Mutter einer gehörlosen Tochter mit CI

schreibt auf meinen Bericht zur CI Tagung in Bremen

Claudia Marčetić 22.09.2001

Sehr geehrte Frau Kestner,

völlig sprachlos habe ich heute Ihre Darstellung, bzw. Berichterstattung unserer Informationstagung in Bremen gelesen. Ich bin betroffene Mutter und habe an dieser Tagung als Referentin aktiv teilgenommen. Auf dieser Tagung saßen wir nebeneinander, und haben uns sogar am zweiten Veranstaltungstag noch recht ausführlich unterhalten.

Zunächst möchte ich noch mal klarstellen, daß diese Veranstaltung NICHT als Werbeveranstaltung für Cochlear-Implantate gedacht war. Wenn dies so verstanden wurde, spricht es ja eigentlich nur für die Sache.

Ich würde gerne im Einzelnen zu Ihren Aussagen Stellung nehmen.

Gleich zu Beginn sprechen Sie von "Starpatienten", wobei mir die Definition für dieses Wort nicht bekannt ist. Genauso sprachen Sie mich persönlich auch auf der Tagung an, warum dort nur "Starkinder" gezeigt werden. Sorry, für mich sind alle Kinder auf ihre ureigene Weise "kleine Stars".

Schon im Verlauf des ersten Tages fiel mir Ihr Verhalten während der Vorträge sehr schnell auf. Ich war etwas irritiert, später sogar schockiert über die Akribie, mit der Sie nach Fehlern und Ansatzpunkten zur Negativkritik suchten. Mal abgesehen von der Unhöflichkeit der Zwischenbemerkungen und Gesten während der einzelnen Vorträge. Unhöflich sicher auch den Referenten gegenüber. Das ständige Fotografieren wurde nicht nur von mir als störend empfunden! Ich war geneigt, schon zwischendurch auf Ihre "Negativhaltung" einzugehen, dachte jedoch, da Sie jeden Referenten im Anschluß an seinen Vortrag ausführlich befragt haben, daß ich zu gegebener Zeit darauf antworten könnte. Auch ich habe, wie bereits erwähnt, auf dieser Tagung referiert. Als betroffene Mutter mit dem Thema "Unsere Tochter Vanessa! Gehörlos geboren und heute weder taub noch stumm ..." habe ich das bisherige Leben unserer viereinhalb-jährigen Tochter beschrieben. An mich haben Sie nicht eine Frage gestellt. Warum nicht? Mich, bzw. mein Referat haben Sie auch mit keiner Silbe in Ihrem Bericht erwähnt. Warum nicht?

Das Gespräch mit dem Jungen über das Sie in Ihrem Bericht schreiben, habe ich mir später noch einmal erzählen lassen. Und zwar aus der Sicht des hörenden Freundes. Dieser ist nämlich mein Sohn, der Ihrer Schilderung so nicht folgen wollte. Aus seiner Sicht stellte sich die Situation wie folgt dar: Sie gingen auf den Jungen zu und fragten ihn, seit wann er das CI habe. Soweit stimmt mein Sohn Ihrer Schilderung zu. Doch Sie vergaßen zu erwähnen, daß Sie während Sie ihn fragten, gleichzeitig mit ihm gebärdeten. Mein Sohn sagte, daß beide Jungs auf Ihre Hände sahen und achteten. Da kann es schon sein, daß Ihre Frage nicht verstanden wurde. Woran auch immer es lag, daß Sie keine Antwort, oder keine richtige Antwort bekamen, ich finde es wichtig diese Situation um diesen Punkt zu ergänzen. Außerdem bat mein Sohn (11 Jahre alt) mich, Ihnen zu schreiben, daß es ihm keineswegs peinlich war. Er hat ihm geholfen, so wie er auch jedem anderen geholfen hätte, der eine Frage nicht verstanden hat. Zu der Frage, wie ihm die Schule gefällt, möchte ich noch anmerken, daß unser ältester Sohn, 15 Jahre alt, also nur ein Jahr älter als der befragte Junge, genauso geantwortet hätte. Er steht momentan auch nicht wirklich auf Schule!

