Alexander Drewes antwortet auf den Brief von Frau Marcetic

Alexander Drewes 28.10.2001

Ihr Schreiben an Fr. Kestner per e-Mail vom 27.10.2001

Sehr geehrte Frau Marcetic,

mit einigem Erstaunen habe ich Ihr Anschreiben an Fr. Kestner, das diese Ihrem Wunsch entsprechend an mich weitergeleitet hat, zur Kenntnis genommen. Erstaunt war ich vor allem deshalb, weil Sie individuell und besonders als Elterngruppe in der Kritik der Tagung in Bremen gar nicht genannt waren - weder durch Frau Kestner noch durch mich.

Um Fr. Kestner nicht weiterhin dem Vorwurf auszusetzen, sie verfolge mit ihrer Kritik lediglich eigene wirtschaftliche Interessen - wie Sie in Ihrem Schreiben unterschwellig insinuieren - hat diese mich als unmittelbar Betroffenen gebeten, auf Ihr Schreiben zu antworten. Dem komme ich hiermit sehr gerne nach.

Zunächst wird Fr. Kestner Ihren Beitrag sicherlich auf ihrer Homepage veröffentlichen, wenn Sie auch nach der Kenntnisnahme meines Schreibens (das dann natürlich auch veröffentlicht werden wird) weiterhin Wert darauf legen. Weiterhin werde ich mir erlauben, Ihr Schreiben innerhalb der Behindertenselbsthilfe zu verbreiten, da Sie einer Veröffentlichung ja durch die Bitte der Aufnahme auf Fr. Kestners Homepage konkludent zugestimmt haben und durch die Veröffentlichung auf Fr. Kestners Homepage einem nicht zu überschauenden Kreis zugänglich machen wollen.

Da ich in diesem Schreiben nicht mit Kritik an Ihnen sparen werde, erlauben Sie mir zuvor jedoch, Ihnen zunächst noch einmal - wie dies bereits Fr. Kestner als auch ich während der Veranstaltung in Bremen getan haben - meine Bewunderung als auch meinen Respekt für Ihre Umgangsweise mit der Problematik der Hörbehinderung Ihrer Tochter auszudrücken. Ich würde mir wünschen, sämtliche Eltern derart behinderter Kinder nähmen die mit der Hörmittelversorgung verbundenen Schwierigkeiten ihrer Kinder ähnlich Ernst wie Sie.

Doch nun zu Ihrem Anschreiben, das ich sowohl zum besseren Verständnis als auch der besseren Nachvollziehbarkeit Willen in 21 Einzelabschnitte aufgeteilt habe:

I. Zunächst einmal ist an Ihrem Schreiben zu kritisieren, dass Sie Fr. Kestner in vielerlei Sachverhaltsdarstellungen Äußerungen in den Mund legen, die diese weder auf der Veranstaltung noch in ihrem Bericht jemals so getan hat. Darauf ist noch näher einzugehen.

II. Bereits die erste inhaltliche Aussage Ihres Schreibens, die Veranstaltung sei nicht als Promotionsveranstaltung für das CI zu verstehen gewesen, ist sowohl dem Inhalt als auch dem Titel der Veranstaltung nach wie auch nach den Aussagen des Mitveranstalters Hrn. Dr. Martin (sinngemäße Äußerung desselben am zweiten Tag bei einem Pausengespräch unter Beteiligung von Fr. Kestner und mir: natürlich werde man bei einer derartigen Veranstaltung nicht gerade Kinder auf die Bühne bitten, die Schwierigkeiten mit dem CI hätten. Entschuldigen Sie: was ist das anderes als eine prononciert einseitige Aussage?) schlichtweg falsch. Demnach stellt es auch einen Zirkelschluss dar, anzunehmen, wenn die Veranstaltung als eine werbliche verstanden worden sei, diene dies der Sache, wie Sie dies tun (S. 1 2. Absatz Ihres Schreibens).

III. Weiterhin unterstellen Sie, der Begriff des "Starpatienten" stamme von Fr. Kestner. Dies ist unwahr. Wahr ist vielmehr, dass dies die Ausdrucksweise des Emeritus Prof. Lehnhardt auf der Veranstaltung in Bremen war. Dies ist im Beitrag Fr. Kestners auch eindeutig so gekennzeichnet. Weiterhin mögen Sie vielleicht, wie Sie weiter unten in Ihrem Schreiben ausführen, der "Wortklauberei" von Fr. Kestner nicht anhängen, mit mir als selbst Betroffenem werden Sie die Begrifflichkeiten wohl doch ausfechten wollen. Kinder mit einer - und sei es auch eine schwere, wie bei Ihrer Tochter oder mir - Behinderung stellen noch nicht deshalb etwas besonderes dar, weil es Menschen gibt, die damit zurecht kommen. Eine Behinderung hat deshalb ein überwiegend individuelles Moment, weil die gesellschaftlichen Gegebenheiten an der nichtbehinderten Norm orientiert sind. Ich finde es deshalb sehr gut nachvollziehbar, dass Eltern wie Sie den Weg einschlagen, dem eigenen Kind so viel "Normalität" wie möglich auf den Weg geben zu wollen. Besonders gut verstehe ich dies, weil ich vor 17 Monaten selbst Vater einer Tochter geworden bin und deshalb vor Sarahs Geburt auch in der Angst gelebt habe, Sarah könnte behindert sein. Nur wäre ich, hätte Sarah mein eigenes Schicksal, damit wesentlich anders umgegangen als Sie; und nichtsdestotrotz bin ich mir bewusst, dass ich meiner Tochter damit nichts versagt hätte, wie die Veranstaltung in Bremen uns glauben machen will (ich erinnere nur an das unsägliche Referat von Hrn. Prof. Döhner).

