Cochlear Implantat - eine Chance für Kinder -

Bericht von Alexander Drewes 22.09.2001

Ich (Alexander Drewes) bin von Hause aus Jurist (Schwerpunkte: Straf- und Sozialrecht) und klinischer Psychologe und selbst hochgradig hörbehindert. Da ich - neben anderen Behinderungen - zudem nur einen minimalen Restvisus habe, hat sich die Frage der Nutzung der Deutschen Gebärdensprache (DGS) für mich leider nie gestellt (obwohl das zumindest zu Beginn meiner Schulkarriere, als ich lediglich als hochgradig seh- und hörbehindert galt, wohl noch möglich gewesen wäre, der Schwerpunkt allerdings damals auf die optische Beschulung gelegt wurde). Bis vor wenigen Monaten hatte ich nie das Bedürfnis, mich auch noch in der Hörbehinderten-Bewegung zu engagieren, bin ich doch bereits bei der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben (ISL) als auch in der Blindenselbsthilfe (nämlich im Deutschen Verein der Blinden und Sehbehinderten in Studium und Beruf - DVBS) sowie schwerpunktmäßig im Forum behinderter Juristinnen und Juristen (FbJJ) engagiert - da ich mich trotz massivster akustischer Schwierigkeiten (insbesondere im Studium) - nie intensiv mit meiner (ererbten) Hörbehinderung auseinander gesetzt hatte.

Wohl weiß ich seit längerem, dass es dieses Hilfsmittel (Cochlea Implantat) gibt, habe es aber als mit - momentan noch analogen, demnächst digitalen - Hörgeräten Versorgter für mich nie als wirklich relevant wahrgenommen oder sogar als Hilfsmittel in Betracht gezogen. Mit diesem marginalen Vorverständnis dieser Technik und ohne jede Kenntnis der dahinter stehenden Ideologie bin ich - ein wenig vorbereitet durch die in dieser Thematik mittlerweile ausgesprochen kompetenten und mich nach Bremen begleitende (eher umgekehrt, schließlich hat sie die Tagung aufgetan und auch das Auto gefahren; :-) )Karin Kestner - am vergangenen Freitag zu der o.g. Tagung gefahren, zwar skeptisch (weil bisher schon kein großer Fan von elektronischen [Hilfs-]Mitteln, die in den Kopf implantiert werden), aber der Thematik grundsätzlich aufgeschlossen gegenüber stehend.

Nach Kassel zurück gefahren bin ich, so viel kann ich bereits jetzt voraus schicken - nachdem ich bei der Tagung mehrfach den Tränen nahe - zutiefst betroffen und völlig demoralisiert. Ich habe den ganzen Sonntag gebraucht, um mich von dem zu regenerieren, was ich auf der Tagung gehört habe.

Ich will hier kurz zu den einzelnen Referent(inn)en - als zunächst unbefangener Zuhörer, der als (während der Tagung zunehmend) selbst Betroffener jedes Recht der Welt hat, sich zu dieser Thematik Gedanken zu machen und Fragen zu stellen (darauf wird noch einzugehen sein) - selbst noch Stellung nehmen: Offiziell fand die Tagung durch die Unversität Bremen in Zusammenarbeit mit der Prof.-Ernst-Lehnhardt-Stiftung unter der Leitung von Hrn. Prof. Otto Döhner (Uni Bremen, Fachbereich 12 - Erziehungswissenschaften, Institut für Behindertenpädagogik) sowie des Ehepaares Martin.

