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Cochlear Implantat - eine Chance für Kinder -

Müssen Gegner des CIs bei Kindern in psychoanalytische Behandlung?

Bericht von Karin Kestner 22.09.2001

 

Bericht über die Informationstagung in Bremen vom 21.-22.09.2001 "Das Cochlear Implantat - eine Chance für gehörlose Kinder -"

Weitgehend unbemerkt von Gehörlosen, wurde am 21. bis 22.September 2001 eine Informationsveranstaltung über medizinische, pädagogische und technische Aspekte der Rehabilitation von Kindern mit CI abgehalten.

Veranstalter:

Professor Döhner Institut für Behindertenpädagogik Universität Bremen in Verbindung mit der Prof. Ernst Lehnhardt Stiftung Hannover. Leitung: Ehepaar Sigrid und Dr. U. Martin, Bremen.

Geladene Referenten waren unter anderem:

  • Prof. Dr. phil. Dr. med. Otto Döhner Universität Hannover
  • Prof. em. Dr. med. Dr. .h. c. Ernst Lehnhardt Hannover
  • Prof. Dr. med. Th. Lenarz HNO MH Hannover
  • Dr. phil. U. Martin Lehrbeauftragter Uni Bremen PD
  • Dr. rer.nat. G, Reuter MH Hannover
  • Dr. med. St. Spranger Humangenetik Bremen

Zuschauer/Hörer waren Mediziner, Logopäden, Erzieher, Eltern, Cochlear Hersteller und ich in Begleitung eines hochgradig hörgeschädigten, fast blinden Juristen der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben (ISL).

LehnhardtNach den ersten Vorträgen war klar, dass es sich um eine Werbeveranstaltung für Cochlea Implantate handelt. Als erstes gab es einen Rückblick von Prof. Lehnhardt auf die "tolle" Entwicklung des CI in den letzten 15 Jahren mit dem Ziel gehörlose Kinder in die Gesellschaft zu integrieren. Anschließend brachte Prof. Lehnhardt zum Ausdruck, wie sehr es ihn freuen würde, dass er immer jüngere Kinder sieht, die mit CI versorgt seien und die Stummheit geheilt werden könne. Er vertrat die Ansicht, es sei ethisch nicht vertretbar Kinder hier im Westen mit 2 CIs zu versorgen, da es doch so viele Kinder im Osten gäbe, die noch gar kein CI hätten. Erstaunlicherweise sprach er von Starpatienten, die auch kein zweites CI wünschten, weil sie das Risiko nicht eingehen wollen.

 

LennarzProf. Lennarz sprach von dem CI als kaum zu verstehendes Wunder, einem vertretbaren Risiko bei der Cochlear OP und nur 3 % der Kinder mit einer Reimplantation. Er legte eine Statistik vor, mit der belegt werden sollte, dass 70% der Kinder mit CI in die Regelschule gehen. Ein Kostenvergleich von gehörlosen und CI versorgten Kindern wurde mit dem Resultat aufgezeigt, dass die CI versorgten Kinder langfristig weniger Kosten verursachen würden. Dies sei zwar im Moment noch nicht so wichtig, aber bei der angespannten Lage der Krankenkassen seien solche Vergleiche durchaus für die Zukunft wichtig. In Hannover wurden bisher 170 Kinder unter 2 Jahren mit CI versorgt und insgesamt 18 Kinder beidseitig.

 

DoehnerVom Vortrag des Prof. Döhner, Psychoanalytiker und Behindertenpädagoge, möchte ich sinngemäß, (fast wörtlich) ein paar Zitate wiedergeben. Sein Thema war: " Psychosoziale und ethische Aspekte von Technikprothesen". Das Thema hat er verfehlt, dafür Gehörlose diskriminiert und Gebärdensprachbefürwortern und CI-Gegnern bei Kindern eine psychoanalytische Behandlung vorgeschlagen. Er sagte:

"Menschen die gegen das Cochlear sind, es sogar bekämpfen, müssten sich selbst in psychoanalytische Behandlung begeben." "Menschen, die ihrem Kind das Cochlear Implant verweigern, begehen Körperverletzung."

Er erwähnte in einem Nebensatz sinngemäß, dass es keine Gehörlosen Kultur gäbe. Auf Nachfragen ergab sich, dass er keine gehörlosen Menschen kennt.