IV. Über die Gestik und Mimik von Fr. Kestner während der einzelnen Vorträge kann ich mir - ich hoffe, verständlicherweise - kein abschließendes Bild machen. Ein wenig erstaunt bin ich allerdings, dass Sie diese als durch Sie negativ empfundenen körpersprachlichen Ausdrucksformen während der mit mir und Fr. Kestner in den Pausen geführten Gesprächen nicht mit einer Silbe erwähnt haben. Weiterhin monieren Sie, dass Fr. Kestner "ständig" fotografiert habe. Meines Wissens handelte es sich bei der Veranstaltung in Bremen um eine öffentliche, durch die Universität veranstaltete. Wenn ich mich jedoch im öffentlichen Raum bewege, bin ich - zumindest während dieses Zeitraumes - auch eine relativ öffentliche Person und muss es mir eigentlich gefallen lassen, sowohl zitiert als auch fotografiert zu werden. Einmal abgesehen davon stellt es schon ein Kuriosum dar, zwar die Presse zu Fotografien der Teilnehmer aufzufordern, wie Hr. Dr. Martin dies in der Pressemitteilung der Universität Bremen Nr. 123 vom 12.09.2001 (veröffentlicht unter: http://www.uni-bremen.de/campus/campuspress/altpress/01-123.php3) zwar tut, dies "missliebigen" Teilnehmern der Veranstaltung sodann gerade zu untersagen. Dass Sie für die "Wagenburgmentalität" der Veranstalter nicht nur Verständnis aufbringen, sondern diese in ihrem Beitrag permanent stützen glauben zu müssen, macht eine unvoreingenommene Diskussion zumindest schwierig. Erstaunlich erscheint mir in diesem Zusammenhang auch, dass ausgerechnet Sie als selbst betroffenes Elternteil bislang die einzige sind, die sich mit den Aussagen von Fr. Kestner überhaupt auseinandersetzen. Dies ist erstaunlich, weil Sie a. - wie bereits geschrieben - in dem Beitrag von Fr. Kestner nicht und eben sowenig in meinem benannt noch kritisiert worden sind und b. die eigentlich Angesprochenen sich offensichtlich hinter die Eltern zurückziehen glauben zu müssen. Das wird schon daran deutlich, dass sich z.B. die Frau des (Mit-)Veranstalters - ich habe das in meinem Beitrag aufs Eindrücklichste angeführt - glaubte, sich selbst mit mir erst gar nicht auseinandersetzen zu müssen; Hrn. Dr. Martin bin ich nach wie vor dankbar für seine Ausführungen in einer Pause während des zweiten Veranstaltungstages, derartiges hätte ich mir - wesentlich umfänglicher und in der Veranstaltung im Rahmen einer offenen Diskussion - gewünscht. Das Verweigern von kritischer Kommunikation in weiten Teilen der Veranstaltung ist sehr bedauerlich und wirft ein schiefes Licht auf die Veranstaltung, als hätten deren Initiatoren etwas zu verbergen gehabt (und da hilft es auch wenig, wenn man - am zweiten Tag - noch, sozusagen in einem Nachsatz, kritische Ansätze zu Wort kommen lässt, ohne die psychischen und medizinischen Risiken der Technik wirklich zu benennen).

Dem Wunsch der Veranstalter, das Fotografieren zu unterlassen, ist Fr. Kestner im übrigen, unmittelbar nachdem er geäußert wurde, nachgekommen. Auch insofern empfinde ich Ihre Kritik - gelinde gesagt - als ungewöhnlich.

Falsch ist jedoch Ihre Aussage, Fr. Kestner habe während der Vorträge (allzumal störende) Zwischenbemerkungen verlauten lassen. Sofern Sie darauf anspielen, dass sich Fr. Kestner auch während der Vorträge häufiger mit mir unterhalten hat, kann dies daran gelegen haben, dass ich vielfache Rückfragen aufgrund akustischen Nichtverstehens hatte (und die daraus resultierende Behauptung von Zwischenbemerkungen durch Fr. Kestner empfinde ich für mich als reichlich unverfroren). Sehr wohl kann ich mich allerdings an das ein oder andere "Unglaublich!" meinerseits erinnern, während Prof. Döhner referiert hat. Weshalb nennen Sie folglich nicht Ross und Reiter beim Namen und kritisieren mich unmittelbar. Oder hat Sie da die Furcht geritten, sich mit einem Betroffenen direkt auseinander setzen zu müssen?

Mich hat z.B. das nahezu permanente Getuschel hinter mir wesentlich mehr gestört als die hilfreichen Äußerungen von Fr. Kestner mir gegenüber.