Die Tagung war - zumindest von der medizinischen Seite - erstrangig besetzt. Den Einführungsvortrag hielt der spiritus rector der CI-Forschung, Hr. Prof. Ernst Lehnhardt. Der Vortrag war für einen unbefangenen Zuhörer weitgehend sachlich gehalten, einzig verwundern musste das vollständige Verzichten auf die Begrifflichkeit der Gehörlosigkeit (er verwendete ausschließlich den Terminus Taubheit, was ja bedingt, dass es so etwas wie Gehörlosigkeit gar nicht geben kann) und die ersichtlich vorhandene Diskrepanz zwischen ethisch durchaus vorhandenem Anspruch (so mag er sich anfangs, wie er sagte, wirklich schwer getan haben, auch Kinder zu implantieren, es wurde in seinem Vortrag jedoch aus wissenschaftlicher Sicht nicht so recht ersichtlich, weshalb er das dann wohl ab 1987 doch getan hat; das muss wohl auch etwas mit seiner Hörbehinderungs-Definition zu tun haben) und tatsächlichem operativem Vorgehen. Der Lehnhardt-Vortrag beschäftigte sich sozusagen mit der medizinischen Historie, wohingegen sein Nachfolger im Amt Lenarz die gegenwärtige Situation und die Zukunftsperspektive beschrieb. Wirkte Hr. Prof. Lehnhardt teilweise zwar ein wenig abwesend, aber doch väterlich und gütig, wehte bei Hrn. Prof. Lenarz gleich im Gestus und Vortragsstil ein ganz anderer Wind (ich persönlich würde das als eiseskalt bezeichnen, aber da mögen die Meinungen durchaus auseinander gehen).

Hr. Prof. Lenarz referierte - im Gegensatz zu Prof. Lehnhardt, der - wiederum aus ethischen, forschungs- und finanzpolitischen Gründen als Gegner der beidseitigen CI-Versorgung gelten kann - hauptsächlich über die beidseitige CI-Versorgung im frühen Kleinkindalter. Als die erschreckendste These empfand ich persönlich die Aussage, man könne Babies das CI auch bereits mit 3 Monaten implantieren, vorher ergäben sich aus medizinischer Sicht zu viele Risikofaktoren und man strebe nun mehr, da die Versorgung von gehörlosen Kindern als weitgehend gesichert gelten dürfe, die CI-Versorgung auch zunehmend von hochgradig schwerhörigen Kleinkindern an. Auf Karin Kestners Nachfrage, ob denn das Bestehen-Bleiben des Resthörvermögens bei CI-Versorgung als nach dem momentanen Stand der Wissenschaft als gesichert gelten dürfe, gab Prof. Lenarz zur Auskunft, dem sei bisher durchaus noch nicht so. Das heißt, es wird unter bewusster Inkaufnahme des Verlustes von bestehendem Resthörvermögen (nämlich bei einer Diskriminanz ab 100 dB) eine Technik implantiert, die lediglich ein direkt zugewandtes Sprechen erlaubt (die Betroffenen verstehen ersichtlich nichts, wenn man sie auch nur von der Seite oder von hinten anspricht), die hochanfällig zu sein scheint (worüber es aber bezeichnenderweise keinerlei Statistiken gibt) und die mit einem nicht unbeträchtlichen Risiko für den betroffenen Patienten hinsichtlich seines neuralen Systems im Gesichtsfeld einher geht. Nebenbei: keiner dieser Punkte wurde auf der Tagung auch nur erwähnt, auch darauf ist nachher noch einzugehen. Aus meiner Sicht stellt sich dies - Einwilligung eines Patienten hin oder her - als vollendete schwere Körperverletzung in den Fällen dar, in denen das Resthörvermögen tatsächlich ruiniert wird. Dem Publikum wurde weiterhin statistisches Material durch Hrn. Prof. Lenarz angeboten zu den Punkten a. Beschulungsfähigkeit von CI-Kindern an allgemeinbildenden Regelschulen (wohlgemerkt Beschulung, nicht Abschlüsse) mit einer Beschulungsquote von 70% für diesen Bereich, b. von einer Kosten-Nutzen-Rechnung, die die Versorgung mit CI gegenüber der Alternative des gebärdensprachlichen Unterrichtes als deutlich vorteilhaft heraus stellte (wobei der Begriff Gebärdensprache während der Tagung meines Wissens zwei Mal, beide Male in außerordentlich abfälliger Weise gebraucht wurde) und c. die Versagensquote von etwas über 3% von ggü. 1,4% bei Erwachsenen. Bereits von Hrn. Prof. Lenarz wurde die PID (Präimplantationsdiagnostik) zwar thematisch eingeführt, allerdings mit der Prämisse versehen, dies sei eine zukünftige Entwicklungschance, von deren Nutzen man zum gegenwärtigen Zeitpunkt noch nichts näher bestimmbares sagen könne.

