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Joel - Ein hochgradig schwerhöriges Kind

Von Mutter Anne Schmidt, Kassel

Als Joel im Mai 1997 geboren wurde, waren wir sehr glücklich, ein gesundes Kind zu haben. Er ist unser erstes Kind, das wir uns so sehr gewünscht hatten. Im ersten Jahr genossen wir einfach unser Kind, obwohl mein Mann öfter sagte, dass irgendetwas nicht stimme. Joel reagierte überhaupt nicht auf Geräusche, viel weniger auf seinen Namen. Wir fragten beim Kinderarzt nach. Er sagte uns, was wir gerne hören wollten: Joel sei etwas langsam, aber er höre schon. Als Joel ein Jahr alt war, besuchte ich eine Tante von mir, die ihn kaum kannte. Sie sagte, mit den Ohren stimme etwas nicht. Danach hatte ich die Nase voll, von den ständigen Zweifeln. Ich ließ mir vom Kinderarzt eine Überweisung zum HNO-Arzt geben. Dort wurde mir bestätigt, dass Joel zumindest schwerhörig sei. Die Ärztin fragte mich, ob ich das nicht schon früher gemerkt hätte.

Das "brauchte" ich noch! Zu Hause angekommen, verfiel ich für fast eine Woche in tiefe Trauer. Ich ahnte damals schon, dass es schlimmer kommen würde. Die Ungewissheit war das allerschlimmste ... Wir wurden dann nach Göttingen überwiesen. Dort machte man einen Hörtest, der nicht gerade gut ausfiel. Man konnte letztendlich nicht sagen, ob er überhaupt etwas gehört hat. Es sollte noch eine sogenannte BERA (ein spezieller Hörtest) unter Narkose gemacht werden. Immer hatten wir noch ein wenig Hoffnung, dass er wenigstens Sprache lernen könnte. Leider war Joel oft krank, so dass wir die BERA erst nach einigen Monaten machen konnten. In dieser Zeit der Ungewissheit hatten wir viele Fragen. Wir hatten uns nie mit dem Thema "Gehörlosigkeit" auseinandergesetzt. Würde Joel überhaupt selbständig leben können? Wie würde die Verständigung laufen? Von Gebärdensprache hatten wir gehört, aber wir kannten keine Gehörlosen. Ob wir diese Sprache lernen könnten? Vielleicht würde er durch die Hörgeräte sprechen lernen... Es war eine sehr schwere Zeit. Im Dezember ´98 war es endlich so weit: Die BERA konnte gemacht werden. Nun wussten wir, dass Joel wahrscheinlich noch nie etwas gehört hatte. Bei 100 dB kam keine Reaktion. In Göttingen erzählte man uns, dass wir zunächst Hörgeräte anpassen lassen müssten. Ein halbes Jahr würde Joel sie tragen müssen. Dann gäbe es die Möglichkeit einer Operation. Nach dieser würde Joel hören können. - Wir hatten also wieder Hoffnung. Endlich konnten wir etwas tun, nicht mehr tatenlos herumsitzen und Zeit verstreichen lassen. Die Hörgeräte wurden angepasst, aber es war ein schwerer Kampf. Joel wollte sie nicht. Ich habe oft geweint, weil es doch so wichtig war, dass er sie trug. Er wehrte sich zeitweise so, dass wir sie nicht anziehen konnten. Man hatte uns die Adresse von der Frühförderstelle für Hörgeschädigte Kinder gegeben. Ich hoffte, dass von dort Hilfe käme. Doch wir mussten noch Geduld haben. Erst Kostenzusage abwarten, dann die Weihnachtsferien.

Im Februar ´99 war ich dort zum Erstgespräch. Es tat gut, über alles reden zu können. Eigentlich waren wir froh, dass Joel endlich "therapiert" wurde. Es hat uns gut getan, viel zu reden. Wir hofften in dieser Zeit immer noch, dass Joel durch die Hörgeräte sprechen lernen würde. Hinterher fragt man sich, wie man so etwas glauben konnte... Ein Hörtest im Homberg mit Hörgeräten bestätigte uns, was wir geahnt hatten: Sprache würde er wohl damit nicht lernen. Erst ab 90/100 dB kam eine Reaktion.

Von der Frühförderstelle wurden wir das erste Mal über das CI informiert. Es hörte sich ganz gut an, aber wir hatten von Anfang an unsere Zweifel. Wollten wir, dass unser Kind mit einem Fremdkörper im Kopf lebte? Uns war klar, dass er immer gehörlos bleiben würde. Wäre es nicht besser, ihn so zu lassen, wie er ist? Warum sollte Joel sich uns anpassen und nicht wir ihm? Die Schwierigkeit war, eine Entscheidung für einen anderen Menschen zu treffen. Egal, wie wir uns entscheiden würden, Joel würde es später nicht anders kennen. Oder würde er uns doch Vorwürfe machen? Musste man ihm nicht alle Möglichkeiten geben? Auf der anderen Seite stand die schwere Operation an. Was wäre, wenn etwas schief laufen würde? Es ging schließlich nicht um Leben und Tod. In dieser Zeit hat uns unser Glaube an Gott sehr geholfen. Wir wussten, Gott hatte Joel so geschaffen und gewollt wie er war. Mir hat das geholfen, ihn grundsätzlich so zu akzeptieren und zu lieben wie er ist. Das finde ich auch nach wie vor sehr wichtig. Wir wussten, dass in dieser Zeit viele Leute für uns beteten und an uns dachten. Ich war mir sicher, Gott würde uns bei dieser schweren Entscheidung helfen. Egal, wie sie ausgehen würde, wir waren uns seiner Hilfe gewiss.

