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Elternberichte

 

Jonathans Geschichte

 

Liebe Frau Kestner, gerne berichte ich über unsere Odyssee.

Im Oktober 2002 erfuhr ich, dass Jonathan taub ist. Dies wurde in einer BERA unter Narkose festgestellt.

JonathanSchon als er 1 1/2 Jahre war, hatte ich die Vermutung, dass er nicht hört. Er sprach auch nicht! Meine Kinderärztin sagte aber immer wieder, dass er hört, er würde doch reagieren, er sei eben nur geistig behindert.

Auch eine Krankenschwester, die zu halbjährlichen Pflegeterminen kam, war ihrer Meinung. Sie meinte, ich müsse ruhiger werden, nicht immer so laut sprechen, ich sei zu ungeduldig, er würde dann schon anfangen zu sprechen. Alle versuchten mir einzureden, dass ich schuld sei.

Erst unsere Logopädin äußerte dann den Verdacht, dass Jonathan nicht richtig hört, da war er schon 3 Jahre alt. Die Kinderärztin wollte davon aber immer noch nichts wissen. Ich fuhr mit Jonathan dann aber doch zu einem HNO Arzt. Ein Test war aber dort nicht möglich, und so wurde ich an die Klinik Nr. 1 verwiesen. Dort weigerte man sich, eine BERA machen zu lassen. Es war nicht genügend Grund dafür, wenn nur eine Mutter den Verdacht äußert, ihr Kind könne nicht hören. Es wurde nur ein normaler Hörtest gemacht. Ergebnis dann doch – beidseits eingeschränktes Hören. Es wurden ihm dann Hörgeräte verschrieben, die er aber nicht tragen wollte.

Ich sprach dann wieder mit der Ärztin, die Jonathans Grunderkrankungen behandelte, sie machte es dann möglich eine BERA machen zu lassen, obwohl sie der Überzeugung war, dass er hört. Doch um mich zu beruhigen, war sie für eine BERA.

Ergebnis der BERA war, dass er links völlig taub und rechts an Taubheit grenzend war. Ich hatte also doch Recht.

Im Oktober wurden wir zur Voruntersuchung für ein CI bestellt. Sie testeten und es ergab, dass er für ein CI in Frage käme. Und er es gesundheitlich auch schaffen würde.

Der psychologische Test ergab aber ein - nein, er könne damit nichts anfangen. Der Test wurde in Klinik Nr. 2 gemacht. Wir fuhren in Klinik Nr. 3. Dort wurde noch mal ein Intelligenztest durchgeführt, der zum Ergebnis "doch für CI geeignet“ kam.

Zurück in Klinik Nr. 2! Die Ärzte stimmten zu, die Pädaudiologen nicht, sie meinten er würde keinen Nutzen haben.

Im April 2003 wurde dann Jonathan operiert. 3 Wochen später war die Narbe total vereitert. Wir sind sofort in Klinik Nr. 3 gefahren. Die Diagnose ergab: "Die Drähte, (Anm. KK - hier wohl gemeint die Befestigungsfäden) mit denen das CI befestigt wurde, kommen aus dem Kopf.“ Doch man schickte uns zurück in Klinik 2. mit einen Kind, das eine offene Vereiterung am Kopf und 40 Grad Fieber hatte. Wir fuhren ca. 600 km zu Klinik 2. Dort wurde er wieder operiert. Nach der Anpassung im 2004 hörte er, so sagte die Klinik Nr. 2.

Wir sind dann aus Kostengründen in Klinik Nr. 4 gewechselt. Er bekam dort eine weitere Anpassung. Doch dann wurde Jonathan krank. Er bekam heftiges Erbrechen und Schwindel., das dauerte ungefähr ein 1/2 Jahr. Klinik Nr. 2 wurde informiert, und wir wurden umgehend einbestellt. Dort diagnostizierte man, dass sich durch das CI ein Abszess am Gehirn gebildet hat. Er wurde dann wieder operiert.

Dort stellte man dann auch fest, dass das CI falsch eingestellt war. Er hatte ein Programm für Schwerstbehinderte bekommen, welches eigentlich noch in der Forschung war. Daher auch das Erbrechen, denn Jonathan hat mit dieser Einstellung nur Rauschen und Piepen gehört. Wir sind jetzt wieder in der Klinik Nr. 2, mit deren Behandlung wir zufrieden sind.

Wir lernen jetzt Gebärdensprache.

Ich berichte gern später, wie es weiter geht.

Mutter von Jonathan.

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