Der sodann folgende Vortrag von Hrn. Prof. Döhner verschlug mir persönlich (und ich war - nach nachfolgenden Gesprächen so empfunden - offensichtlich einer der wenigen, die inhaltlich überhaupt dem ganzen Vortrag gefolgt sind) zunächst schier die Sprache. Da war davon die Rede, dass jeder, der das CI ablehne oder ihm auch nur kritisch gegenüber stehe, ein pathologischer Fall für die Psychotherapie sei, dass die Mehrheit der Normalen es nicht nachvollziehen könne (und auch nicht müsse), dass die Behindertenbewegung sich den Slogan zu Eigen mache: Nicht wir müssen uns der Gesellschaft, sondern die Gesellschaft sich uns anpassen, dass es einen Körperverletzungstatbestand (und unterlassene Hilfeleistung - und ich dachte bislang immer, ich verstünde etwas von Strafrecht - wie man sich doch täuschen kann!) darstelle, seinem Kind das CI zu verweigern und das es so etwas wie einen eigenen Kulturansatz in Sprache und Denken von gehörlosen Menschen überhaupt nicht gäbe. Auf diesen Vortrag näher einzugehen, lohnt eigentlich nicht recht, weil der Mann, wie er hinterher selber zugab, völlig inkompetent ist, sich noch nie mit der Gehörlosenbewegung auseinander gesetzt hat und bereits in der seinem Vortrag nachfolgenden Diskussion ungefähr 60% seiner Aussagen zurück genommen und den Rest relativiert hat. Dies war einer der wissenschaftlichen unwürdigsten, ignorantesten, dümmlichsten und behindertenverachtendsten Vorträge, die ich in den letzten Jahren gehört habe.

Der sich hieran noch anschließende Vortrag der Humangenetikerin Fr. Dr. Spranger gab aus meiner Sicht fast keinen Anlass zu Beanstandungen, obwohl er sich mit der Thematik Gentechnologie beschäftigte, legte sie ihren Schwerpunkt doch auf die Beratung, die lediglich auf Elternnachfrage stattfinde. Zudem legte sie sich insoweit fest, als sie eine Möglichkeit, den Mutationsformen des Connexin 26, welches Taubheit verursacht oder für Gehörlosigkeit verantwortlich zeichnet, gentechnisch Herr zu werden, in die fernere Zukunft verwies (diesen Aspekt der Präimplantationsdiagnostik aber - so ehrlich war sie denn doch - immerhin nicht ausschloss).

Der folgende Tag (Samstag) war - soweit Fr. Kestner und ich noch an der Veranstaltung teilnahmen - angefüllt mit der akustischen Seite (durch Vorträge eines ausgewiesenen Spezialisten aus Essen und durch den mit veranstaltenden Hrn. Dr. Martin sowie einen - aus akustischer Sicht nur als unverschämt zu bezeichnenden Vortrag hinsichtlich der Notwendigkeit eines Neugeborenen-Hörscreenings) sowie - stark emotionalisiert, worauf aufgrund der Einseitigkeit auch noch näher einzugehen ist - zur Elternbetreuung vor allem in der Nachsorge nach der Operation an Kindern sowie -