Leider war es sehr schwierig, einen Weg ohne CI zu finden. Wir hatten oft das Gefühl, die einzigsten zu sein, die Zweifel am CI hatten. Wir gingen zu einem Stammtisch von Eltern, deren Kind ein CI hat. Er findet wohl einmal im Jahr statt. Der Tenor dieser Eltern war: Ich lebe in einer hörenden Welt und mein Kind soll auch so leben. Die Entscheidung wurde meisst schnell und in unseren Augen überstürzt getroffen. Auch die Leute von der Frühförderstelle waren teilweise der Überzeugung, es gäbe keine Alternative zum CI. Nach der Veranstaltung fühlten wir uns sehr unter Druck gesetzt, die Operation machen zu lassen. In Göttingen bekamen wir bei unserem nächsten Termin Infomaterial zum CI. Von dort hatten wir nichts anderes erwartet, als das CI empfohlen zu bekommen.

 

In der Zwischenzeit erwarteten wir unser zweites Kind. Natürlich war die große Frage, ob diesmal mit dem Hören alles in Ordnung war. Trotz aller Anspannung mussten wir einen Weg für Joel finden. Die nächsten Schritte waren von der Frühförderstelle organisiert. Einmal trafen wir uns mit einem etwa gleichaltrigen Mädchen, das schon ein halbes Jahr implantiert war. Es war sehr erstaunlich, was sie alles hören und auch schon sprechen konnte. Zum ersten Mal war ich positiv überrascht vom CI. Der Gegensatz zwischen den beiden war enorm. Das zweite Treffen war ebenfalls in der Frühförderung. Dort treffen sich einmal im Quartal Gehörlose mit hörenden Kindern. Die Kinder wurden betreut und ich hatte Zeit mit einer Dolmetscherin und den Gehörlosen zu reden. Ich hatte große Erwartungen. Ich hatte gehofft, man würde mir vom CI abraten und sagen, dass man gut leben könne als Gehörloser. Leider war dem nicht so. Ich hatte das Gefühl, eine abgeschlossene Welt vor mir zu haben. Sie antworteten auf meine Fragen, aber ein wirkliches Gespräch kam nicht auf. War es das, was ich für mein Kind und mich wollte? Jeder lebt in seiner Welt. Berührungspunkte zu Hörenden gibt es, wenn überhaupt, nur sehr wenig. Ich leide noch heute darunter, dass es so wenig Kontakt zwischen Hörenden und Gehörlosen gibt.

Nach diesen Eindrücken, entscheiden wir uns die Voruntersuchung in Hannover machen zu lassen. In der Zwischenzeit wurde unsere Tochter Mira geboren. Wir merkten von Anfang an, das Mira hören konnte. Der Unterschied zu Joel war unüberhörbar. Der Druck war schon mal weg. Drei Wochen nach der Geburt fuhr mein Mann mir Joel nach Hannover. Drei Tage sollte die Untersuchung dauern mit Narkose etc. Als sie losfuhren, weinte ich. Was taten wir unserem Kind nur an? Zum Glück lief alles gut. Ich war froh, sie wieder in die Arme zu schließen.

Mein Mann hatte nun nur Argumente für das CI gehört und er meinte, wir müssten ihn operieren lassen. Es gab teilweise sehr absurde Argumente, z. B. wir könnten als Eltern die Gebärdensprache nie so lernen, dass wir uns mit Joel unterhalten könnten. Manche Personen wollten sogar eine Garantie geben, dass Joel mit CI sprechen lernen würde. Meine Skepsis wuchs wieder. Solche platten Argumente kann ich nicht leiden! Wieder begann eine Zeit der Ungewissheit und des Gefühls, Zeit verstreichen zu lassen. Wir redeten viel mit Bekannten und Verwandten. Letztendlich wurde uns immer klarer, wir selbst mussten die Entscheidung treffen. Wieder war es der Glaube an Gott, der mir half. Ich saß oft im Gottesdienst und sagte mir, das alles wird Joel nicht mitbekommen. Was er über den Glauben wissen würde, wäre nur von uns. Sicher kann man nicht wissen, ob es für Joel wichtig ist, an Gott zu glauben. Aber was einem selbst wichtig ist, möchte man seinem Kind auch mitgeben. Außerdem ist es wichtig, sich mit Gleichaltrigen über solche Sachen austauschen zu können. Wir fühlen uns in unserer Gemeinde wohl. Würde Joel dort auch Freunde finden können? Er hätte es auf jeden Fall leichter, wenn er sprechen und ein bisschen hören könnte. Unser Traum war und ist noch heute, dass Joel sich in beiden Welten zurecht finden könnte: in der hörenden und in der nichthörenden Welt!