V. Auf Ihren Vortrag einzugehen war nebenbei schon deshalb nicht möglich, weil unmittelbar im Anschluss daran eine Pause folgte (und Nachfragen an die Eltern weder bei Ihrem Vortrag noch bei der großen Elternrunde am Samstag gewünscht waren). Fr. Kestner nunmehr einen Vorwurf darauf zu machen, dass sie nicht die emotionalen Aspekte, die für Eltern zwingend am wichtigsten sind, hinterfragt hat (natürlich wollen Sie für Ihre Tochter das Beste, das geht mir mit meinem Kind genauso und ich fände es reichlich merkwürdig, wenn es anders wäre. Zumindest können Sie Fr. Kestner aber nicht unterstellen, dass sie den Kontakt zu Ihnen gar nicht gesucht habe, immerhin haben wir in den Pausen zwei Mal mit Ihnen gesprochen).

VI. Auf das Ansprechen emotionaler Momente war die Veranstaltung auch angelegt, dass mögen Sie bestreiten oder nicht, vielleicht haben Sie eine diesbezügliche Zweckstellung ja auch tatsächlich nicht bemerkt, mir als Psychologen ist dies sehr wohl aufgefallen. Eine derartige Veranstaltung - die sich als wissenschaftlich geriert - ist jederzeit auch ohne die unmittelbar Betroffenen durchführbar. In der Tat gebe ich Ihnen jedoch Recht, dass es nun tatsächlich ein "Vorführen" von Kindern bedeutet hätte, die im Spracherwerb (noch) nicht so weit sind. Eine bestimmte Zweckstellung bei einer Veranstaltung ist im übrigen auch durchaus nicht verwerflich, wenn man sämtliche Aspekte einer Thematik topographisch erfassen will. Dies war jedoch auf der Veranstaltung in Bremen gerade nicht der Fall. Topoi, die nicht in die Thematik passten, wurden überhaupt nicht erwähnt, medizinische Risiken lediglich rudimentär behandelt (so wurde das Reimplantationsrisiko bei Meningitis nach Verknorpelung des Elektrodenumschlusses überhaupt nicht erwähnt), psychische Risikofaktoren überhaupt nicht angesprochen (also gibt es diese, folgt man dem Inhalt der Veranstaltung, einfach nicht?). Insofern ist mir auch nicht recht verständlich, inwieweit Ihr Beitrag auf der Veranstaltung (der i.ü. in meiner Bearbeitung durchaus Beachtung gefunden hat, insofern sollten beide Beiträge schon zusammen gelesen werden) Inhalt in Fr. Kestner Darstellung hätte finden müssen.

Ich persönlich empfinde, um einen weiteren Aspekt der Veranstaltung zu benennen, die Implantation bei Kindern mit Resthörvermögen als moralisch zutiefst verwerflich. Ich bin mir für mein eigenes Umfeld sicher, dass meine Eltern nicht dazu in der Lage gewesen wären, sich derart vertiefend in die Problematik einzuarbeiten, wie Sie dies getan zu haben scheinen. Ich würde - die technische Situation von heute vor etwas über 30 Jahren vorausgesetzt - heute mit hoher Wahrscheinlichkeit implantiert herum laufen, obwohl ich das - aus heutiger Sicht und in Kenntnis der heutigen Technik - gar nicht möchte. Man hätte mir mit einer nicht zu vernachlässigenden Wahrscheinlichkeit mein Resthörvermögen genommen (nach den Ausführungen von Prof. Lenarz auf der Veranstaltung in Bremen gibt es keinerlei Garantie für den Erhalt des Resthörvermögens) - und ich hätte noch nicht einmal die Möglichkeit gehabt, die DGS zu lernen, da hierfür mein Sehvermögen bei weitem nicht ausreicht. Was hätte ich getan, wäre das CI jemals ausgefallen und die Möglichkeit einer Reimplantation hätte nichts gefruchtet?

Damit komme ich zu einem Problem, mit dem Sie sich im weiteren Verlauf des Lebens Ihrer Tochter auch noch auseinandersetzen werden müssen. Ihre Tochter - hierüber herrscht, so denke ich, Konsens - wird niemals in ihrem Leben nicht-behindert sein. Das Erlebnis, in beiden Kulturbereichen, sowohl dem der behinderten als auch der nicht-behinderten Menschen eher am Rande als in der Mitte der Gesellschaft zu stehen, ist hierbei - und auch dabei berichte ich als mehrfach Behinderter (und deshalb eben keiner spezifischen Behinderungsgruppe Zugehöriger) aus eigener Erfahrung - nicht zu vernachlässigen und wird Vanessa mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht erspart bleiben. Wenn Vanessa später einmal auf das Gymnasium gehen und die Universität besuchen möchte, wird Sie sehr bald gewahr werden, dass Sie als in ihren Sinnen eingeschränkter Mensch nicht in gleichem Umfang wahrgenommen wird wie jemand, der "seine Sinne alle beisammen hat", der also gut hören kann. Ich biete mich Ihnen (und insbesondere Vanessa) jetzt schon als Gesprächspartner an, wenn in diesen Bereichen Schwierigkeiten auftreten sollten. Diese lassen sich - glauben Sie mir das bitte, denn auch da berichte ich aus eigener Anschauung (nicht nur von mir, sondern als in langen Jahren in der autonomen Behindertenselbsthilfe Tätiger) - nicht ausschließlich im Familienverbund lösen, auch andere beteiligte Nicht-Behinderte werden Ihnen (und insbesondere Vanessa) hierbei nur rudimentär helfen können.

