Elternhilfe

Hilfe für Eltern gehörloser Kinder

Elternberichte

 

Eine kleine Orientierungshilfe für Eltern hörgeschädigter Kinder

Ratschläge für die ersten Schritte

Liebe Eltern,

Sie haben ein Kind, bei dem eine Hörschädigung vermutet wird oder schon diagnostiziert wurde? Was soll ich jetzt tun? Was ist für mein Kind richtig? Muss ich den Expertenmeinungen folgen?

Viele Eltern sind nach der "Diagnose hörgeschädigt" ihres Kindes völlig verunsichert und oft überfordert, die richtigen Entscheidungen für ihr Kind zu treffen. Die meisten Eltern werden völlig unvorbereitet mit einem für sie unbekannten Thema konfrontiert, wo es viele Entscheidungen zu treffen gilt und Maßnahmen ergriffen  werden müssen. In dieser Situation ist man froh, wenn es Fachleute gibt, die einem sagen, was zu tun ist. Doch leider sind die Ratschläge vieler Fachleute, wie Ärzte, Frühförderer und Pädagogen nicht immer das Beste für Ihr Kind. Sie zeigen Ihnen meist nicht alle Alternativen für Ihr Kind auf, sondern nur die Empfehlung aus seinem jeweiligen Fachgebiet und dazu oftmals völlig überholt. Wenn sich manche Eltern dann doch noch zusätzlich selbst informieren, merken viele, dass die Meinung der „Fachleute“ offensichtlich gar nicht so absolut und eindeutig ist, wie sie dargestellt werden, sondern, dass es zu vielen Themen Alternativen gibt, bei denen jeder seinen eigenen Weg finden kann und sollte.

Im folgenden möchten wir Ihnen einige Stichworte mit auf den Weg geben, die Sie bei der Beratung von „Fachleuten“ im Hinterkopf behalten sollten und die Ihnen vielleicht helfen, Ihren eigenen Weg zu finden. Diese Informationen sind die stichwortartig zusammengefasste Erfahrung aus fast 10 Jahren Beratung von Eltern hörgeschädigter Kinder.

Suchen Sie Kontakt zu anderen Eltern und tauschen Sie sich aus. Lernen Sie von den Erfahrungen anderer insbesondere in der Durchsetzung Ihrer Rechte bei den Ämtern.

Hörscreening- und Hörtestergebnisse können sehr fehlerbehaftet sein, sie hängen von vielen Einflussfaktoren ab. Der Hörstatus Ihres Kindes kann sich im Laufe von Monaten oder Jahren verändern und auch noch deutlich bessern. So kann vielleicht eine Versorgung mit Hörgeräten vollkommen ausreichend sein und eine CI-Operation ist vielleicht gar nicht notwendig. Es gibt Kinder, bei denen sich der Hörstatus von einer Erstdiagnose von 100db nach ein paar Jahren auf 60db  verbessert hat.

Es gibt keine festen Zeitfenster für die Hörentwicklung, die "sich schließen". Kinder können auch mit 2 Jahren noch anfangen hören und sprechen zu lernen. Hörbahnen reifen noch, der Hörstatus kann sich verändern. Eine gute Versorgung mit Hörgeräten gibt Ihrem Kind, alles, was es in dieser Zeit braucht und Ihnen die Luft für die richtige Entscheidung.

Lassen Sie sich weder von Ärzten, noch Frühförderern, weder zeitlich „die OP muss innerhalb der ersten 9-12 Monate erfolgen“, noch inhaltlich „auf keinen Fall Gebärdensprache verwenden“ unter Druck setzen. Die Wahrscheinlichkeit, dass Sie unter Druck gesetzt werden, ist hoch. Seien Sie darauf vorbereitet.

Ihr Kind wird – entgegen der Aussagen vieler Ärzte und Pädagogen - nicht „faul“ hören und sprechen zu üben, wenn Sie ihm zusätzlich Gebärdensprache anbieten. Das ist ein altes, absichtlich falsch verbreitetes Märchen, um Eltern auf dem medizinischen Weg zu halten.

