Antwort auf die Stellungnahme von Frau Dr. Lesinski-Schiedat

Karin Kestner 20.11.2004

Leider wird dem Leser weder mitgeteilt, wie viele Kinder schon implantiert wurden, um zu beweisen, wie erfahren denn die Experten auf dem Gebiet der Hirnstammimplantation bei Kindern sind, noch wird unter genauen Angaben erklärt, wer denn dieses internationale Expertengremium ist. Und was bedeutet positive Bewertung? Auch werden keine Angaben dazu gemacht, wie es den Patienten heute ergeht. Erfahren möchte man auch, wann denn den Patienten bzw. deren Eltern die Hirnstammimplantation aus dem Grund "zu wenig Erfahrung" nicht angeboten wurde. Innerhalb kurzer Zeit hat die Ärzteschaft also Erfahrungen sammeln können? Wo und welche und warum wurde das den Eltern nicht detailliert mitgeteilt?

Warum Frau Dr. Lesinski-Schiedat bei den Familien anrief, versucht sie mit der Komplexität des Themas zu erklären. Da frage ich mich, kann man am Telefon so ein komplexes Thema erläutern, zumal einige Anrufe am frühen Morgen zwischen 6 und 7 Uhr stattfanden? Wäre es da nicht besser gewesen die OP schriftlich anzubieten und bei Interesse Gesprächstermine auszumachen? So wäre es ein Angebot gewesen, dass Eltern hätten annehmen, in Ruhe besprechen und sich erkundigen oder ignorieren können, und wenn tatsächlich Interesse bestand, sich freiwillig zu melden?

So schreibt Frau Dr. Lesinski-Schiedat aber, sie hätte angerufen und gefragt, ob noch Klärungsbedarf da wäre oder ob die Familien sich entschieden hätten... Termin schon in einer Woche, wenn man da nicht von Druck sprechen kann??

Wie die eine Mutter sich fühlte, beschrieb sie mir so:

Vor 3 Tagen hat uns nun Frau Dr. Lesinski-Schiedat schon wieder angerufen und ich fühlte mich völlig überfordert mit ihrem Anruf. Wir würden unserem Kind doch damit helfen, klar, Risiken wären dabei, Risiken wären aber bei jeder OP. Es gäbe Patienten, die mit dem Implantat telefonieren könnten, mein Sohn könnte es dann vielleicht auch. Es hört sich auf einmal alles ganz anders an, als es überall im Internet zu lesen ist. Und wir sollten nicht warten, dann würde er nicht mehr hören lernen, dann sei es zu spät. Sie hätte auch schon einen Termin nächste Woche am 18.11.2004, denn Prof. Coletti aus Italien würde kommen und die OP dann an unserem Sohn durchführen. Auf meine Einwände, es sei doch mit großen Risiken verbunden, wir wollen dies nicht, sagte sie, dass doch jede OP Risiken hätte. Sie spielte die Risiken runter. Es gäbe doch schon so viele Menschen mit dem Hirnstamm-Implantat.

Der Grund für den empfundenen Druck auf diese Familie ist wohl nicht in der Vielzahl der Anrufe zu suchen, sondern im Inhalt. "Auf einmal hörte sich alles ganz anders an: .".wieder der versteckte Vorwurf man wolle seinem Kind nicht helfen "Und wir sollten nicht warten, dann würde er nicht mehr hören lernen, dann sei es zu spät.." Und es wurde bis zu diesem Zeitpunkt nichts über die Risiken erklärt: "Sie spielte die Risiken runter!"

Das weitere Vorgehen (also die Fortsetzung der Telefonate) wurde bei der ersten Familie beendet. Ja, stimmt, nach dem Anruf aus der Ärztekammer! "Die Ärzte der MHH kennen unseren Sohn überhaupt nicht richtig. Ich hatte das Gefühl, die suchen ein Versuchskaninchen." sagt die Mutter. Da frage ich mich als medizinischer Laie, warum brauchte die MHH keine weiteren Untersuchungsergebnisse über diejenigen hinausgehend, die ihr aus Untersuchungsergebnissen von vor mehreren Jahren vorliegen?? In einigen Jahren kann sich bei einem Kind anatomisch vieles so verändern, dass eine solche OP überhaupt nicht machbar sein kann. Oder? Auch die Psyche sollte bei solchen Operationen eine Rolle spielen, die Psyche des Kindes und der Eltern. UND wie sollte es danach weitergehen?

Frau Dr. Lesinski.-Schiedat. schreibt weiter:

"Das zweite Elternpaar kam mit den Lehrern der Patientin zu einem Gespräch zu Herrn Prof. Lenarz und Herrn Dr. Bertram nach Hannover (mit der jungen Pat.)."