Ich denke, daß die Antwort nichts mit hörenden oder nichthörenden Kindern zu tun hat, sondern diese Anwort eher bezeichnend für dieses Alter ist. Die Interpretation dieser Antwort sollte also nochmals überdacht, und nicht nur aus der Sichtweise "Kontra CI" betrachtet werden.

Zu Ihrer Aussage über den Vortrag von Prof. Lenarz, dem Sie unterstellen, daß er und wohl auch andere Mediziner Implantationen empfehlen, weil sonst "gute Geschäfte verloren gehen" möchte ich mich an dieser Stelle nicht näher äußern, würde es aber interessant finden, deren Meinung zu Ihrer Anschuldigung zu erfahren. (Genauso geht es mir bei Ihren fast zynischen Bemerkungen zu dem Grußwort des Bremer Bürgermeisters Henning Scherf.) Ich würde diese Äußerung als ausgesprochen dreist und unqualifiziert empfinden. Zudem frage ich mich, in welchem Zusammenhang Ihre Befürwortung der Gebärdensprache mit der Werbung Ihrer CD-ROM "Tommys Gebärdenwelt" in Ihrer Homepage steht? ..

Das Hörscreening wird Ihrer Meinung nach missbraucht, um Eltern möglichst sofort von einer Implantation zu überzeugen. Haben Sie in diesem Zusammenhang schon mal über einen anderen Sinn der Früherkennung nachgedacht? Und darüber, entsprechend auf die betroffenen Kinder eingehen zu können? Häufig, wenn man noch nichts von der Schwerhörigkeit des Kindes weiß, tut man den Kindern unrecht. Sie werden als ungezogen, o.ä. abgestempelt. Der Satz "Hast Du mich nicht verstanden?" bekommt auf einmal eine ganz andere Bedeutung. Die Statistiken, nach denen Sie auf der Tagung ständig fragten, und für die Sie sich so sehr interessierten, zweifeln Sie in Ihren Ausführungen nicht nur an, sondern Sie bezichtigen sie als platt, gefärbt und manipuliert. Woher nehmen Sie diese Kenntnisse, oder sind es bloße Vermutungen und Behauptungen, die ebenfalls keiner Prüfung standhalten?

Weiter behaupten Sie, daß die Gehörlosigkeit von uns als Schreckgespenst dargestellt wird. Zugegeben, begeistert waren nicht über die Diagnose! Aber glauben Sie denn allen Ernstes, daß wir nicht genauso zu unserer Tochter stehen würden, wenn sie nicht implantiert wäre? Das sie in unseren Augen nur das Kind mit einer "Schreckgespenstischen Krankheit" wäre?

Auf Eltern würde der größte Druck pro CI gemacht, und implantierte Kinder bezeichnen Sie als " reparierte, der Normwelt angepaßte Kinder". (An dieser Stelle muß ich doch sehr an mich halten, um nicht ausfallend zu werden!) 1. Auf uns hat kein Mensch Druck ausgeübt, unsere Tochter implantieren zu lassen. Im Gegenteil! Unser HNO-Arzt hat uns nicht einmal von dieser Möglichkeit erzählt!! Eher durch Zufall, aus den Medien haben wir von dieser Operationsmöglichkeit erfahren, und uns dann ausführlich informiert. Und erst nachdem wir mit verschiedenen Eltern gesprochen, und deren Kinder kennen gelernt hatten, haben wir uns für die Implantation entschieden. Wenn Sie meinem Referat aufmerksam gefolgt sind, dann hätten Sie diesen "Sachverhalt" eigentlich auch heraus hören können. 2. Ich wehre mich auf das Schärfste gegen Ihre Aussage, daß wir unsere Tochter "repariert" haben. Wir empfinden es als absolute Bereicherung für uns alle, daß sie eine wunderbare akustische Welt kennenlernen darf. Es wird ihr ermöglicht selbständig mit anderen Personen in Kontakt zu treten, in dem sie diese einfach anspricht. Sie braucht weder einen Dolmetscher, noch mich als Übersetzerin. Auch Vogelgezwitscher, Musik, Intonationen, etc. kann und darf sie hören. Allein zu sehen wie glücklich sie ist, wenn sie mit einem neuen Lied aus dem Kindergarten nach Hause kommt, bestätigt wieder einmal unsere Entscheidung! Zu Ihrer "Normwelt" lassen Sie mich bitte noch sagen, ich hoffe, daß unsere Tochter sich NIE einer sogenannten Normwelt einfach nur anpaßt, und sie nicht aufhört, die gesellschaftlichen Normen kritisch zu hinterfragen.

