, was nicht hören kann, ist nicht spektakulär und aller Voraussicht nach wird es daran auch nicht sterben. Aber für das Individuum, für das Kind, für seine Familie und letztendlich für die gesamte Gesellschaft bedeutet Taubheit oder extreme Schwerhörigkeit eine ungeheure Belastung."

Und nun kann Frau Dr. Lesinsiki-Schiedat, oder wer auch immer, gern wie angekündigt, gerichtliche Schritte gegen mich wegen der Veröffentlichung einleiten.

Karin Kestner