Bieten Sie ihrem Kind von Anfang an die beste Hörgeräteversorgung + Gebärdensprache an. Damit können sie nichts verkehrt machen und Sie und Ihr Kind haben noch alle Türen offen. Eine Entscheidung für oder gegen ein Cochlear Implantat (CI) kann auch nach Jahren noch getroffen werden. Nach einer (vielleicht unnötigen) CI-Operation sind aber meist alle Hörreste zerstört, sie kann nicht rückgängig gemacht werden.

Sie kennen Ihr Kind am besten, überlassen Sie die Entscheidung, was für Ihr Kind richtig ist, nicht den Ärzten.

Lassen Sie die Hörgeräteversorgung ihres Kindes nicht in einer CI-Klinik machen. (Bewusste) Fehleinstellungen und Unterversorgungen des Kindes mit minderwertigen Hörgeräten, um den Entscheidungsdruck für ein CI zu erhöhen, sind keine Ausnahme. Jede Klinik wird bei einem schwer hörgeschädigten Kind ein CI empfehlen, da dies die Maßnahme ist, für welche die Klinik spezialisiert ist. Wenn Sie eine gute Hörgeräteanpassung wollen, sind Sie meist in einer Klinik falsch beraten, wenden Sie sich an einen erfahrenen Päd-Akustiker, der mit hörgeschädigten Kindern Erfahrung hat. Vergleich: Wenn Sie einen Fleischer fragen, wie Sie Ihr Frühstücksbrötchen belegen sollen, wird er Ihnen nicht Schweizer Käse empfehlen, sondern allenfalls geräucherten Hinterschinken.

Klären Sie mit dem Akustiker gleich zu Beginn ab, ob bei ihm die Hörgeräteversorgung von Kindern kostenlos ist.  Dies sollte selbstverständlich sein. Kinder sind entsprechend kostenfrei zu versorgen. Wenn der Akustiker nicht mitmacht, telefonieren Sie mit einem anderen Päd-Akustiker und vergleichen Sie die Angebote.

Holen Sie sich ein Rezept bei einem HNO-Arzt Ihres Vertrauens und gehen Sie zu einem kompetenten Hörgeräteakustiker oder Päd-Akustiker. Lassen Sie sich nicht mit einem „Standardgerät“ abspeisen, sondern die besten digitalen Geräte für Ihr Kind anpassen, die verfügbar sind. Sie haben das Recht verschiedene Hörgeräte zu probieren bis sie und ihr Kind zufrieden sind.

Lernen Sie unabhängig vom Hörstatus Ihres Kindes von Anfang an zusätzlich zur Hör-Frühförderung mit Ihrem Kind Gebärdensprache. Suchen Sie sich eine Frühförderin, die Gebärdensprache beherrscht. Trotz gegenteiliger Aussagen von Ärzten und Frühförderern behindert Gebärdensprache nicht die Lautsprachentwicklung. Es gibt unterdessen ausreichend wissenschaftliche Studien zu diesem Thema. Es kann höchstens eine geringe Anfangsverzögerung der Sprachentwicklung vorkommen, wie es auch in jeder deutsch-französischen Familie mit bilingual erzogenen Kindern vorkommen kann. Nach dieser Anfangsverzögerung werden beide Sprachen vollkommen und gleichwertig aufgebaut. Gebärdensprache fördert die Lautsprache.
Wenn Sie von Anfang an mit Ihrem Kind Gebärdensprache lernen, unabhängig davon , ob Sie sich für oder gegen eine CI-Implantation entscheiden, eröffnen Sie Ihrem Kind unschätzbare Möglichkeiten:

  • Falls das CI nicht den erhofften Erfolg mit der Lautsprache und uneingeschränkter Kommunikation bringt, hat Ihr Kind keine Zeit mit jahrelangem Hör- und Sprachtraining verloren.. (nur 30% der CI operierten Kinder erlangen ein gutes Hör- und Sprachvermögen)
  • Ihr Kind kann später als Jugendlicher selbst entscheiden, zu welcher Identität / Gemeinschaft es gehört, wenn es beide Alternativen gleichwertig angeboten bekommen hat.
  • Falls sich der Hörstatus Ihres Kindes später drastisch verschlechtert (Hörsturz, etc.), ist es nicht für Monate und Jahre hilflos, sondern hat eine vollwertige Sprache, die ihm alle Perspektiven ermöglicht.
  • Gebärdensprache schadet nichts, macht nichts kaputt und tut nicht weh.