Die Gebärdensprache wird immer noch nicht standardmäßig im Unterricht benutzt.. ähnlich verhält es sich ja auch mit der Blindenschrift. Diesem Sachverhalt liegt mit Gewißheit keine Diskriminierung zu Grunde, sondern einfach die Tatsache, daß sowohl Schwerhörige und Gehörlose, als auch Blinde in der Minderheit sind. Und bei der heutigen Schulsituation frage ich Sie, wo diese Unterrichtsfächer im Stundenplan und in den Köpfen der Kinder noch Platz hätten? Viel mehr sollte allgemein das Interesse und die Motivation geweckt werden, diese Dinge zusätzlich zu erlernen.

Als Abschluß Ihres Berichtes mußte ich lesen, daß Sie diese Veranstaltung als diskriminierend, einseitig und hetzerisch beurteilen. Ich frage mich, woher so boshafte und verletzende Worte, gerade im Zusammenhang mit einem so sensiblen Thema kommen, und wie sehr ich sie mir als betroffene Mutter zu Herzen nehmen muß. Haben wir doch soviel Zeit mit Bangen, Hoffen und Entscheidungsfindungen verbracht. Muß ich mir diese Anschuldigungen wirklich bieten lassen?

Vielleicht liegt es aber auch an der Erwartungshaltung , mit der Sie schon zu dieser Tagung angereist sind. Nebenbei bemerkt, wenn man eine solche Veranstaltung besucht, und mit so kritischen Augen und Ohren betrachtet, sollte man auch bis zum Schluß bleiben. Sie bemängelten, daß nur "Starkinder" gezeigt, bzw. vorgeführt wurden. Sie bezeichneten die Tagung als Schönmalerei und Augenwischerei. Wären Sie bis zum Schluß geblieben, hätten Sie auch das Podiums-Gespräch der Pädagogen (Erzieher und Lehrer) mit den Erfahrungsberichten aus dem Kindergarten-, bzw. Schulalltag verfolgen können. Daraus ging eindeutig hervor, daß es sehr wohl Probleme gibt, die einige Kinder bei der schulischen Integration, häufig ab Orientierungsstufe (5. Klasse) haben. Das System Regelschule ist noch nicht überall auf diese Kinder vorbereitet und ist zur Zeit noch nicht in der Lage ausreichend Unterstützung für jedes Kind anzubieten. Das war auch eines unserer Anliegen, darauf aufmerksam zu machen. Man hat Sie noch vor Ihrer Abreise auf dieses Gespräch aufmerksam gemacht. Schade, vielleicht hätten Sie sich doch noch die Zeit nehmen sollen für diese Informationen.

