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Elternberichte

 

Nora - Was wäre gewesen wenn ...?

wie gut, dass wir nicht dem Expertenrat gefolgt sind!

Unsere Tochter wurde im Januar 2009 geboren und fiel damit unter die neue Regelung des Neugeborenenscreenings. Da wir noch am selben Tag der Geburt die Klinik verlassen hatten, fuhren wir drei Tage später wieder in die Klinik, um den Hörtest durchführen zu lassen. Da wir schon eine gesunde und hörende Tochter hatten, hatten wir uns auch über den Ausgang des Tests keinerlei Gedanken gemacht. Und auch nach dem Test, als die Schwester uns sagte, dass Gerät sei kaputt, da sie keine Ergebnisse bekommt, gingen wir davon aus, dass unser kleines Mädchen hört. So nahmen wir den Hinweis, wir sollten sie noch einmal von einem HNO Arzt untersuchen lassen, auch eher auf die leichte Schulter und gingen mit ihr erst mit drei Monaten zur Untersuchung. Bis zu dem Zeitpunkt war für uns eigentlich klar, dass unsere Tochter hört.

Damit war der Schock der Diagnose für uns riesengroß, als man uns sagte, sie ist gehörlos. Bei 100 dB kam auf beiden Ohren keine Reaktion. Aber unser HNO Arzt sagte uns zu diesem Zeitpunkt, er würde erst mal Hörgeräte verordnen, um das Gehör zu stimulieren. Wenn sich nach Monaten immer noch heraus stellt, dass sie gehörlos ist, könnte man über die Implantation eines CI nachdenken. Zu dem Zeitpunkt konnten wir mit dem Begriff CI noch überhaupt nichts anfangen und haben es erst mal so aufgenommen. Das Ganze mussten wir erst mal verinnerlichen. Am Schlimmsten war dann, wie unsere große Tochter kam und der kleinen ihre Spieluhr brachte zum trösten. Da wurde uns erst bewusst, dass sie das gar nicht hören kann und womöglich niemals hören wird. Über den Schock und die vielen verschiedenen Gefühle, die auf einmal auf uns einstürmten wussten wir überhaupt nicht, wie es denn nun weiter gehen sollte, geschweige denn, was wir am Besten als nächsten machen sollten. Man geht zum Arzt und bekommt die Diagnose und dann steht man erst mal ratlos da. Wie geht es weiter, an was muss man denken, was muss und kann man beantragen. Wie lernt sie sprechen, wie können wir mit ihr kommunizieren. Und wie geht es dann im Kindergarten oder gar in der Schule. Das waren alles Fragen, die uns einfach zu dem frühen Zeitpunkt auch überfordert haben. Zum Glück hatten wir dann zu einem sehr frühen Zeitpunkt Kontakt zu Karin aufgenommen, die uns in vielen Fragen weiter helfen konnte und uns auch viele Ratschläge gegeben hat, auf die wir gar nicht gekommen wären. Ich hätte nie daran gedacht, einen Schwerbehindertenausweis zu beantragen, denn in meinen Augen ist sie natürlich nicht behindert, sie kann einfach nur nicht hören.

Und dann fingen wir an, uns über die Möglichkeit einer Implantation eines CI zu informieren. Je mehr wir darüber erfuhren, desto schwieriger wurde es für uns. Die Operation und die möglichen Risiken waren alles Kriterien, die wir sehr genau überdenken wollten. Zu dem Zeitpunkt wollten wir uns noch eine zweite Meinung einholen und vereinbarten einen Termin in einer nahe gelegenen Klinik zu einer frequenzspezifischen BERA, um die ganze Bannbreite untersuchen zu lassen. Natürlich war da immer noch die Hoffnung, dass sie in irgendeiner Frequenz doch etwas wahr nimmt. Als wir ankamen, wurden wir mit dem Satz begrüßt: „Was wollen sie denn hier, sie haben doch schon eine Diagnose“. Super! Die Untersuchung bestätigte leider, dass sie in keiner Frequenz eine Reaktion zeigte. Aber damit waren wir uns nun sicher. Wir waren uns schon vorher bewusst, dass wir auf jeden Fall auf ein CI angesprochen werden würden. Als es dann aber soweit war, traf es mich doch ziemlich heftig und hinter her ging es mir schlechter als jemals davor. Uns wurde geraten, uns in den nächsten vier Wochen zu entscheiden und mit den nötigen Untersuchungen zu beginnen. Sie würde niemals hören können und Hörgeräte bringen in ihrem Fall gar nichts. Die Implantation sollte mit Vollendung des ersten Lebensjahres auf beiden Seiten abgeschlossen sein, damit sie möglichst früh stimuliert wird und Lautsprache lernen kann.

In den folgenden Tagen und Nächten haben wir uns nun Gedanken über Gedanken gemacht und alle möglichen Punkte dafür und dagegen aufgelistet. Was ist mit den Risiken, ist die Operation wirklich so einfach, wie uns von den Ärzten glauben gemacht wurde. Immerhin ist es eine OP am Kopf, genauer am Schädelknochen. Und sie war doch noch so klein. Laut Ärzten sollte es keine Risiken geben, ein völlig harmloser Routineeingriff. Kein Wort davon, dass die OP direkt am Gleichgewichtsorgan vorbei geht und dass eventuell Gesichtsnerven geschädigt werden können. Ganz zu schweigen davon, dass das Gehör mit der Operation unwiederbringlich zerstört wird. Die Erfolgsaussichten wurden uns mit 100% angegeben. Die Realität jedoch sieht anders aus. Es sind bei weitem keine 100%, die mit einem CI gut hören können und damit Lautsprache erlernen können.

Wir haben uns entschieden, dass sie kein CI bekommt und wir mit ihr die Gebärdensprache lernen. Sie lernt genau so reden, wie ein anderes Kind, nur eben mit den Händen. Hörgeräte wollten wir trotzdem versuchen, denn bis zum 2ten Lebensjahr kann eine Hörbahnreifung noch statt finden.

Mittlerweile ist nun ein Jahr vergangen. Wir bzw. unsere kleine Tochter bekommt ein mal pro Woche Frühförderung, beantragt über persönliches Budget, und wir sind sehr zufrieden damit. Sie kann auch schon die ersten Gebärden und ist ein fröhliches, unbeschwertes und ausgeglichenes kleines Mädchen. Aber das Schönste, seit der letzten Untersuchung ist sie nicht mehr gehörlos, sondern Schwerhörig. Ihre Ohren sind gereift und die Ergebnisse haben sich verbessert. Beim rechten Ohr liegt die Hörschwelle bei 80 dB und beim linken sogar bei 40 dB. In ein paar Wochen werden wir wieder eine BERA machen lassen und dann weiter sehen. Sie reagiert sogar ohne Hörgeräte auf Geräusche und auf ihren Namen. Leider weigert sie sich, ihre Hörgeräte zu tragen, denn mit Hörgeräten sind ihre Reaktionen noch besser. Aber wer weiß, wie sich ihre Ohren im kommenden Jahr noch entwickeln. Und mit Entsetzen denke ich daran, was wäre, wenn wir sie wie empfohlen schon bis zur Vollendung des ersten Lebensjahres implantiert hätten.

2010, Noras Mutter

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