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Elternberichte

 

Die Geschichte der Familie Morkisch

Die Antwort auf alle Fragen?!

Liebe Frau Kestner, ich sende Ihnen den versprochenen Bericht über meine Tochter Mercedes. Ich weiß gar nicht wie ich alles ordnen soll. Ich fange einfach bei ihrer Krankheit an.

Es war der 4. Oktober 2000. Meine Tochter stand wie immer auf. Sie war am 27.08.2000 gerade 2 Jahre geworden. Als sie aufgestanden war, bemerkten wir, dass sie ein bisschen kränkelte. Sie fasste sich an den Kopf und sagte "Aua". Sie hatte leicht erhöhte Temperatur, aber nichts was besorgniserregend gewesen wäre. Nur eine leichte Mittelohrentzündung. Das Nächste was auffiel war, dass sie plötzlich beim Gehen wankte und dabei fast den Pfosten unserer Küchentür mit nahm. Ihr Fieber nahm jedoch nicht zu. Danach ging alles rasend schnell. Ich habe sie zu ihrem Mittagsschlaf hingelegt und irgendwann kam es mir komisch vor, dass sie so lange schlief. Ich ging in Ihr Zimmer und weckte sie auf. Ich bekam fast einen Schock. Sie konnte sich nicht aufsetzen, geschweige denn stehen. Ich nahm sie vorsichtig aus ihrem Bettchen. Sie hing ganz schlaff in meinen Armen. Sie konnte noch nicht einmal ihren Kopf halten. Ich dachte sie stirbt. Wir riefen einen Krankenwagen und mein Mann fuhr mit ihr. Es waren so schlimme Stunden, bis er mich endlich anrief, um mir mitzuteilen was sie hatte. Ich weinte, weil ich dachte, wenn sie stirbt, bin ich noch nicht mal bei ihr. Dann kam der Anruf. Es war eine Hirnhautentzündung, ausgelöst durch die Mittelohrentzündung. Zwei Tage schwebte sie in Lebensgefahr. Ich löste mich mit meinem Mann an ihrem Bett ab, damit sie keine Minute allein war. Welche Erleichterung, als es ihr anfing besser zu gehen. Aber ihren Kopf konnte sie noch immer nicht alleine halten, geschweige sitzen oder gehen. Die Ärzte sagten, dass würde sich schon wieder geben.

Aber ich bemerkte noch etwas anders. Sie reagierte auf keinerlei Geräusche. Keiner wollte es wahr haben. Man sagte mir, solange sie noch spricht, kann sie auch noch hören. Dazu muss ich sagen, dass sie mit 2 Jahren schon 5-6 Wortsätze sprach. Es stimmt, sie sprach. Aber ich blieb hartnäckig und bestand darauf zu prüfen, ob sie hörte. Nach langem hin und her fuhr man mich mit meiner Tochter zu einem CI-Zentrum, um eine BERA durchführen zu lassen. Das Ergebnis war niederschmetternd. -Beidseitige Taubheit mit Zerstörung des Gleichgewichtsinnes. -

Den Rest des Gesprächs habe ich nur noch wie durch eine Nebelwand wahrgenommen. Ich musste noch auf den Krankentransport warten.

Gleich am nächsten Tag standen Stationsarzt, Oberarzt samt Professor um das Bett meiner Tochter. Der Professor fackelte nicht lange. "Sie wäre das optimale CI-Kind. Wir sollten die Operation so schnell wie möglich durchführen". Ich stand völlig perplex da. Mein Kind war doch kein Gegenstand. Als wir aus dem Krankenhaus kamen, hatten wir schon einen Termin im CI-Centrum. Beim zweiten Termin zeigte man uns schon das Implantat. Und DAS sollte in den Kopf meiner Tochter? Man lobte das Implantat. Es schien den Aussagen nach völlig sicher, das sie damit wieder hören könnte. Ich war wieder voller Hoffnung. Sie wird wieder hören. Nur darauf haben mein Mann und ich uns fixiert. Es kamen Voruntersuchungen, MRT, CT und weil sie ja sowieso schon in Narkose war, entfernte man ihr gleich die Rachenmandeln. Erst die Krankheit und dann diese Torturen.

Ich fing langsam an zu zweifeln. Zu dem wurde uns gesagt, dass beide Ohrenseiten schon verknöchert seien, was den Eingriff erschweren würde. Man würde Dr. Lenarz dazuziehen. Er wäre ein Spezialist. Meine Zweifel bleiben. Wir bekamen die Einweisung und OP-Termin. Ich habe es dann nicht mehr ausgehalten. Ich klinkte mich ins Internet und fand heraus, dass nicht alles Gold ist was glänzt. Es gibt 2 Seiten. Bis dahin kannte ich nur eine. Den Abend bevor meine Tochter ins Krankenhaus sollte, redete ich mit meinem Mann. Ich erzählte, was ich gelesen hatte, dass nicht jeder damit hören kann und wenn, ist die Qualität des Hörens, doch sehr fragwürdig. Gott sei Dank lief ich offene Türen ein. Wir sagten die OP ab! Wir sagten auch im CIC Bescheid. Man gab uns sofort einen Termin. Sie waren alle nett.