Als fast sträflich bezeichneten Sie das angebliche "Vorführen unserer Kinder". Wir haben vier Kinder. Zwei Söhne, 15 und 11 Jahre alt, und zwei Töchter, 4 ½ und 1 ½ Jahre alt. Nur Vanessa, 4 ½ ist gehörlos. Alle drei, unsere jüngste Tochter ist noch zu klein, genießen kleine Aufführungen, sei es in der Schule, im Kindergarten, oder auch auf privaten Veranstaltungen. Es ist eine Art der Darstellung, Selbstdarstellung und Auftreten, das mit Vorbereitung, Lampenfieber und Erfolg und Stolz etwas zu tun hat. Es hat nicht im Ansatz etwas mit "Vorführen" zu tun. Auch nicht bei implantierten Kindern! Schade, daß Sie es so anders empfunden haben. Sollten diese kleinen "Showeinlagen" doch eher der Unterhaltung und Auflockerung dienen. Unsere Kinder haben es i. Ü. sehr genossen! In der Pause fragten Sie mich wieder, warum nur die "Starkinder" gezeigt werden? Sollten Sie hier auf das Hör- und Sprachvermögen der Kinder anspielen, so frage ich Sie als Mutter: Würden Sie Ihr Kind in den Vordergrund stellen und etwas aufführen lassen, wenn das Kind aus sprachlichen oder anderen Gründen unsicher, oder dazu gar nicht in der Lage wäre? Denken Sie, nur um auch sprachlich nicht, oder noch nicht ausgereifte Kinder mit CI zu sehen, darf man ein Kind ruhig bloßstellen? Die Gefühle des Kindes und der Eltern verletzen? Wäre dieser Preis nicht wirklich zu hoch?

Sie beschreiben die Situation der Gehörlosen als große Gemeinschaft. Aber wo? Ist es nicht vielmehr so, daß diese Menschen durch ganz Deutschland fahren um sich zu treffen? Oder den Kontakt über das Internet pflegen? Das viele Gehörlose schon im Kleinkindalter die elterliche Geborgenheit und den elterlichen Schutz aufgeben müssen, um fachgerecht in Kindergärten und Schulen untergebracht werden zu können? Weil es solche Einrichtungen teilweise nur in entferntern Städten gibt? Unsere Tochter Vanessa ist in der glücklichen Lage ihre Freunde im nachbarlichen Umfeld zu haben. Sie kann sich bereits im Kindergarten für den Nachmittag mit Nachbarskindern verabreden. Mittags, wenn die Geschwister aus der Schule kommen, können wir "in Familie" gemeinsam essen. Wenn die Freunde unserer anderen Kinder kommen, kann Vanessa dabei sein und lautsprachlich kommunizieren. Wir können eben nicht erwarten, daß alle Personen auch im weiteren Umfeld die Gebärdensprache können.

Wenn Vanessa älter ist, und selbst das Bedürfnis hat, kann sie gerne die Gebärdensprache erlernen. Für mich gilt dann das Gleiche. Sie soll sich auf alle Fälle mit Ihresgleichen unterhalten können. Zur Zeit ist unsere, und somit auch Vanessas Zweitsprache jedoch kroatisch, da mein Mann aus Kroatien kommt, und wir es als gut und wichtig empfinden, auch die Muttersprache meines Mannes zu sprechen. Denn wenn wir im Sommer bei unserer Familie in Kroatien sind, möchten wir uns auch dort sprachlich gut verständigen und verstehen. Momentan genießen wir einfach diese tolle Entwicklung, die unsere Tochter gemacht hat. Auf Ihre Frage, was denn passiert, wenn Vanessas Sprachprozessor, oder das Implantat ausfallen würde, möchte ich gerne mit einer Gegenfrage antworten: was machen denn die Gebärdenden wenn das Licht aus ist? Hand auf`s Herz: wir alle wissen doch, daß es- auch - natürliche Grenzen gibt, an die wir stoßen. Alles birgt irgendwo ein Risiko. Leben insgesamt ist ein Risiko!

Sie sagen von sich, daß sie sich auskennen in der Welt der Gehörlosen, viel erfahren und darüber gehört, bzw. miterlebt zu haben. Das mag so sein. Und doch sind Sie Außenstehende. Das ist eine Seite. Jeden Tag damit zu leben, und die Verantwortung für ein gehörloses Kind zu haben und zu übernehmen ist die andere Seite. Natürlich möchte man grundsätzlich das Beste für sein Kind. (Wobei wir uns auch über diese Definition "das Beste" sicher noch streiten könnten, ebenso wie über die Worte normal, behindert, etc. Ich habe jedoch gelernt, mich auf das Wesentliche im Leben zu besinnen, und mich nicht auch noch mit "Wortklauberei" aufzuhalten!)