 

SprangerFrau Dr. St. Spranger berichtete vom Stand der Forschung, dass es ungefähr 100 Mutationen des Gens, Connexin 26 (verantwortlich für Taubheit) gibt, von dem ungefähr 50 schon getestet werden könnten. Beratung betroffener Eltern mit gl Kind, findet nur auf Nachfragen der Eltern statt. Das Risiko bei erblicher Gehörlosigkeit, wieder ein gl Kind zu bekommen, liegt bei 1:4. Dr. Spranger sagte auch, dass eine Gentherapie in Form von "Reparatur" Zukunftsmusik sei und so bald nicht zu erwarten wäre. Eine genetische Untersuchung kostet ungefähr DM 150,00.

 

ElternEs folgten noch Berichte von Eltern, wie sie zur Entscheidung zum CI für ihre Kinder kamen. Sie erzählten von ihren Werdegängen mit ihren Kindern, ihren Ängsten, ein krankes Kind zu haben, dem nicht alle Möglichkeiten in der Gesellschaft zur Verfügung steht.

 

ReuterIm Vortrag von Dr. Reuter, der über Hörscreening berichtet, wurden kurz die Ziele der CI Versorgung deutlich gemacht. U.a. geht es um das Vermeiden von emotionaler Isolation, schlechter Bildung und Arbeitslosigkeit. Bei 7000 OAE Untersuchungen wurden 120 Babys für weitere Untersuchungen herausgefunden. Bei 7 Kindern wurde Gehörlosigkeit beidseits und bei 5 Kindern einseitige Taubheit festgestellt.

 

Eine anschließende Podiumsdiskussion haben mein Begleiter und ich uns erspart.

Meine persönlichen Eindrücke:

Im Vorfeld wurde ich gefragt, warum ich mir das antun würde, auf eine solche Veranstaltung zu gehen. Ich denke, die Gehörlosen müssen wissen, was über sie und ihre Kultur gesagt wird. Deshalb berichte ich davon und von meinen Eindrücken.

Hier 2 Begebenheiten am Rande:

Ich bekam in den ersten 5 Minuten eine gratis Sondervorstellung, ein Kind mit CI wurde mir vorgeführt. Das Kind wurde in meine Richtung gedreht, sein Kopf in meine Richtung gedrückt und nun wollte Frau Martin mir demonstrieren wie toll das Kind doch auch von hinten ansprechbar sei. Leider klappte es nicht ganz so gut wie erhofft, das Mädchen hatte keine Lust oder konnte nicht verstehen, zu was es von hinten aufgefordert wurde. Ich drehte mich um, wollte diesem Treiben nicht weiter zu schauen. Es blieb mir aber dennoch nicht erspart, denn im Verlauf der Veranstaltung gab es immer wieder Vorführungen von Kindern mit CI., die ihr Sprachvermögen demonstrierten.

Ein Gespräch hatte ich mit einem Jungen. Ich fragte ihn, seit wann er das CI habe, leider verstand er meine Frage nicht. Ich formulierte einfacher und fragte, wann er das CI bekommen habe. Er verstand leider auch wieder nicht den Sinn meiner Worte. Er überlegte eine Weile, sagte dann, dass er 14 Jahre sei. Sein hörender Freund half ein wenig, weil ihm die Situation peinlich war und erklärte, dass er das CI schon als Kleinkind bekommen hätte. Auf die Frage, ob er auch gebärden könnte, kam auch nur ein Stirnrunzeln, das Wort Gebärden kannte er nicht. Die Erklärung, dass gehörlose Kinder mit den Händen sprechen, ergab ein Nichtverständnis der Worte "gehörlos" und "mit Händen sprechen". Auf die Frage wie ihm die Schule gefällt, antwortete er kopfschüttelend, "nicht gut." Er geht im Moment noch auf eine Regelschule, auf der er aber nicht mit kommt. Ein Gespräch mit Dritten ergab, dass die Eltern jetzt nicht wüssten, wohin mit dem Kind, da er auf einer Gehörlosen-Schule auch nicht gut aufgehoben sei. Eine Reimplantation wäre nötig geworden und das Hören hätte sich verschlechtert.