-Aber man war sich gerade bei ihr so sicher, dass es geklappt hätte.

Ich bekam Gewissensbisse. Durfte ich ihr eine Chance verbauen? Um es kurz zu machen, wie ließen ihr das CI implantieren. In Berlin, wo wir die erste OP abgesagt hatten, hatte Frau Dr. Bockmühl plötzlich keine Zeit mehr für die OP meiner Tochter. Sie empfahl uns nach Freiburg. Die OP dauerte 5 Stunden. Als sie aufwachte, fiel plötzlich ihre Atmung ab.

Nach 4 Wochen erfolgten die ersten Einstellungen. Es war kein Erfolg zu verbuchen. Sie reagierte nicht. Während der Einstellungen war es natürlich anders. Da wurde ein Augenzwinkern als Hörergebnis gewertet. Wenn sie zufällig zu der Person hoch schaute, die währenddessen mit ihr spielte, wurde es auch als Hörergebnis gewertet. Ich hielt nicht hinter dem Berg mit meiner Meinung, dass es Blödsinn ist. Zu hause kann man genau hinter ihr etwas runterfallen lassen und sie dreht sich nicht mal um. Man sagte, wir müssten Geduld haben. Es könnte noch eine ganze Weile dauern, bis sie etwas wahrnimmt. Langsam missfiel mir die Sache immer mehr. Sie weigerte sich ihr CI zu tragen und trug sie es, dauerte es nur 15 Minuten bis sie es in sämtliche Einzelteile zerlegt hatte.

Ich möchte noch erwähnen, dass man uns vor der OP noch ganz andere Dinge erzählt hat, als danach. Vorher war es das WUNDER überhaupt und jetzt, wo sie immer noch nicht hören konnte, kamen die Einschränkungen. So was dauert immer lange, gerade bei Meningitiskindern usw. Vorher sagte man uns aber nichts von 1- 2 Jahren. Mein Mann und ich waren uns einig, dass wir begleitend die Gebärdensprache für sie wünschten. Wir sprachen an 3 aufeinander folgenden Terminen im CIC unseren Wunsch aus. Es wurde einfach ignoriert. Vorher muss ich noch sagen, dass ich im Centrum nachgefragt hatte, ob es nicht für Kinder CDs für den Computer zum Erlernen der Gebärdensprache gibt. Die Sekretärin an der Anmeldung sagte uns, sie hätte schon davon gehört, aber wir sollten bei den Pädagogen meiner Tochter nachfragen. Dieses tat ich, er wusste von nichts.

Das war der Zeitpunkt, wo ich auf die Internetseite von Frau Kestner traf. Dort sah ich zum ersten Mal die CD "Tommys Gebärdenwelt". Aber nicht nur das. Ich habe die Elternberichte gelesen und alles war mir so vertraut. Ich musste mit jemandem reden. Ich überlegte kurz und dann rief ich Frau Kestner an. Als erstes bestellte ich "Tommys Gebärdenwelt". Übrigens eine wunderschöne CD für Kinder und Erwachsene. Danach habe ich noch lange mit ihr geredet und zum ersten Mal seit Langem hatte ich das Gefühl, dass unsere Familie nicht die einzig Betroffene war die anders dachte.

Mein Mann und ich haben uns geeinigt, dass unsere Tochter das CI nicht tragen muss, wenn sie es nicht möchte. Ich hätte es am liebsten in die Mülltonne geworfen.

Frau Kestner half uns auch anderweitig. Sie nannte mir eine Schule in Berlin, die Vorklassen für 3 - Jährige haben. Unsere Tochter wird nach den Sommerferien dort hingehen und die Gebärdensprache lernen. Sie wird Kinder um sich haben und Freunde, die genauso wie sie, die Gebärdensprache benutzen. Unsere ganze Familie ist mittlerweile dabei zu lernen. Mercedes nimmt die Gebärden mit einem Genuss an, ich kann es gar nicht ausdrücken, wie glücklich ich darüber bin. Sie fängt sogar schon an Blödsinn damit zu machen. Sie war 9 Monate von uns abgeschnitten und jetzt haben wir wieder eine Zugangsmöglichkeit zu ihr. Sie ist genauso fröhlich wie jedes andere Kind. In einem sind mein Mann und ich uns auch einig. Wir würden uns kein zweites Mal für ein CI entscheiden. Man hat Informationen zurückgehalten oder heruntergespielt. Wir wurden von vorne bis hinten getäuscht. Wir haben noch Prospekte: Nur Werbung wie einmalig das CI ist.