Stimmt halbwegs, es kam zu einem Termin mit der Mutter und einer Lehrerin in Hannover. Beim Gespräch mit Prof. Lenarz war Frau Lesinski.-Schiedat nicht zugegen, übrigens auch nicht Dr. Bertram. Die Patientin, wie sie das Kind nennt, wurde nicht untersucht.

Frau Dr. Lesinski.-Schiedat schreibt weiter: "Außerdem hat sich unseres Wissens ein Lehrer noch per Mail an die SCHNECKE gewendet."

Stimmt, eine Lehrerin schrieb an verschiedene Institutionen unter anderem auch an die "Schnecke". Die Schnecke hat aber nicht geantwortet, sondern das Email an die MHH weitergeleitet. Hier ein Auszug aus der Antwort von Frau Dr. Lesinski.-Schiedat:

"Herr Prof. Lenarz bedauert, das der Eindruck entstand das er "drängen" würde. Tatsache ist, dass eine frühzeitige Stimulation der Hörbahn erforderlich ist , um eine gute Hörentwicklung zu erhalten. Dies gilt auch für mehrfachbehinderte Kinder."

Herr Prof. bedauert. Das ist doch schon mal was. Aber der Druck wird sofort wieder aufgebaut durch folgenden Satz: "Tatsache ist, dass eine frühzeitige Stimulation der Hörbahn erforderlich ist , um eine gute Hörentwicklung zu erhalten."

Frau Dr. Lesinski.-Schiedat. schreibt weiter:

"Da die Patienteneltern sich aber nicht sicher waren über den operativen Erfolg und gerne mit kindlichen Patienten bzw. deren Eltern sprechen wollten, dieses aber wg. der italienischen Pat. nicht möglich war, haben sich die Eltern auch gegen eine Implantation entschieden"

Stimmt nicht mal im Ansatz, wie eine Lehrerin im Forum der hcig bestätigt

"Als eine der Lehrerin, die eines der betroffenen Kinder betreuen, habe ich dieses Forum nun schon seit einigen Tagen beobachtet und möchte nun einiges klarstellen: Die Eltern des zweiten Kindes haben die OP in erster Linie aufgrund der Angst vor den Nebenwirkungen abgesagt, die fehlenden Erfahrungsberichte spielten eher eine untergeordnete Rolle. ....Warum wurden weder die Eltern noch meine Kollegin in den telefonischen Gesprächen über die Nebenwirkungen aufgeklärt (Zitat: Nebenwirkungen gibt es bei jeder OP)? .."

Nennt die MHH dies eine Aufklärung über OP-Risiken? Die Risiken mussten sich die Eltern aus dem Internet zusammenkramen!

Frau Lesinski.-Schiedat schreibt weiter: "Um den Patienten eine realistische Möglichkeit anzubieten, hatten wir im Vorfeld einen möglichen gemeinsamen Termin mit Prof. Colletti und Prof. Lenarz geplant."

Nett, doch von diesem geplanten Termin ist bei den Eltern nichts bekannt. Und welche realistischen Möglichkeiten meint Frau. Dr. Lesinski.-Schiedat wohl? Meint sie die Möglichkeit bei einem geistig behinderten Kind? Hat Prof. Colletti auch Hirnstammimplantate an geistig behinderten Kindern versucht? Weiß er, wusste er überhaupt von den Zusatzbehinderungen?

Nichts steht in der Stellungnahme von Frau Dr. Lesinski.-Schiedat über den Grund, warum Kinder mit Zusatzbehinderungen ausgewählt wurden. Nichts steht drin, warum den Eltern nicht mitgeteilt wurde, dass die Operationen im Rahmen eines Workshops gemacht werden sollten. (wie ich erst am 17.11.2004 erfahren habe) Unter laufender Kamera sollten die Kinder operiert werden. Viele Ärzte sollten von den operierenden Ärzten lernen. Wann wollte man dies den Eltern mitteilen?

Frau Dr. Lesinski-Schiedat hat kein Verständnis für mein Verhalten? Ich habe für ihr Verhalten auch kein Verständnis. Warum ich mit Unwahrheiten?? einen Keil zwischen Ärzte und Patienten treibe? - Wo da nun Unwahrheiten sind und warum ich einen Keil zwischen Patienten und Ärzte treibe, darüber müssen sich dann die Leser Gedanken machen.

Hier eine Stellungnahme einer anderen Lehrerin, die beim Gespräch in der MHH anwesend war. Zitat der Lehrerin vorweg: "Schreibt Dr. Lesinski-Schiedat bei der zweiten Familie von unserem Fall?"

Karin Kestner 20.11.2004