Wir mussten uns einen Termin setzen, um einen Punkt zu haben, an dem wir eine Entscheidung treffen konnten. Wir bekamen für November 1999 einen OP-Termin. Bis dahin waren wir dann soweit, ein "Ja" für das CI zu finden. Für uns war aber klar, Joel würde Gebärdensprache und Lautsprache lernen. Mittlerweile hatte ich eine Logopädin für Joel gesucht, die uns ein paar Gebärden beibrachte. Sie kann selbst keine Gebärdensprache, hatte aber ein Lexikon. Ich war positiv überrascht, wie schnell Joel die Gebärden "aufsaugte" und glücklich war, sie anzuwenden. Die Frühförderung war der Meinung: Keine Gebärden - zuerst Lautsprache. Sonst können sich die Kinder ausdrücken und lernen nicht sprechen. Man muss dazu sagen: Wir waren auch die ersten Eltern, die überhaupt Gebärdensprache wollten. Wir merkten, wie sehr Joel sich freute und machten einfach weiter damit. Dann kam die Zeit der Operation. Wir luden am Abend vorher Freunde ein, die mit uns aßen und beteten. Wir fühlten uns gestärkt für diese schwierige Zeit. Mein Mann fuhr mit Joel los. Diesmal fiel es mir leichter, sie gehen zu lassen. Zum Glück verlief die Operation und die Zeit danach sehr gut. Für uns war es schon ein Wunder, dass Joel im November nicht krank war. Wir wurden also verschont, die Operation verschieben zu müssen. Es war gut, als alles vorbei war. Wir hatten den Rest des Jahres Zeit für uns als Familie.

Keiner hatte uns darauf vorbereitet, wie die erste Reha-Woche in Hannover sein würde. Die erste Januarwoche im Jahr 2000 mussten wir dort "antreten". In dieser Zeit wurde zum ersten Mal das Gerät angestellt. Ich hatte Mira noch nicht abgestillt und so musste ich sie mitnehmen. Meine Mutter fuhr mit, um sich um Mira zu kümmern. Es war eine harte Woche. Joel war geschockt vom Hören. Er wollte das Gerät nicht. Nur unter Geschrei konnte ich das Gerät ausschließen. Er hing nur an mir aus lauter Panik. Mira brauchte mich auch und die Nächte waren furchtbar. - Irgendwie ging auch diese Woche vorbei. Als wir zu Hause waren, wurde es langsam besser. In der gewohnten Umgebung war es für Joel einfacher mit dem Hören. Nach sechs Wochen hatte er sich daran gewöhnt. Die Rehazeit dauert insgesamt 12 Wochen, die über zwei bis drei Jahre verteilt sind. Das erste halbe Jahr sind die Abstände 6 Wochen, danach werden die Abstände auf drei Monate gestreckt.

Mittlerweile sind wir mit dem CI ausgesöhnt. Er kann Tierstimmen und Geräusche zuordnen und einige gut imitieren. Außerdem spricht er ein paar Worte mit Unterstützung von Gebärden. Seine "Muttersprache" aber ist die Gebärdensprache. Das ist für uns als Familie auch gut so. Mira kann auch eher Gebärden, als Lautsprache. Im Unterschied zu Joel versteht sie aber alles, was in Lautsprache geredet wird. Wenn ich es noch einmal zu tun hätte, würde ich früher mit der Gebärdensprache anfangen. Für Kinder ist Beziehung und Verständigung total wichtig. Durch Sprache war es nicht möglich, eine Verständigung aufzubauen. Seit wir Gebärdensprache praktizieren hat unsere Beziehung eine neue Qualität gewonnen. Endlich kann ich Joel sagen, dass ich ihn lieb habe und er kann sich mir gegenüber ausdrücken. Durch die Gebärdensprache hat Joel erst denken gelernt, was uns sehr wichtig ist. Wir können nur sehr wenig Gebärdensprache, was wir sehr bedauern. Ein Gebärdenkurs soll uns helfen weiterzukommen und Kontakte zu Gehörlosen zu knüpfen. Von Ihnen können Joel und auch wir am meisten lernen. Unser Traum wäre, eine Mutter-Kind-Gruppe für Gehörlose und Hörende zu gründen, so dass eine Verbindung zwischen Hörenden und Gehörlosen entsteht. Kinder sind uns darin ein echtes Vorbild. Sie fragen - zumindest in diesem Alter - nicht nach Sprache. Sie verständigen sich einfach so, wie es geht mit Händen und Füßen. Natürlich haben wir - trotz allem - die Hoffnung nicht aufgegeben, dass Joel eines Tages sprechen kann. Wir können es aber gelassener sehen, weil Joel sich ausdrücken kann.

Kassel, 26.11.2000

Anne Schmidt

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