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Wie es bei Fabian mit CI und Gebärden weitergeht

Hallo, Frau Kestner,

Ende letzten Jahres baten Sie uns, einen Bericht von Fabian zu erstellen. Ich glaube, jetzt ist es an der Zeit, einen weiteren hinzuzufügen.

In dem letzten halben Jahr ist so viel passiert. Wie geht es weiter mit dem CI und den Gebärden von Fabian

Seit 1 Jahr lernt Fabian nun schon Gebärden. Wir Eltern haben auch jeweils schon den ersten Kurs belegt. Es war sehr spannend und interessant. Die Grundzüge der Gebärdensprache sind uns vermittelt worden. Jetzt heißt es üben, üben, üben.... In der Katholischen Gehörlosengemeinde in Trier werden wir sehr gut aufgenommen. Es sind dort immer wieder Veranstaltungen, an denen wir mit Fabian teilnehmen. Z.B Gottesdienste, Sommerfeste oder sonstige Treffen. Für den Herbst ist ein Eltern-Kind-Gebärdenkurs angesetzt worden und ein Workshop für Kindergebete. Wir finden das einfach Klasse und versuchen auch dort zu helfen.

FabianFabian hat im letzten Jahr sehr viel Einzelgebärden gelernt. Wir haben ihn mit seinem Lehrer regelrecht "gefüttert". Inzwischen sind sie bei Bildbetrachtungen und es klappt ganz gut.

Das erste Gespräch wegen der Einschulung 2006 haben wir auch geführt. Der Direktor war froh darüber, so kann man sich auf diese "Situation" gut vorbereiten. Seit 10 Jahren gab es kein Kind mehr, das in Gebärden unterrichtet worden ist. Für die Schule ist es eine Umstellung.

Das ist die gute Seite. Warum kann es nicht so bleiben?

 

Unsere bisherige Therapieanlaufstelle zieht um und jetzt ist unser Weg doppelt so weit, um mit Fabian zu einer Anpassung zu kommen. (1 Strecke ca. 1,5 Std.) Das ist z.Zt. nötig, weil eine Implantmessung vor ein paar Wochen ergeben hat, das nicht alles technisch einwandfrei läuft. Unsere Stimmung, die Gefühle, das Vertrauen in das CI waren erst mal ganz unten. Drei Elektroden wurden ausgeschaltet. Unsere Therapeutin war ganz optimistisch und machte uns Mut und Hoffnung. Das kriegen wir schon hin, keine Re-Implantation. Es lief auch alles gut. Und was uns sehr überraschte war, dass Fabian sich eine komplette Anpassung machen ließ, ohne Theater, ohne Tränen, alle Elektroden.

Vor ein paar Tagen ging dann der Prozessor von Fabians CI kaputt. Einen Tag später hatte er einen Neuen. Aber das Hörerlebnis war katastrophal. Dadurch, dass der Prozessor neu ist und an dem alten Prozessor das Mikrofon vielleicht etwas verstopft war, hört er wahrscheinlich lauter. Für Fabian ist das total unangenehm, er lehnt das CI erst mal ab. Was jetzt? So etwas macht einen total fertig. Man sitzt da und die Tränen fließen. Diese verflixte Abhängigkeit von der Technik, die man mit einem CI hat. Ist irgendetwas nicht o.k., muss man in die Klinik. Selber kann man nichts regeln. Man fühlt sich so hilflos. Alle leiden darunter.

Es folgten viele Telefonate mit der Therapeutin und der CI-Firma. Schließlich hieß es, wir bekommen eine andere Spule. Es ist eine Neue auf dem Markt und die soll in Zukunft an alle weitergegeben werden. Es gab aber schon Kinder, die mit dieser Spule nicht zurecht kamen und schlechte Höreindrücke hatten. So war das wahrscheinlich auch bei Fabian. Wir bekommen also eine neue "alte Spule" zugeschickt. Einen Tag später war sie da. Zwei Tage haben wir es an ihm ausprobiert. Immer wieder, er lehnt sie ab, hat Angst, dass es zu laut ist. Das CI würden wir am liebsten ganz weit weg werfen. Manchmal lebt man in ständiger Angst.

Was geht wohl in diesem Moment in einem Kind vor? Das muss doch der totale Stress sein. Gut, Fabian profitiert nicht sonderlich von seinem CI. Ihm ist es zwar wichtig, dass er es morgens anzieht, aber wenn er es mittags in den Trockenbecher legt, weil er so geschwitzt hat, bleibt es da bis zum nächsten Tag. Irgendetwas hört er damit. Was genau, können wir nicht sagen. Es gibt immer wieder Kinder, die damit nicht zurecht kommen oder keinen Nutzen davon haben. Aber die werden oft verschwiegen, denn das CI ist ja die Sensation!!! In einer Schule las ich einmal auf einem Blatt: "Ein Kind muss hören". Warum? Nur weil es sich dann in seiner Umwelt besser zurechtfinden kann? Können das Gehörlose nicht? Doch sicher, aber man gibt ihnen keine Chance.

FabianIch kann wirklich nur sagen: lernt mit Euren Kinder Gebärden. Ob mit oder ohne CI, mit oder ohne Hörgerät, man bleibt gehörlos, taub oder schwerhörig. Aber Gebärdensprache ist die Muttersprache der Gehörlosen! Warum soll man diese nicht lernen? Nur weil man dumm angeschaut wird? Weil man anders ist? Eine andere Form der Kommunikation hat? Wenn mehr CI- oder Hörgeräteversorgte Menschen Gebärdensprache könnten, trotz ihrer Lautsprache, hätten es viele Gehörlose, die nur auf Gebärden angewiesen sind, einfacher, wären mehr akzeptiert, weil andere ihnen helfen können.

Was ist, wenn das Hörvermögen immer schlechter wird, oder ein Implant später doch vielleicht nichts nützt? Manchmal gibt es Situationen, in denen man kein CI oder Hörgerät tragen kann. Was dann? Dann kann man sich wenigstens verständigen, man gehört einer Gemeinschaft an und fühlt sich nicht alleine.

Wie es jetzt mit Fabian weitergeht wissen wir selber nicht. Manchmal glaube ich in den letzten Tagen, er hat seinen Weg für sich selbst bestimmt. Warten wir es ab und geben wir ihm Zeit.

Wir würden gerne mit Familien Kontakt aufnehmen und uns austauschen, denen es ebenso oder ähnlich ergangen ist wie uns. Unsere E-mail Adresse erfahren Sie von Frau Kestner.

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