Vielleicht können Sie es akzeptieren, daß in unseren Augen, aus unserer elterlichen Verantwortung heraus, die Implantation für unsere Tochter die richtige Entscheidung war. Ihre Situation ist doch wohl die, daß Sie sich beruflich mit der Thematik auseinandersetzen. Sicherlich, das möchte ich Ihnen nicht absprechen, sehr engagiert. Aber eben dennoch: beruflich. Sie fahren irgendwann in Urlaub, schalten ab und denken an nichts. Wenn ich in den Urlaub fahre, dann auch mit unserer gehörlosen Tochter. Sie ist immer bei mir, und Ihre Behinderung allgegenwärtig. Genau das macht den Unterschied zwischen uns beiden aus!

Sehr geehrte Frau Kestner, wer verteilen kann, sollte auch einstecken können. Ich würde mir wünschen, daß wir alle, ob hörend oder gehörlos, ober behindert oder nicht, in der Lage sind, von diesem "schwarz - weiß Denken" Abstand zu nehmen. Das Glück der Anderen vielleicht ein kleines bißchen verstehen und anzuerkennen. Es muß doch möglich sein, jeden Menschen als eigenständige Person und Persönlichkeit zu achten, und auch andere Meinungen neben seiner eigenen zu tolerieren.

Eigentlich haben wir doch alle mit der gleichen Problematik zu tun. Vielleicht handhaben wir den Umgang damit nur unterschiedlich. Dennoch steht es uns nicht zu, darüber zu urteilen, oder schlimmer noch, einzelne zu verurteilen. Sollte man sich nicht lieber Gedanken darüber machen, ob man sich in irgendeiner Form zusammenschließt, und gemeinsam für die Rechte kämpft? Sonst haben wir auch hier bald eine Mauer gebaut, die wir eigentlich nie wieder haben wollten.

Ob Sie diesen Brief mit in Ihre Homepage nehmen? Oder kostet Sie das Überwindung?

Ich bin gespannt.

Herzliche Grüße aus Grasberg Claudia Marčetić

P.S. Ich bin mir sicher, wenn Sie sich bei Ihrer Anmeldung zum Seminar in Bremen als Gebärdendolmetscherin ausgegeben hätten, daß mit Gewißheit auch ein Stand für Ihre Prospekte und Werbematerial zur Verfügung gestanden hätte.

Eine Kopie dieses Schreibens geht an:

• Hörgeschädigtenpädagogen Sigrid u. Uwe Martin, Bremen
• Prof. em. Dr. med. Dr. h.c. E. Lehnhardt, Hannover
• Prof. Dr. med. Th. Lenarz, HNO MH Hannover
• J. Müller-Deile, Dipl. Phys., Universitätsklinik, Kiel
• Prof. Dr. phil. Dr. med. O. Döhner, Universität Bremen
• Anette Köhler, Rektorat der Universität Bremen
• A. Vogel, Leiter CIC Schleswig
• Dr. Schrenk, Senatskanzlei Rathaus Bremen
• Dr. Henning Scherf, Bürgermeister der Hansestadt Bremen
• Dr. med. K. Albrecht, Klinikleiter ZK St.Jürgenstr., Bremen
• Hanna Hermann u. Marlis Herzogenrath, DCIG

Anmerkung von Karin Kestner:

Es kostet mich keine Überwindung diesen Brief auch in meine Homepage zu setzen. Die Antwort auf das Schreiben von Frau Marétic übernahm Herr Alexander Drewes, weil er 1. Selbstbetroffener ist und 2. weil man ihm keine kommerziellen Interessen unterstellen kann.

Seine Antwort lesen Sie bitte hier

Karin Kestner