VII. Hinsichtlich der Wertungswidersprüche bei dem zwischen Fr. Kestner und dem 14-jährigen Jungen geführten Gespräch in der Darstellung von Fr. Kestner wie der Ihres Sohnes werde ich mich einer Konstatierung des Wahrheitsgehaltes einer der beiden Äußerungen enthalten, weil ich zu diesem Zeitpunkt nicht persönlich anwesend war. Da die Veranstaltung jedoch vor über 4 Wochen stattgefunden hat, halte ich die unmittelbare Äußerung von Fr. Kestner in der Nachfolge des Gespräches mit dem Jungen mir gegenüber zumindest für plausibler. Dafür spricht z.B. die Aussage von Fr. Kestner in ihrem Beitrag, sie habe mit zunehmender lautsprachlicher Sprachvereinfachung auch sprachlich lauter und deutlicher werdend versucht, mit dem Jungen lautsprachlich zu kommunizieren. Ihren Ausführungen pro und contra Schulbesuch kann ich schon deshalb nicht folgen, weil Sie - wie ansonsten bedauerlicherweise noch häufiger in Ihrem Schreiben - Aussagen aus dem Zusammenhang reißen, dieselbe in der für Sie günstigen Weise instrumentalisieren und sodann die Aussagen von Fr. Kestner in geradezu klischierender Weise einseitig wiedergeben. Fr. Kestner hat mir im Anschluss an das Gespräch erzählt, dass der Junge unheimlich viel für die Schule vor- und nacharbeiten muss. Dies deshalb, weil er hörbehinderungsbedingt im Unterricht nur relativ schlecht zurecht kommt. Dies deckt sich im übrigen mit den Aussagen des Vaters des Jungen vom nächsten Tag in der größeren Runde, die inhaltlich exakt das gleiche ausgesagt haben.

Fr. Kestner legt im übrigen Wert darauf festzustellen, dass sie ihre Fragen dem 14-jährigen Jungen gegenüber zu Beginn deshalb gebärdet hat, weil er sie bereits zu Anfang des Gesprächs akustisch nicht verstanden hat, nicht umgekehrt, wie es Ihre Darstellung nahelegt.

VIII. Ein wenig erstaunt hat mich Ihre Naivität im Hinblick auf die Kostensituation bei der CI-Versorgung. Bereits Hr. Prof. Lenarz hat in seinem Vortrag in Bremen ausgeführt, dass derart immens teure Techniken unter dem zunehmenden Vorbehalt der tatsächlichen Finanzierbarkeit stehen werden (worauf ja tatsächlich die ein oder andere öffentlich getane Äußerung der Bundesgesundheitsministerin aus den letzten Monaten schließen lässt). Demnach ist es eigentlich eine wissenschaftliche Selbstverständlichkeit, dass ich mit statistisch nachvollziehbarem Material arbeite, in welchem ich die tatsächlichen Erfolgsquoten darlegen kann. Nun geht dies bei Kindern mit CI-Versorgung schon deshalb recht schlecht, weil noch nicht lange genug implantiert wird, um brauchbares Datenmaterial über einen längeren Beobachtungszeitraum zur Verfügung zu haben. Deswegen war es um so erstaunlicher, dass das Datenmaterial, was auf der Tagung zu erhalten war, selbst in einer der ersten Lehrstunden im Fach Statistik nicht standgehalten hätte, weil schlichterdings nur vereinzelte Basisdaten genannt wurden. Zudem: mit einer Datenpopulation von teilweise lediglich 40 Probanden ein Statistikmodell aufstellen zu wollen und dies in einer Art und Weise zu verallgemeinern, wie dies auf der Tagung geschehen ist, halte ich für wissenschaftlich - gelinde gesagt - ungewöhnlich. Es mag ja wenig gefällig klingen, aber die vorgetragenen Statistiken waren - unwissenschaftlich ausgedrückt - tatsächlich "platt", sie wirkten, da selbst auf Nachfrage nicht verifiziert, tatsächlich "gefärbt". Auch ist es durchaus nicht unredlich, bei einer derart geringen, nicht falsifizierten Probandengruppe von einem Manipulationsverdacht der Daten zu sprechen. Es steht der MHH ja jederzeit offen, diese Tatsachenvermutung zu widerlegen. Auf der Tagung hat der geschäftsführende Direktor Lenarz dies jedoch nicht getan.

IX. Inwiefern im übrigen die Ausführungen von Fr. Kestner ggü. dem Präsidenten der Bürgerschaft und Bürgermeister der Freien und Hansestadt Bremen, Hrn. Dr. Scherf, menschenverachtend gewesen sein sollen, müssten Sie hier schon ein wenig näher ausführen (und vor allem bitte auch belegen und nicht nur behaupten), hat Fr. Kestner doch in diesem Schreiben im Wesentlichen nichts anderes geschrieben als im Beitrag die Tagung betreffend (und die Aussagen zum ADA sind zudem korrekt).

X. Ihre nachfolgenden Äußerungen zum Verkauf von Gebärdensprach-CD-ROM´s haben uns sodann veranlasst, dass es - sowohl für Sie als auch Fr. Kestner - günstiger ist, dass Sie in der Folge mit einem Betroffenen diskutieren, da Sie mir ggü. schwerlich den Vorwurf eines kommerziellen Interesses unterstellen können (diese Ihre Äußerung war z.B. ausgesprochen dreist und unqualifiziert, müssen Sie sich doch unter Zuhilfenahme eines derartigen Totschlagargumentes mit den inhaltlichen Aussagen von Fr. Kestner gar nicht mehr wesentlich auseinander setzen).