last not least - einen Vortrag von Hrn. Dr. Reuter, der sich auch mit der Thematik der Notwendigkeit des flächendeckenden Neugeborenen-Hörscreenings beschäftigte. Die Versagensquote bei diesen Screenings wird mit ca. 2% angegeben. Das Hörscreening soll, weil finanziell wenig lukrativ, durch Krankenschwestern vorgenommen werden. Dies ist deshalb außerordentlich interessant, weil ich aus persönlicher Sicht diesbezüglich einen völlig anderen Wert habe. Bei der ersten auditiven Untersuchung meiner vor etwas über 16 Monaten geborenen Tochter Sarah wurde auch ein Neugeborenen-Hörscreening gemacht. Danach hätte meine Tochter hochgradig hörbehindert oder gehörlos sein müssen. Erst weitere Test ergaben, dass meine Tochter vollkommen normal zu hören scheint. Auf die Anfrage von Sarahs Mutter, wie hoch denn der Fehlerquotient bei dem Verfahren durchschnittlich sei, antwortete der pädiatrisch geschulte HNO-Facharzt in der Uni-HNO-Klinik in XXX, dass Verfahren sei bislang in keiner Weise ausgereift, die Fehlerquote liege gegenwärtig in einem immensen Bereich. (hier gemeint OAE).

Viel Wert legten die Veranstalter darauf, dass der emotionale Aspekt nicht zu kurz kam. So wurden mehrfach Kinder mit CI - in theatralischen und musikalischen Aufführungen - gezeigt, die offensichtlich die These stützen sollten, dass eine Teilhabe am Leben in der Gesellschaft durch das CI wesentlich erleichtert wird. Auch ein Veranstaltungsbeitrag, der durch Fr. Martin sowie einige Eltern von mit CI versorgten Kindern dargeboten wurde, soll hier nicht unerwähnt bleiben. Dabei wurde von Elternseite in Permanenz der Begriff der Normalität verwendet, der sich die Kinder durch das CI gewisser sein könnten als durch die Gebärdensprache. Danach ist Behinderung ein durch die Eltern nicht verkraftbarer Zustand, der durch technische Reparatur wenn nicht behoben, so doch gemildert werden muss. Wiederholt - bereits in den Beiträgen der Mediziner, des Psychologen als auch aus Elternsicht - wurde die These vertreten, lediglich der Einsatz des CI verschaffe gehörlosen oder ertaubten Kindern eine "normale" Teilhabemöglichkeit. Der Einsatz des CI lasse einen Besuch von Regelkindergarten, -schule und Universität zu.

Abgesehen davon, dass ich von einer wissenschaftlichen Veranstaltung, als welche sich die o.g. gerierte, erwarte, dass sie ein umfassendes Bild über den zu betrachtenden Gegenstand liefert, hat es mich schon erstaunt, wie mit sachlichen Nachfragen - selbst solchen ohne ersichtlichen kritischen Ansatz - bei dieser Tagung umgegangen wurde. Nicht nur, dass keine Statistik methodisch verifiziert wurde, es wurden schlicht und einfach praktisch überhaupt keine Zahlen geliefert, die nicht die These, das CI stelle das all selig machende Instrument in der Hörgeschädigtenversorgung bezogen auf Gehörlose, Ertaubte und hochgradig Schwerhörige dar, gestützt hätten.

Eine Schlussbegebenheit soll hier nicht unerwähnt bleiben: Stellte sich die mit veranstaltenden Referenten Prof. Döhner sowie Hr. Dr. Martin zumindest noch den Fragen von Fr. Kestner und mir in der Nachfolge ihrer Vorträge, verweigerte sich die - immerhin ja auch als Mitveranstalterin auftretende - Fr. Martin diesem Ansinnen (auch von mir, wohlgemerkt) mit der Bemerkung, auf kritische Einwände einzugehen, habe sie keine Zeit mehr, sie habe hierfür schon zu viel ihrer Lebenszeit vergeudet und müsse sich jetzt um "ihre" Eltern kümmern. Bemerkenswert, dass sie nur von den Eltern, nicht von den Kindern, denen die Tagung doch eigentlich gelten sollte, gesprochen hat. Dabei muss man sich bewusst machen, dass die Nachsorge bei Betroffenen nur dann funktioniert, wenn die Betroffenen funktionieren. Ergeben sich gravierende technische, seelische oder sonstige Schwierigkeiten, ist

a. immer der Betroffene schuld (weil er zu dumm oder zu faul ist oder einfach zu wenig Sprachkompetenz mitbringt) und wird er

b. fallen gelassen wie eine heiße Kartoffel, wenn sich der oder die Betroffene nicht hinsichtlich der gewünschten Erwartungshaltung entwickelt.

