Elternhilfe

Hilfe für Eltern gehörloser Kinder

 

Erste Schritte ...

Liebe Eltern,

Karin Kestner Sie vermuten Ihr Kind ist gehörlos oder stark schwerhörig. Sie haben im Internet nach Hilfe gesucht und meine Seiten gefunden. Ich bin Gebärdensprachdolmetscherin und habe täglich Kontakt zu gehörlosen Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen. Ich bin mit der Lebenssituation der Gehörlosen vertraut, ihrer Kultur und ihrer starken Gemeinschaft. Meine Gebärdensprach-CD-ROM Tommys Gebärdenwelt, für gehörlose Kinder ab 3 Jahren, ist ein großer Erfolg, Dadurch lernte ich viele hilfesuchende Eltern kennen, die von den bisher angebotenen Informationen zur Gebärdensprache und Gehörlosenkultur enttäuscht waren. Durch viele dieser Gespräche habe ich auch die großen Defizite und Einseitigkeiten in der Beratung von Eltern gehörloser Kinder erfahren. Um diese Defizite und Einseitigkeiten - ein wenig - auszugleichen, habe ich mich entschlossen, Ihnen hier Hilfestellungen aus meiner Sicht anzubieten.

Karin Kestner

Der Deutsche Gehörlosen-Bund hat eine Broschüre herausgebracht mit dem Titel „Hörbehinderte Kinder mit Zukunft“. Die Broschüre richtet sich an Eltern die mit der Diagnose „hörbehindert“ zu tun haben. Sie zeigt u.a., was Hörbehinderung für ein Kind und seine Eltern bedeutet und wie die Kommunikation in der Familie so gelingen kann, dass einer gesunden emotionalen und sprachlichen Entwicklung des hörbehinderten Kindes nichts im Wege steht.

 

Untersuchung

Zuerst sollten Sie Ihre Vermutung, dass Ihr Kind schlecht oder gar nicht hört, Ihrem Kinderarzt mitteilen. Viele Ärzte können Hörtests schon in ihrer Praxis machen, oder Sie werden an einen Hals-Nasen-Ohren-Arzt  (HNO) verwiesen. Hier finden Sie die Beschreibung der Untersuchung der otoakustische Emission (OAE), auch Neugeborenenhörscreening gemannt.

Wenn die Diagnose nicht sicher ist oder nicht zufrieden stellend, wird er Sie an eine Audiologische Klinik verweisen. Dort wird genau untersucht ob und wie viel Ihr Kind hört! Dies geschieht in einem Test, der sich BERA nennt. Hier finden Sie ein ausführliche Beschreibung der BERA. Dann erst wird es zur Gewissheit und die ist Voraussetzung dafür, wie Sie den Weg mit Ihrem Kind fortsetzen!
 

Ein Sinn fehlt

Ihrem Kind fehlt ein Sinn, ein Sinn der Ihnen sehr wichtig ist! Sie sind verzweifelt und fragen die Ärzte, was man dagegen machen kann. Sie wollen doch ein Kind, dem alle Freuden des Lebens erschlossen werden können. Sie möchten, dass Ihr Kind hört, die Musik und die Sprache... Sie fühlen sich hilflos und erwarten von Ärzten Hilfe! Sie hatten sich doch ein gesundes Kind gewünscht. Ihr Kind ist gesund, es leidet nicht, wie Sie vielleicht vermuten, doch es fehlt ein Sinn.

Hörhilfen

Die Ärzte werden Ihnen aus medizinischer Sicht erklären, welche Möglichkeiten Ihnen und Ihrem Kind zur Verfügung stehen. Doch alle medizinischen Möglichkeiten, Ratschläge oder Operationen werden nicht aus einem stark hörgeschädigten oder gehörlosen Kind ein "normal-hörendes" Kind machen können. Ihr Kind wird immer hörgeschädigt bleiben. Vielleicht mit Hörgeräten oder mit einem Cochlear Implantat (CI), einer in den Kopf implantierten Hörhilfe! Das Thema CI weckt bei vielen Eltern die Hoffnung die Behinderung technisch "lösen zu können". Diese Hoffnung wird all zu oft enttäuscht. Es bleibt ein "Ausprobieren"! Eine sichere Prognose, ob Ihr Kind damit hören kann und sprechen lernen wird, kann Ihnen niemand geben.