XI. Hinsichtlich eines frühzeitigen Hörscreenings gehen wir übrigens - allerdings aus völlig unterschiedlichen Gründen - konform. Auch ich bin der Ansicht, dass das eine gute Sache ist, wenn nur - ich habe mein eigenes Erleben während der Tagung vorgetragen (das ist i.ü. auch in meinem Beitrag zu der Tagung noch einmal nachzulesen) - die Technik so weit ist, dass sie Eltern nicht in noch größere Verunsicherung stürzt als sie dies nach der diagnostischen Mutmaßung der Hörbehinderung ihres Kindes eh´ schon sind.

XII. Ihre weitere Behauptung, Fr. Kestner habe konkret Sie oder auch nur die Tagungsteilnehmer (oder auch die Referenten) der Aussage geziehen, Gehörlosigkeit stelle ein Schreckgespenst dar, ist unwahr.

Wahr ist vielmehr, dass Sie personal in dem Bericht von Fr. Kestner nicht ein einziges Mal vorkommen.

Wahr ist weiterhin, dass zumindest der Referent Prof. Döhner Gehörlosigkeit tatsächlich als etwas unsägliches, unmenschliches und die Kritiker der CI-Versorgung als psychopathologisch behandlungsbedürftig bezeichnet hat. Dies empfinde ich nach wie vor als persönlich beleidigend. Die kritische Auseinandersetzung mit einem Sachverhalt stellt so etwas wie demokratische Kultur dar. Ich denke, jemand wie ich, der ich der CI-Versorgung von Kindern mit ausgesprochenem Bauchgrimmen gegenüber steht, hat es nicht verdient, nur wegen seiner Kritik außerhalb des demokratischen Diskurses gestellt zu werden. Politisch ein bisschen zu vereinheitlichende Meinungsbildung hat dieses Land 12 bzw. 56 Jahre lang erlebt, ich wäre froh, wenn ich das in Deutschland nicht noch einmal miterleben müsste.

Wahr ist weiterhin, dass Fr. Kestner die Aussage, Gehörlosigkeit werde als Schreckgespenst dargestellt, in ihrem Bericht getan hat. Allerdings im Rahmen einer summarischen Zusammenfassung des Diskussionsstandes, nicht konkret dieser Veranstaltung.

XIII. Es mag Ihnen weiterhin die Argumentationslinie von Fr. Kestner, das CI stelle die Reparatur eines defekten Zustandes, um größtmögliche Normalität zu erreichen, ja nicht gefallen (im übrigen bin ich Ihnen sehr dankbar, dass Sie hierzu nicht ausfallend geworden sind, denn auch schriftlich Äußerungen sind durchaus justiziabel), aber: rein tatsächlich ist das so! Das mag Sie schmerzen, aber auch die Hörmittelversorgung mit Hörgeräten stellt lediglich eine notdürftige Baustelle, die nie vollständig zu reparieren ist, dar.

Im übrigen verdrehen Sie auch noch den Tatsachenzusammenhang zwischen Berichterstattung der Tagung und persönlichem thematischen Fazit, das ersichtlich und deutlich erkennbar auseinander gehalten wird. Die Polemik, die Sie Fr. Kestner ununterbrochen vorwerfen, betreiben Sie - nicht einmal sonderlich geschickt durch das Konstrukt von Aussagen, die Fr. Kestner so entweder nicht, in anderem Zusammenhang oder nicht unter direkter Bezugnahme auf diese Tagung getan hat - doch ununterbrochen selbst in ihrem Beitrag. Als ich Ihr Schreiben gelesen habe, ist mir ein recht bekannter Spruch von Gustav Heinemann eingefallen der sinngemäß heißt: wer auf einen anderen zeigt, sollte sich immer gewärtig sein, dass er mit drei Fingern derselben Hand auf sich zurück zeigt.