Wenn Sie Gebärdensprache einsetzen, sollten Sie gleich die vollständige Deutsche Gebärdensprache (DGS) lernen. Es gibt keinen Grund, „nur“ LBG (lautsprachbegleitende Gebärden) zu verwenden, weil das Kind vielleicht ansonsten die Grammatik der Deutschen Sprache nicht lernen könnte. Hier gilt ebenso das Beispiel einer deutsch-französischen Familie, bei der die Kinder auch völlig problemlos beide Sprachen und die unterschiedliche Grammatik trennen können. Im Gegenteil, wenn Ihr Kind von Anfang an vollwertiges DGS mit seiner eigenen Grammatik lernt, ist es für das Kind möglich hierauf aufbauend jede andere Grammatik (z. B. der Deutschen Lautsprache) kontrastiv zu erlernen. Nur wenn Ihr Kind über eine vollwertige Sprache (DGS) verfügt, kann es damit weitere Sprachen lernen.

Wenn Sie ihrem Kind zusätzlich Gebärdensprache anbieten, geben sie ihm die Möglichkeit, inhaltlich alle  Zusammenhänge beizubringen. Wenn es zunächst auch nicht gleich losplappert, wird in ihm langfristig viel mehr der Wunsch sprechen zu können angeregt, da es durch sein besseres Verständnis auch ein höheres und komplexeres Mitteilungsbedürfnis bekommt. Dieses wiederum wird seine Lautsprachentwicklung fördern und das Lernen von Begriffen beflügeln.

Gebärdensprache ist keine Behinderung. Lautsprache ist für (die meisten) hörgeschädigten Kinder eine Behinderung bzw das Kind wird behindert. Die Lautsprache ist selbst bei gutem Erfolg einer CI-Implantation mehr oder weniger bruchstückhaft und deshalb behindernd. Die Technik kann z. B. schlagartig versagen (im Laufe eines Lebens ist mit 4-6 Reimplantationen wegen defekter Technik, Entzündungen oder Materialunverträglichkeiten, aber auch Verschleiß zu rechnen), bei starkem Nebengeräuschpegel, z. B. in Klassenräumen, bei Gesellschaften, nimmt das Verstehen der Sprache drastisch ab, wenn kein Blickkontakt vorhanden ist, gibt es oft gar keine Kommunikation mehr. Wenn Sie Ihrem Kind keine volle DGS anbieten können, ist LBG aber besser als gar keine Gebärden. Wenn Sie Ihrem Kind von Anfang an Gebärdensprache beibringen, wird es in Situationen, in denen das Gerät kaputt ist, beim Schwimmen, Duschen und in der Nacht nicht behindert sein und Sie können trotzdem mit Ihrem Kind barrierefrei kommunizieren. Setzen Sie sich damit bewusst auseinander und versetzen Sie sich in die Lage ihres Kindes: Ihr Kind ist immer wenn es das Gerät abnehmen muss, die Batterien leer sind oder etwas am CI defekt ist, komplett taub.

Beantragen Sie folgende Unterstützungen und Förderungen:

1. Machen Sie sich schlau! Lernen Sie Ihre Möglichkeiten und Rechte kennen. Die zuständigen Stellen klären Sie dabei in den seltensten Fällen auf. Sie müssen sich selber informieren. Im Internet werden Sie viele Informationen, entsprechende Rechtsprechungen und Tipps finden.