Meines Erachtens kann die gesamte Behindertenbewegung - insbesondere jedoch die Hörbehindertenhilfe - zu dieser Problematik nicht mehr still halten. Hier wird massiv ein System installiert, das den Betroffenen vielfach eben nicht (oder nur eingeschränkt) hilft, hier wird ärztlicherseits mit einer medizinischen Indikation gearbeitet, die einer Nachprüfung seitens der Krankenkassen gar nicht standhalten kann (so wurde vielfach voller Stolz berichtet, die Kassen übernähmen problemlos alle Kosten, selbst in solchen Fällen, in denen eine Indikation aus der hier dargestellten Sicht entweder fragwürdig oder gar nicht existent ist), hier wird massiv mit verfehlten Elternwünschen und -hoffnungen gearbeitet, werden die Gefühle der Eltern aufs schamloseste ausgebeutet.

Diese Technik stellt, wie oben bereits dargestellt, in vielen Fällen eine schwere Körperverletzung dar (die Kinder können sich ja nicht einmal wehren), sie macht Kinder zu Hörkrüppeln, wo dies gar nicht notwendig wäre und sie lässt den Kindern vielfach nicht einmal die Chance, sich mit ihrer Behinderung - und jetzt verwende ich diesen Begriff einmal - normal auseinander zu setzen. Die Kinder sitzen zwischen allen Stühlen, sie sind nicht hörend und nicht gehörlos oder taub, sie sind vielfach tatsächlich behinderter, als sie es ohne die Geräte wären. Als schwerwiegenden Eingriff in die Sprachkompetenz der Kinder muss man auch das weitgehende Außer-Acht-Lassen eines bilingualen Unterrichts (also sowohl lautsprachlich als auch gebärdend) verstehen. Einmal abgesehen, dass die Geräte, wie oben bereits angeführt, nicht unbeträchtlich störanfällig sind, dass die Betroffenen bei jeder Re-Implantation das Hören neu und mühsamst wieder erlernen müssen, haben sie - sofern die Technik versagt, das CI, was auch nicht selten vorkommt, erst gar nicht funktioniert oder sich sonstige medizinische Schwierigkeiten auftun, die die Nutzung des CI hindern - nicht einmal die Kompetenz, sich sodann noch sprachlich auszudrücken, da ihnen vielfach das Erlernen der DGS verweigert wird. Begründet wird der vielfach verspätete oder gar nicht vollzogene Einsatz der Lernmethode DGS damit, dass die Kinder ansonsten sprachfaul würden und sich weitgehend lediglich der DGS bedienten. Einmal abgesehen davon, dass dies ja durchaus für die DGS spricht (da die Kinder ihrem Trieb nachgeben, diejenige Sprachform zu wählen, die ihnen am leichtesten fällt und die ihnen als Gehörlosem oder Ertaubtem eben gemäß ist) werden die Kinder einem Konformitätsdruck unterzogen, der für sich genommen schon stilbildend menschenverachtend ist.

Frei nach der Devise: Was normal ist, bestimmen wir und wie und wodurch sich Normalität ausdrückt, bestimmen wir im Anschluss gleich mit. Dass dieses Gefüge aus These, Auslassung von Antithese und sodann im Zirkelschluss herbeigeführter Synthese auf viele Eltern verführerisch wirken muss, versteht sich nahezu von selbst. Bekommen sie doch - medial, durch Werbung oder auch medizinischen Außendruck - permanent die These vermittelt, das Kind könne nur perfekt funktionieren, wenn es dem Zustand von Perfektion am nächsten gebracht werde. Und dies ist eben das Bild der mehrheitlich gesunden, aktiven, nicht-behinderten Öffentlichkeit

Alexander Drewes