XIV. Weshalb sehen Sie sich eigentlich innerhalb dieser Diskussion offensichtlich als den Nabel der Welt? Es ist bei Ihnen gut gegangen (bislang, das bleibt Ihnen und - vor allem - Ihrer Tochter auch für die Zukunft zu wünschen), auf Sie wurde kein ärztlicher oder allgemein gesellschaftlicher Druck ausgeübt (auf mich z.B. sehr wohl, aber das ist ein anderes Thema), weiterhin ist das Phänomen des akustischen Input ja selbst auf der Tagung höchst kontrovers diskutiert worden. Wenn mir eine spätertaubte Frau (und CI-Trägerin), die beim Deutschen Schwerhörigenbund u.a. in die Öffentlichkeitsarbeit involviert ist, im vergangenen Oktober erzählt, sie vermisse es sehr, z.B. keine klassische Musik mehr hören zu können, weil dieselbe für sie lediglich Kofferradioqualität habe, ich auf der anderen Seite während der Tagung von interessierter Seite angesprochen werde, ob ich nicht auch schon einmal an eine CI-Versorgung gedacht hätte, so empfinde ich das als Zumutung. Ich habe dabei durchaus das Gefühl, man wolle mich reparieren - und das möchte ich (ebenfalls ein Liebhaber von Schubert, Beethoven und Brahms) - durchaus nicht! Dabei mache ich es mir durchaus nicht einfach, ist mir doch der Zwiespalt, in dem Sie als Eltern stecken müssen, mehr als bewusst (vor einem ähnlichen Dilemma standen z.B. meine Eltern, als es um meine schulische Versorgung - Blinden- oder Gehörlosenschule - ging; sie haben sich für ersteres entschieden und ich habe mich mein Schul- und Universitätsleben durch die Institutionen im Sinne des Wortes "hindurchgearbeitet". Und es war unheimlich schwer - und ich war dabei häufig sehr verzweifelt, das können Sie mir glauben. Aus heutiger Sicht kann ich aber sagen: ich würde es - nach jetziger Kenntnis meiner selbst - meinen Eltern nicht verziehen haben, hätten sie mich einer CI-Versorgung unterzogen. Aber bereits hieran sehen Sie, dass dies höchst individuelle Entscheidungen sind und ich mich gerade deshalb so schwer tue, hier zu sagen, dieses sei richtig oder jenes sei falsch. In meinen Augen hat sich die Tagung nur ständig so dargestellt, als habe man vor kritischem Blick irgend etwas zu verstecken - da waren Sie nahezu mein einziger Lichtblick!).

Ihren Aussagen zum integrativen Unterricht ist im übrigen zu widersprechen. Gerade die Behindertenselbsthilfe hat es in den letzten Jahren (gerade auch bei blinden, zugegebenermaßen wesentlich eingeschränkter bei hörbehinderten Kindern) vermocht, einen integrativen Schulansatz (z.B. mit Schulassistenz) durchzusetzen. Denn: weder sind behinderte Kinder schlankweg dümmer noch sind sie generell langsamer als nichtbehinderte. Sofern - und das ist in den Schulgesetzen der Länder und deren Ausführungsbestimmungen ja so niedergelegt - das behinderte Kind z.B. bei Prüfungen einen Zeitzuschlag benötigt, so ist ihm dieser zu gewähren.

Der Einwand, den Sie Fr. Kestner unterstellen, die Gebärdensprache solle - ähnlich wie die Blindenschrift - künftig als Regelangebot in sämtlichen (Regel-)Schulen vorgehalten werden, hat mich denn doch ein wenig zum Schmunzeln gebracht, da auch Sie den Sinnzusammenhang hätten erkennen können, in den die Aussage von Fr. Kestner zu stellen war. Danach war ein gesichertes Angebot der DGS natürlich nur für sämtliche Gehörlosenschulen (günstigstenfalls noch die Schwerhörigenschulen) reklamiert. Im übrigen stimme ich Ihnen - zugegeben, mit Bedauern - zu, dass es nicht wenigstens zum Wahlpflichtfachbereich der Regelschulen gehört, derartig behinderungsspezifische Techniken als reguläre Angebote vorzuhalten.

Allerdings gehen wir vollkommen konform in der Ansicht, dass es Sinn macht, für die Belange behinderter Menschen gemeinsam zu streiten. Dabei darf allerdings der kritische Ansatz, mit dem man die unterschiedlichsten Aspekte der Hörmittelversorgung betrachten kann, nicht verloren gehen. Allerdings mögen Sie auch darin Recht haben, dass es in der Öffentlichkeit kein sonderlich gutes Bild in der Wahrnehmung abgibt, wenn sich Behinderte gegenseitig "an den Karren fahren", insbesondere, da ich davon ausgehe, dass z.B. Sie und ich hinsichtlich der Verbesserung der Lebensbedingungen behinderter Menschen in diesem Lande zumindest ähnlich denken werden. Doch ist ein Streit vorliegend ja gar nicht der Fall! Wir setzen uns kritisch mit der Technik und den daraus resultierenden Folgen auseinander, einen Streit nun gerade mit Ihnen vom Zaun zu brechen lag ersichtlich weder in meines noch in Fr. Kestners Interesse. Vergessen Sie bitte auch nicht, dass es Menschen wie Prof. Döhner sind, die durch ihre Wortwahl ein ungutes Klima schaffen. Hier trifft Ihre Aussage, wer austeilen könne, müsse auch einstecken können, sicherlich den richtigen!

XV. Zu Ihren Ausführungen, Sie hätten sich durch die Aussagen am Ende des Berichts von Fr. Kestner ("... diskriminierende, einseitige und hetzerische Veranstaltung ...") verletzt gefühlt - auch hier fühlen Sie sich erstaunlicherweise wiederum persönlich angesprochen, obwohl Sie das ersichtlich gar nicht sind - bleibt noch folgendes anzumerken: durch das komplette Außen-Vor-Lassen gebärdensprachlicher Elemente war die Tagung einseitig (wenn ich mich richtig erinnere, denken Sie z.B. ja durchaus daran, Ihrer Tochter Gebärdensprachkompetenz mit auf den Weg zu geben, eben weil CI-versorgte Kinder nach wie vor behindert bleiben - man denke nur an Defekte in der Elektronik oder die Notwendigkeit der Reimplantation), sie war diskriminierend, als sie jeglichen kritischen Ansatz pathologisiert und damit im Keim abgewürgt hat und sie war - im wenigsten hinsichtlich des Beitrages von Prof. Döhner - auch in meinen Augen schlimm (ich finde "Hetze" in diesem Zusammenhang für mich historisch zu sehr belastet).