Die Vorträge der Referenten ergaben, dass sie die schwerhörigen Menschen mehr und mehr als potentielle Patienten sehen. Die Zeit, das CI nur bei völliger Taubheit einzusetzen, ist längst vorbei. Hörreste können aber immer noch nicht erhalten werden, sie wären bei Versagen des CIs oder neuen technischen Möglichkeiten nicht mehr zu benutzen. Die Ärzte wollen Kinder möglichst früh erfassen, um eine schnelle Versorgung mit dem CI anzugehen. Lt. Lennarz sollte dies möglichst in dem ersten Lebensjahr geschehen. Von der Möglichkeit ein Kind auch in Gebärdensprache zu erziehen, wird von Seiten der Mediziner nicht gesprochen, (da gibt es nur wenige rühmliche Ausnahmen) warum sollten sie das auch erwähnen, ein gutes Geschäft ginge verloren. Das Hörscreening wird meiner Meinung nach missbraucht, um Eltern möglichst sofort von einer Implantation zu überzeugen. Eltern sind natürlich in Panik und Trauer, wenn sie von der Taubheit erfahren, wer möchte nicht ein Kind, dem alle Sinne zur Verfügung stehen. Da kommen die Versprechungen der Ärzte gerade Recht, Aufklärung über Alternativen gibt es nicht. Taubheit wird als zu heilende Krankheit und unnormal dargestellt.

Wenn sich die Verantwortlichen solcher Veranstaltungen auf Selbstdarstellung des Cochlear Implantates und ihrer Einzelerfolge beschränken würden, erwähnen würden, dass es nicht Standard ist, dass Kinder mit CI leicht zu Sprache kommen und später auf die Regelschule gehen könnten, wäre es für mich nicht so schwer diese Referate zu ertragen. Aber in jedem der Vorträge waren zusätzlich zur Einseitigkeit, geschickt Sätze eingebaut, die Gehörlose und deren Sprache diskriminieren. Den Eltern wird Angst vor der schrecklichen Zukunft ihrer Kinder gemacht. Die gehörlosen Kinder seien bedroht von Isolation, niedriger Bildung, Arbeitslosigkeit und Sprachlosigkeit. Risiken, Schwierigkeiten mit dem CI, Probleme beim Spracherwerb, Probleme beim Schritthalten in Regelschulen und spätere psychische Probleme in der Pubertät werden nicht erwähnt. Es ist eine einzige Werbeveranstaltung ohne erkennbares Bemühen nach neutraler Sicht, ohne wissenschaftliches Analysieren. Platte, gefärbte und manipulierte Statistiken werden vorgelegt, die absolut keiner wissenschaftlichen Prüfung standhalten. Einem angeblich neutralem Institut wurden die zu beurteilenden Probanden ausgesucht und vorgegeben - welche Aussagekraft hat eine solche Statistik? Wer macht da wem was vor?

Die Gehörlosigkeit wird nach wie vor als Schreckgespenst dargestellt, die Gehörlosengemeinschaft diskriminiert, den Eltern gehörloser Kinder der größte Druck pro CI gemacht. Menschen, die sich gegen ein CI entscheiden und Menschen, die aus ethisch und moralischen Gründen ein "Reparieren", ein Anpassen der Kinder an die "Normwelt" ablehnen, wird Körperverletzung vorgehalten und eine psychoanalytische Behandlung vorgeschlagen. Welche Eltern können sich da noch wehren?

Es wird behauptet, dass Pädagogen der Entwicklung und Implantation des CI nichts mehr zu entgegnen haben und es glücklich annehmen. Ich kenne da aber verschieden Pädagogen, die hier aufgeschrieen hätten, wären sie anwesend gewesen. Die Veranstaltung wurde unter der Schirmherrschaft des Bürgermeisters der Stadt Bremen aufgeführt. Weiß er, was er da macht, wenn er schreibt, dass sich die Kinder mit CI problemlos mit der Umwelt unterhalten können? Bevor man eine solche Aussage ins Grußwort schreibt, sollte man sich schlau machen, was und in welcher Form dort etwas vorgetragen wird . Auch gehörlose Kinder, die in Gebärdensprache unterrichtet würden, die auf der Basissprache auch Lautsprache lernen können, steht das ganze Spektrum der Berufswelt offen. Leider ist Bremen da noch nicht so weit.

Die Gebärdensprache wird immer noch nicht standardmäßig im Unterricht benutzt und den gehörlosen Kindern ihre Sprache vorenthalten. Es wird auf Technik gesetzt, Kinder von Technik anhängig gemacht und weiteren risikoreichen Operationen, bei Versagen des CI, ausgesetzt. Eine solche diskriminierende, einseitige und hetzerische Veranstaltung würde in Amerika nicht auf öffentlichen Podien stattfinden dürfen. Es wird Zeit, dass wir ein Antidiskriminierungsgesetz bekommen, damit man auf solche Veranstaltungen in Zukunft mit geeigneten Mitteln reagieren kann.

Karin Kestner

Die Stellungnahme und Eindrücke meines Begleiters Alexander Drewes

 
 
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