Manche Kinder können aus verschiedenen Gründen nicht operiert werden, (kein Hörnerv, verknöcherte Cochlear, (Hörschnecke), Jahrelange Nachsorge ist auf jeden Fall ein Muss nach der Implantation. Viele Kinder erreichen nur ein unbefriedigendes Hör-Ergebnis, manche Kinder lehnen das implantierte CI ab. Ärzte können Ihnen nur den medizinischen Standpunkt erklären, nicht mehr. Das ist aber zu wenig! Die meisten Ärzte wissen nichts über Gebärdensprache - geschweige denn etwas über die Gehörlosenkultur.

Aufklärung über medizinische und technische Risiken und psychische Folgen einer CI-Operation finden Sie hier!

Es muss nicht immer das CI sein. Es gibt heute digitale Hörgeräte, die große Hörverluste ausgleichen können. Erkundigen Sie sich bei Ihrem Hörgeräteakustiker über die neusten Entwicklungen. Wie bei Allem kommt es aber auf den Hörverlust Ihres Kindes an, fragen Sie welches Hörgerät passend ist. Hier ein Artikel zu einer Studie (Hörgeräte oder CI?), die in der Berliner Charitè durchgeführt wurde. Ergebnis: "Schwerhörige Kinder profitieren nach Meinung ihrer Eltern von Hörgeräten mehr als von operativ eingesetzten Cochlear Implantaten. Dies ergab eine Studie der HNO-Klinik der Berliner Charité. Die Experten betonen, dass bei Kindern, die nicht völlig taub sind, alle Möglichkeiten der modernen Hörgeräteversorgung ausgeschöpft werden sollten, bevor die Entscheidung für ein Cochlear Implantat getroffen wird."

Warnung: Immer häufiger kommt es vor, dass Ärzte oder Kliniken das CI schon ab einem Hörverlust von 70 db empfehlen. Dies kann nur als Körperverletzung am Kind gewertet werden. Bei einem Hörverlust von 70 db ist mit Hörgeräten Sprachverständnis zu erreichen und eine Lautsprachentwicklung zu erwarten, wenn nicht noch andere Behinderungen hinzu kommen! Der Nutzen eines CI wäre bei 70 db nicht größer als mit Hörgeräten!

Wenn ein Kind nicht für ein CI geeignet ist, wegen fehlender oder missgebildeter Hörschnecke oder nicht funktionierender Hörnerven, wird Eltern in letzter Zeit öfter auch das Angebot eines Hirnstammimplantates gemacht. Die erheblichen Risiken für das Kind werden hier beschrieben. Diese Operation wurde an Kindern in Deutschland bis heute nur einmal gewagt. (2006) Lesen Sie hier alles zum Thema Hirnstammimplantation

Lassen Sie sich nicht drängen. In einer Arbeit, die in Kooperation mit dem Callier Center for Communication Disorders der Universität Texas in Dallas entstand, wurden mittels Elektroenzephalographie (EEG) Kinder nach Cochlea-Implantation untersucht. Dabei zeigte sich, dass sich die auditorische Hirnaktivität von Kindern, die vor ihrem vierten Geburtstag implantiert worden waren, derjenigen von hörend Geborenen innerhalb weniger Monate nach Implantation angeglichen hatte. Erst bei Patienten, die erst nach dem siebten Lebensjahr ein Implantat erhalten hatten, blieb die auditorische Hirnaktivität abnormal. (Hearing Research 203, 2005.) Sie haben also Zeit, den für Ihre Familie richtigen Weg zu finden.

Lassen Sie sich weder von der Industrie, noch von Medizinern, Beratern oder Pädagogen Angst machen und unter Druck setzen. Mit welchen unfairen Mitteln Sie beeinflusst werden sollen, können Sie anhand von Beispielen hier und hier lesen.