Vielmehr hat Fr. Kestner - was Sie bemerkenswerterweise geflissentlich verschweigen - in ihrem Beitrag gerade darauf hingewiesen, dass sie es als nachvollziehbar empfände, wenn Erfolge, wie Sie sie erleben, als das dargestellt würden, was sie sind, nämlich einzelne Ereignisse, womit man nicht auf die Technik als solche schließen kann. Hier verweise ich noch einmal auf die Aussage von Hrn. Dr. Martin wie auch Ihrer eigenen Aussage, wir würden doch wohl nicht glauben, dass bei einer derartigen Veranstaltung gerade Kinder Darbietungen erbringen würden, die eine Sprachentwicklung mit CI aufwiesen, die der Veranstaltung eben gerade nicht dienlich wären. Bereits oben habe ich ausgeführt, dass derartige Darbietungen schlicht und einfach in einer wissenschaftlichen Fachveranstaltung nichts verloren haben, da hiermit genau das emotionale Moment hergestellt wird, das Sie leugnen.

XVI. Ihre Aussage, Fr. Kestner habe in ihrem Bericht geschrieben, es stelle ein nahezu sträfliches Verhalten dar, die Kinder vorgeführt zu haben, ist unwahr. Es gibt keine Aussage, die auch nur sinngemäß diesen Inhalt wiedergibt. Von Vorführen von Kindern ist im Beitrag von Fr. Kestner nirgendwo die Rede. Vielmehr habe ich lediglich resümierend dargestellt, dass während der Veranstaltung auch - mich z.B. emotional sehr angreifende - Darbietungen verschiedener Kinder theatralischer oder musikalischer Natur geboten wurden. Sie begehen demnach auch noch den Fehler, mich inhaltlich zwar nicht beim Namen zu nennen, jedoch selbst aus meinem Beitrag sinnentstellend zu zitieren.

XVII. Ihr Vergleich zwischen CI-Versorgten, die ein defektes Gerät haben und Gehörlosen, die nicht in der Lage sind, in Dunkelheit zu kommunizieren, ist derart an den Haaren herbeigezogen, dass ich gerne mit einem auch nicht sonderlich plausiblen Gegenbeispiel kontern will (nebenbei, auf der Tagung in Bremen, aber das schrieb ich vorhin bereits, waren auch Sie noch der Ansicht, es bestünde die Notwendigkeit, Ihrer Tochter auch die Gebärdensprache zugänglich zu machen. Ich fände es schon hoch interessant, zu erfahren, welche Argumente da zwischenzeitlich an Sie herangetragen worden sein müssen, dass Sie diese Ansicht geändert haben. In Bremen waren Sie doch noch völlig sicher, Vanessa diese Kommunikationsform auf jeden Fall anbieten zu wollen). Um bei Ihrer etwas verqueren Logik zu bleiben: für solche Fälle ist es immer sinnvoll (demnach auch für CI-Träger) a. entweder das Licht anzumachen oder b. die Blindenschrift zu beherrschen.

So viel zu Ihrer Logik!

Ernsthaft: wir waren uns in Bremen zumindest noch einig, dass die Gebärdensprache - und sei es als Ersatzinstrument, für den Fall, dass man auf das CI nicht zurückgreifen kann - eigentlich die ideale Ergänzung zum CI darstellt.

XVIII. Fr. Kestner hat weder im persönlichen Gespräch mit Ihnen während der Tagung noch in ihrem Beitrag die Ansicht geäußert, sie versage Ihnen ihren Respekt vor Ihrer Entscheidung und vor dem Umgang mit Ihrer Tochter. Auch hier fühlen Sie sich wieder persönlich angesprochen, wo Sie dies augenscheinlich gar nicht sind. Vielmehr würde für Sie doch wohl eher die Sentenz aus Fr. Kestners Beitrag zutreffen, dass Sie zu denjenigen zählen, bei denen das CI für den Moment (und - ich wünsche es Ihnen und insbesondere Ihrer Tochter wirklich von Herzen - für den Rest des Lebens von Vanessa) gut funktioniert, dass Vanessa gerade zu denjenigen Menschen zu zählen scheint, bei denen weder medizinische noch psychologische Probleme auftreten, bei denen - mit einem Wort - Integration auch auf diese Weise funktionieren kann. Weshalb ich dabei nahezu zwingend Probleme sehe, habe ich Ihnen oben ausgeführt und darf mich Ihnen (und Vanessa) noch einmal als Gesprächspartner anbieten, sollten soziale Schwierigkeiten auftreten.

XIX. Nebenbei dürfen Sie Fr. Kestner durchaus zugute halten, dass sie weiß, wovon sie spricht oder schreibt, wenn Sie die Risiken benennt, die die CI-Versorgung gerade auch für Kinder aufweist. Es gibt offensichtlich niemanden - ich wiederhole: niemanden - in der Bundesrepublik, der sich um diejenigen Kinder kümmert, die schwerwiegende Probleme mit dem CI haben, also bei denjenigen, wo der Spracherwerb nicht klappt, wo die CI-Versorgung nicht funktioniert u.s.w. Hier wird häufig in der Art argumentiert, dass sodann eine personale Fehlhaltung vorliege. Damit ist den so Betroffenen allerdings überhaupt nicht geholfen. Es kann hier weder medizinisch noch vielfach therapeutisch geholfen werden. Weshalb wird hierüber in einer derartigen Tagung nicht aufgeklärt? Entschuldigen Sie, wenn Sie uns die Plakatierung der Veranstaltung als überwiegend werbliche pro CI auch nach Kenntnis dieser Sachverhalte noch vorhalten, ist dies nicht nur naiv, sondern dumm.