2. Beantragen Sie bei der Krankenkasse Tommys Gebärdenwelt 1-3; und das Grammatikbuch der DGS

3. Beantragen Sie beim Sozialamt / Eingliederungshilfe Ihrer Stadt einen Haus-Sprachkurse in DGS für sich und die ganze Familie und „Das große Wörterbuch der Deutschen Gebärdensprache

4. Beantragen Sie beim Sozialamt / Eingliederungshilfe Ihrer Stadt gebärdensprachliche Frühförderung für Ihr Kind.

5. Sie müssen die Frühförderung nicht von den meist unterbesetzten, „amtlichen“ Stellen durchführen lassen. Sie können die Frühförderung über das persönliche Budget an selbst ausgewählte, gebärdensprachkompetente Fachkräfte vergeben.

6. Beantragen Sie bei der Eingliederungshilfe einen Integrationshelfer für Ihr Kind im Kindergarten und einen Dolmetscher für die Schule, wenn an der Schule keine (nicht genügend) gebärdensprachkompetenten Pädagogen arbeiten. Ihr Kind hat ein Recht auf barrierefreie Bildung

7. Lassen Sie sich von keinem Amt mit Ihren Anträgen abwimmeln. „Kein Geld vorhanden“, „Sie haben schon so viele andere Leistungen erhalten“ oder ähnliche Aussagen sind keine Ablehnungsgründe.

8. Legen Sie schriftliche Widersprüche ein, kündigen Sie rechtliche Schritte und einstweilige Anordnungen an.

9. Geben Sie trotz vieler Widerstände und Ablehnungen nicht auf, hören Sie nicht auf für Ihr Kind zu kämpfen.

10. Hier finden Sie einen Leitfaden mit Gesetzen und Urteilen für den Weg von der Geburt bis zur Einschulung in die Regelschule

11. Hier finden Sie einen Leitfaden mit Anträgen, Widersprüchen und Urteilen

 

Nehmen Sie sich Zeit für die Schulwahl Ihres Kindes. Ob Förderschule oder integriert / inkludiert in der Regelschule, ist eine sehr individuelle Entscheidung, die vom örtlichen Schulangebot und dem Wunsch des Kindes und einer Portion „Bauchgefühl“ abhängt. Das Wichtigste ist, dass Ihrem Kind eine vollständige Kommunikation angeboten wird, damit es das gleiche Wissen erwerben kann, wie ein gut hörendes Kind. Sofern Ihr Kind voll gebärdensprachkompetent ist, kann dieser Anspruch mit voll DGS kompetenten Lehrern o in einer Förderschule erfüllt sein (leider noch sehr selten) oder mit Gebärdensprachdolmetscher in der Regelschule. Die UN Konvention gibt Ihnen das Recht diese Forderung durchzusetzen.

Bei der Schulwahl ist auch die Identitätsbildung des Kindes ein wichtiger Aspekt. Kinder gehörloser Eltern können z. B. sehr gut mit Dolmetscher auf eine Regelschule gehen und so die hörende Welt kennen lernen, da sie in der Freizeit in der Familie sehr gut in der Gehörlosenwelt eingebunden sind. Hörgeschädigte Kinder hörender Eltern haben es oft schwerer ihre Identität zwischen der Hörenden- und Gehörlosenwelt zu finden, da hörende Eltern meist sehr wenig Kontakt mit Gehörlosen haben. Wenn diese Kinder mit Dolmetscher auf eine Regelschule gehen, müssen die Eltern anderweitig Kontakt zur Gehörlosenwelt aufbauen. Nur wenn die Kinder möglichst in beiden Welten aufgewachsen sind, können sie sich später selbst definieren.

Lassen Sie sich von keinen Ärzten, Pädagogen oder Frühförderern einreden, dass das Erlernen der Gebärdensprache die Lautsprachentwicklung behindert. Das Gegenteil ist der Fall: Gebärdensprache fördert die Lautsprachentwicklung. Anderslautende Aussagen entstammen einem völlig überholten Wissen aus dem letzten Jahrhundert.

Machen Sie sich selber schlau und haben Sie den Mut Ihre Forderungen durchzusetzen und zu widersprechen, es ist IHR Kind.

Karin Kestner & Tiemo Hollmann

 

 
 
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