Stellungnahmen zum Cochlear Implantat:


vom Deutschen Gehörlosen Bund (aktualisiert 06/2006)

vom Schweizer Gehörlosen Bund

vom Österreichischen Gehörlosenbund

Hier finden Sie eine überaus wichtige Broschüre zur Sprachentwicklung von Kindern mit CI - von Prof. G. Szagun.

Kontakte

Sie sollten sich jetzt um weitere Kontakte kümmern. Sie sollten andere Eltern von gehörlosen und schwerhörigen Kindern kennen lernen, mit betroffenen, gehörlosen Menschen sprechen und sich eine Beratungsstelle für hörgeschädigte Kinder suchen. Da tauchen nun neue Schwierigkeiten auf! Wo finden Sie Eltern, wo finden Sie Beratungsstellen? Fragen Sie beim Bundeselternverband gehörloser Kinder! Und warum sollten Sie Kontakt mit Gehörlosen suchen? Die Antwort ist einfach: Sie sind die Experten für Gehörlosigkeit. Hier der Link zur DGS-Babysitter-Börse. Hier finden Sie gehörlose Menschen in Ihrer Nähe.

Annehmen

Wichtig ist, dass Sie sich mit der "Behinderung" Gehörlosigkeit auseinander setzen! Wichtig ist, das Sie Ihr Kind lieb haben, es annehmen und die "Behinderung" nicht als einen wegoperierbaren Schönheitsfehler sehen! Ihr Kind wird ein anderes Leben führen, als Sie es leben! Ich schreibe bewusst "Behinderung" in Anführungszeichen, denn wenn Sie Kontakt mit Gehörlosen gefunden haben, werden Sie schnell feststellen, dass sich Gehörlose überhaupt nicht als Behinderte sehen! Viele Gehörlose fühlen sich nur durch die Gesellschaft behindert.

Gehörlosenkultur

Gehörlose haben ihre eigene Sprache, die Deutsche Gebärdensprache (DGS) und haben ihre eigene Kultur entwickelt. Sie haben nicht nur eigene Kulturzentren, Sportvereine, Kommunikationsforen, Künstler, sondern auch mehrere Gehörlosen-Theater Gruppen, wie z.B. das Deutsche Gehörlosen-Theater. In dieser Kulturgemeinschaft oder Gebärdensprachgemeinschaft fühlen sie sich frei in der Kommunikation, sicher und geborgen! Einige sagen sogar: "Ich will nicht hören!" und lehnen Cochlear Implantate ab.

Wege

Kontakt zu Gehörlosen finden Sie in fast jeder Stadt. Sie finden Sie im Telefon- oder Faxbuch oder über das Internet unter den Stichworten: Landesverband der Gehörlosen; Orts-Bund der Gehörlosen; Gehörlosenseelsorge; Gehörlosen-Stadtverband oder Selbsthilfegruppe für Gehörlose. (oder Hörgeschädigte) Weitere Adressen finden Sie auch auf meiner Seite mehr Infos... DGS-Kurse! Um Ihnen eine Hilfestellung bei der Suche nach Anlaufstellen zu geben, habe ich versucht in Deutschland einige Beratungsstellen und Schulen und Frühförderstellen ausfindig zu machen, die Eltern allumfassend und zum Wohl der Kinder neutral beraten und begleiten! Warum ich dies explizit erwähne wird Ihnen unter klar!