Besagte Kontakte zu den Eltern der so betroffenen Kinder pflegt dann eben jemand wie die - vorgeblich inkompetente, weil nicht selbst betroffene - Fr. Kestner. Ihr deshalb vorzuhalten, sie könne ja jederzeit abschalten, während Sie mit der Problematik Ihrer Tochter ununterbrochen beschäftigt seien, ist wirklich unverfroren (und wer Fr. Kestner kennt, weiß zudem, dass das nicht stimmt). Sie können Fr. Kestner nun natürlich den Vorwurf machen, schließlich betreibe diese die Elternkontakte freiwillig (bzw. nur zu ihrem geschäftlichen Nutzen und Frommen), aber: wollen Sie das allen Ernstes?

Ich denke Fr. Kestner ist gerne jederzeit bereit, Ihnen diesbezügliche Elternkontakte zu vermitteln, sofern Sie und die betroffenen Eltern dies wünschen.

XX. Allerdings - und da setzt für mich ganz persönlich die Hauptschwierigkeit ein - in Wahrheit trifft der Vorwurf, den Sie Fr. Kestner machen, Fr. Kestner sei lediglich wegen Ihres beruflichen Engagements in diese Sache involviert (was nebenbei bemerkt falsch ist), könne sich aber in Ihre Lage gar nicht einfühlen, aus einem anderen Blickwinkel auch Sie selbst. Es sind nicht Sie, die betroffen ist, mag Ihnen Ihre Tochter auch noch so nahe stehen, es ist ein anderer Mensch, für den Sie die (in Ihrem Falle hoffentlich dauerhaft richtige) Entscheidung getroffen haben. Es ist unredlich, wenn wir als Eltern davon ausgehen, dass die Entscheidungen, die wir für unsere Kinder fällen (und hierbei handelt es sich um eine elementare Entscheidung), Entscheidungen sind, die dieser junge Mensch mit völliger Sicherheit genau so getroffen hätte. Das können Sie nicht wissen, ich kann es genauso wenig.

Schlussendlich bleibt mir nur zu sagen, dass ich Ihr Anschreiben aus vielerlei Erwägungen höchst unfair fand. Weder waren Sie unmittelbar durch den Beitrag angesprochen noch haben Sie sich die Mühe gemacht, den Beitrag von Fr. Kestner in einer Art und Weise zu rezipieren, dass sich auf dieser Grundlage auch nur ansatzweise diskutieren ließe. Auch das Auseinander-Reißen von Sachzusammenhängen und das Zitieren aus einem Zusammenhang heraus stellen wirklich keinen guten Stil dar.

XXI. Und last not least: wäre es nicht ehrlicher gewesen, sich von vornherein an mich zu wenden? Zum einen ist mein Beitrag inhaltlich in Teilen wesentlich schärfer gefasst als der von Fr. Kestner, würde also einer inhaltlichen Kritik weitaus mehr "lohnen" als der in meinen Augen objektivere Beitrag von Fr. Kestner, zum anderen würden Sie und ich auf einer zumindest ansatzweise gleichrangigen Ebene diskutieren. So fiele im Diskurs zwischen Ihnen und mir mancher Vorwurf, der sich einem "Nichtbeteiligten", als den Sie Fr. Kestner ja ansehen, doch eher in sich zusammen (wobei man sich in meinen Augen, wie ich oben ausgeführt habe, durchaus darüber streiten kann, inwiefern das Recht, derartig tiefgreifende Entscheidungen für die eigenen Kindern zu fällen, Eltern zufallen kann, darf und sollte). Die Bürde, eine derartige Entscheidung fällen zu müssen, obliegt uns als Eltern gezwungenermaßen. Ich lege jedoch größten Wert darauf, dass ich in der Entscheidungsfindung sämtliche Optionen, sämtliche Vor- als auch Nachteile in ausgewogenem Zusammenhang zu hören bekomme.

Dies war bei der Veranstaltung in Bremen in großen Teilen nicht der Fall und - das bleibt nach wie vor hervorzuheben - Sie haben hierbei die rühmliche Ausnahme gebildet.

Mit freundlichen Grüßen

Alexander Drewes

Verteiler:

• Dr. Ulrich Hase, Kiel, Behindertenbeauftragter des Landes Schleswig-Holstein sowie Vorsitzender der Deutschen Gesellschaft zur Förderung der Gehörlosen und Schwerhörigen e.V. (DG)
• Karin Kestner, Guxhagen
• Andreas Kammerbauer, Vorstandsmitglied der DG sowie Mitglied des Hessichen Behindertenrates
• Ingrid Körner, Hamburg, Vorsitzende des Deutschen Behindertenrates
• sowie Vorstandsmitglied Ottmar Miles-Paul, Kassel
• Petra Piel, Deutscher Gehörlosenbund
• Barbara Vieweg, Jena, Geschäftsführerin der Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben e.V.