Ich weiß in welchem Zwiespalt man steckt, wenn man vor so einer Entscheidung steht. Aber ich würde mit dem Wissen von heute, nie wieder einer CI-OP zustimmen. Und mein Mann denkt 100% genauso!

In der Schule, in die meine 3 jährige Tochter gehen wird, gibt es viele CI Träger. Kinder die auch schon 8 oder 10 Jahre alt sind, schon lange operiert sind. Alle benutzen die Gebärdensprache. Sie tragen die CI, weil ihre Eltern die Hoffnung nie aufgegeben haben, aber sie sprechen oder hören nicht!

Wenn ich noch einmal vor die Wahl gestellt würde, ich würde nein sagen! Die Meinung der Ärzte und Spezialisten ist nichts weiter als Augenwischerei. Und dafür habe ich mein kleines Mädchen so einer Tortur unterzogen. Man wollte ein Hörergebnis erzwingen. Bei den Einstellungen wurde immer höher gefahren. So hoch, bis sie vor Schmerz zusammenzuckte und man ihr sofort die Spule vom Kopf riss.

Ist es das alles wert?

Unsere Meinung: Nein!

Wartet bis die Kinder selbst entscheiden können. Wir haben uns täuschen lassen. Wir versuchen jetzt wieder gut zu machen indem wir und sie die Gebärdensprache lernen.

Wo ist die Verantwortung der Ärzte, die der Meinung sind, so kleine Kinder operieren zu müssen? Es ist doch ein reines Experimentierfeld für die Herren in weiß. Nur Versprechungen und die Eltern stehen mit schlechtem Gewissen da. Haben Sie das nicht. Sie müssten einmal mein süßes, kleines, taubes Mädchen sehen, wie fröhlich sie jetzt ist.

Noch eins, egal wen man fragt, ob Ärzte, Pädagogen oder auch Professoren, niemand hat angeblich eine Statistik über Erfolg oder Misserfolge dieser OPs. Keine Statistiken wie viel % der Kinder sich wie entwickeln. Diese Auskünfte werden hartnäckig verweigert. Ich weiß es, denn ich habe überall gefragt. Egal ob im CIC oder in der Uniklinik. Angeblich werden keine Statistiken geführt. Über alles andere : Herz-OPs, Nierentransplantationen usw. über alles gibt es Statistiken. Nur hier angeblich nicht. Die Eltern werden ohne jegliche neutrale Information stehen gelassen und alle halten zusammen. Und dann sollen Eltern entscheiden, am Besten mit einer Mappe Hochglanzprospekte? Ich denke, es gibt Statistiken, aber sie werden aus gutem Grund zurückgehalten. Wir haben so nachhaltig gefragt, aber niemand konnte uns angeblich auch nur annähernd etwas sagen.

 

Ein Gedicht an meine Tochter Mercedes

Mein süßes, kleines Mädchen
So offen und so frei.
Ließ dir nie den Mund verbieten
Und ich hoff, es bleibt dabei
Dann kam der schlimmste Tag in unserem Leben
Deine Ohren blieben taub,
Unser Kummer war so maßlos
Gott, warum hast du das erlaubt?

Mein süßes, kleines Mädchen,
Plötzlich bliebst du stumm,
Uns zerriss es fast das Herz
Wir fragten nur nach dem wieso, warum.
Du verstandst die Welt nicht mehr.
Genauso wie wir dich.
Ich würd so gern dir so viel sagen,
Doch du verstandest nichts.

Mein süßes, kleines Mädchen,
Deine ganze Fröhlichkeit, so unglaublich, nie verloren.
Du hast uns alle angesteckt.
Es war ein Tag wie neu geboren.
Wir mussten erst begreifen,
Dass du trotzdem fröhlich bist,
Denn du konntest dich auf uns verlassen
Für jetzt und immer ewiglich.
Deine Ohren blieben taub,
Dein süßes Mündchen stumm,
Doch ich danke Gott, dass es dich gibt.
Ich frag nicht mehr warum.

Mein süßes, kleines Mädchen,
Viel durchlitten, noch so jung.
Doch sie würde niemals jammern,
Denn sie fühlt sich gesund.
Du hast uns allen mehr gelehrt,
Als jeder Lehrer kann.
Egal was auf euch zukommt,
Nehmt es einfach an.
Dazu brauchts nur wenig
Gar nicht allzu viel.
Nur Eltern die sie lieben
Mit sehr, sehr viel Gefühl.

 

Mein ganzes Gottvertrauen hab ich zurückerlangt. Durch mein süßes kleines Mädchen, dafür auf ewig Dank.

Sabine Morkisch oder Kontakt über Karin Kestner

verantwortlich i.S.d.P: Fam. Morkisch

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