Methodenstreit

Viele hörende Menschen, leider auch in der Beratung und Frühförderung, sehen die Gehörlosigkeit als ein Defizit, das man beheben kann/muss. Eltern werden meist nur einseitig aufgeklärt und leider oft genug überredet den Weg der Lautsprache ohne Gebärdensprache einzuschlagen. Viele Untersuchungen bestätigen aber inzwischen, dass der Weg über Gebärdensprache als Ausgangssprache auch zur Sprache in schriftlicher und wenn es gut läuft, auch in mündlicher Form (Lautsprache) führt. Die Gebärdensprache behindert dabei keineswegs den Erwerb der Lautsprache! Die Kinder haben dabei nicht den seelischen Druck hören und sprechen ständig üben zu müssen, um den Eltern oder der Umwelt gerecht zu werden. Lesen Sie z.B. hierzu auch die Veröffentlichung von Prof. W. Butzkamm. Die Beratungsstellen, die also auch über Gebärdensprache, Gehörlosenkultur und über Hörhilfen in jeder Form aufklären, habe ich in die Liste gestellt. Leider sind es nicht sehr viele, aber es werden mehr! Eltern von gehörlosen Kindern sind etwas schwierig ausfindig zu machen. Manche möchten nicht öffentlich zu der einen oder anderen Richtung Stellung nehmen. Vielleicht aus Scham oder aus Angst vor Druck von der einen oder anderen Seite. Denn, das müssen Sie wissen, von beiden Seiten wird an starren Fronten gekämpft. Die einen sagen, nur dies ist das Richtige für die Kinder und die anderen das Gegenteil. Ich möchte, dass Sie nicht unvorbereitet zwischen diese Fronten geraten und habe nach langem Abwägen hier einige Beispiele zusammengetragen, die den Druck auf Eltern dokumentieren, die sich contra CI entschieden haben. Und hier für Sie ein aus dem englischen übersetzter Artikel über zweisprachige Erziehung, -Gebärden- und Lautsprache.

Chancen

Ich kann Ihnen nur raten, informieren Sie sich über alle Möglichkeiten, die es gibt! Sprechen Sie auf jeden Fall mit gehörlosen Erwachsenen, sie sind die Experten für diese "Behinderung". Ihr Kind kann, auch wenn es keine Hörhilfe wie das Cochlear Implantat bekommt, als gebärdensprachlich kommunizierender Mensch ein wunderschönes, beglückendes und freies Leben führen, ohne auf Ihre Hilfe angewiesen zu sein! Seit 1999 besteht für Kinder ab 3 Jahren die Möglichkeit Gebärdensprache mit einer CD-ROM am Computer zu lernen: Tommys Gebärdenwelt! Ihr Kind kann einen Kindergarten (Regelkindergarten, integrativen Kindergarten, oder hörgeschädigten Kindergarten) besuchen. Ihr Kind kann eine Schule, (Gehörlosen oder Schwerhörigenschule, Regelschule mit Dolmetscher, falls die Kinder gebärdensprachkompetent sind) besuchen. Regelschulen sind sonst nur in seltenen Fällen empfehlenswert, es würde unter 26 anderen hörenden Kindern untergehen. Ihr Kind kann später mit Dolmetschern studieren. Ihr Kind kann einen qualifizierten Beruf ergreifen.

Es liegt nur an Ihnen. Bieten Sie Ihrem Kind alle Möglichkeiten. Lernen Sie Gebärdensprache, schauen Sie auf meiner Seite, mehr Infos... DGS-Kurse, um Ihrem Kind eine entspannte Kommunikation zu ermöglichen. Ihr Kind wird es früher oder später sowieso lernen. Warum dann nicht gleich mit Ihnen zusammen! Auch wenn Ihr Kind ein Cochlea Implantat bekommen sollte, lassen Sie niemals die Gebärdensprache außen vor. Sorgen Sie für Kontakte mit anderen Gehörlosen, damit Ihr Kind merkt, dass es noch andere Menschen gibt, die so sind wie sie selbst. Die Gemeinschaft der Gehörlosen wird Ihnen helfen mit der Situation besser umzugehen.

 

Es ist unterdessen vielfach wissenschaftlich bewiesen, dass Gebärdensprache die Lautsprache fördert und nicht unterdrückt, wie immer noch von Medizinern, Frühförderern behauptet wird.

Hier ein kleiner Erste-Hilfe-Leitfaden mit Tipps für Eltern gehörloser Kinder nach der Diagnose und den ersten Schritten danach.

Hier ein Leitfaden mit Gesetzen und Urteilen für den Weg von der Geburt bis zur Einschulung in die Regelschule.

 

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