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Fabian - Gebärden tun ihm gut

Fabian wurde Ende Oktober 1999 geboren.

Warum unser Sohn nicht hören kann wissen wir nicht. Wir sehen auch bis jetzt keinen Sinn darin, der Sache auf den Grund zu gehen. Es ist so und daran können wir nichts ändern, damit müssen wir leben. Kurz bevor Fabian 2 Jahre alt wurde, war ich mit ihm beim HNO-Arzt und ließ seine Ohren kontrollieren. Es hieß, es sei alles in Ordnung.

Das Problem war, dass keine Sprache kam, er aber normal lautierte. Sprachverzögerung liegt zu beiden Seiten in der Familie und deshalb machten wir uns nicht allzu viele Gedanken. Unser erster Sohn fing auch spät an zu sprechen.

Mit Fabian konnten wir uns immer verständigen und er hat uns zu jeder Zeit verstanden. Er war ein aufgewecktes, fröhliches Kerlchen, immer ein Lächeln im Gesicht, so dass wir an einen Hörfehler gar nicht dachten.

Fabian

Wer ist wer?!

Anfang 2002, Fabian war etwa 2,5 Jahre alt, meinte unsere Ärztin, wir sollten ihn in der Familienfrühfördereinrichtung vorstellen, um ihn durchchecken zu lassen. Das war mit Wartezeiten bis zu einem viertel Jahr verbunden. Inzwischen nahmen wir alles selbst in die Hand. Der HNO- Arzt stellte fest, dass Fabian Flüssigkeit hinter dem Trommelfell hatte. Es folgte die 1. OP Ende Mai mit Röhrchen einsetzen und Polypen entfernen. Die Kontrollen waren nicht Erfolg versprechend. Es wurde immer ein OAE-Test gemacht und der ist mit Röhrchen nicht verwertbar. Das wusste unser Arzt wohl nicht und wir erfuhren dies auch erst später. Es hieß dann auf einmal, dass man Fabian mit einem kleinen Hörgerät vielleicht helfen könnte.

Dann haben wir einen zweiten HNO-Arzt aufgesucht. Eine BERA wurde gemacht und da fiel das erste Mal der Begriff CI. Das war im August 02. Hier brach eine Welt für uns zusammen. Wir dachten nur noch an Gebärdensprache und Gehörlosenschule. Was ein CI ist erfuhren wir dann im Internet.

Warum? Fragten wir uns. Warum gerade Fabian? Ein bekannter Priester von uns sagte: "Fragt nicht warum, sondern wozu." Wozu ist das gut? Was hat Gott mit uns vor? Wir fanden Halt im Glauben und im Gebet.

 

Der zweite HNO-Arzt verwies uns zur Wilhelm Hubert Cüppers-Schule, der Landesschule für Gehörlose und Schwerhörige, nach Trier (wir kommen aus dem Raum Trier) zu einem Hörtest. Der Test fiel sehr schlecht aus, jetzt sollen wir uns an eine Uni-Klinik wenden. Wir entschieden uns für Homburg/Saar und bekamen gleich eine Woche später einen Termin.

Anfang September war die BERA in Narkose in Homburg/Saar. Noch im Aufwachraum fragte mich der Narkosearzt, ob ich mit dem Schlimmsten rechne. Ich sagte ihm, dass ich immer noch Hoffnung habe. Der behandelnde Arzt sagte uns dann aber, dass er ein CI-Kandidat ist. Und das sollte so schnell wie möglich gemacht werden, da er ja schon fast 3 Jahre alt ist. Je länger man wartet, um so weniger Nutzen hat es, um so schwerer kommt er in die Lautsprache hinein, wurde uns gesagt.

Ein paar Wochen später folgten MRT und CTG. Dafür wurde er leicht sediert. Am nächsten Tag war er allerdings immer noch sehr schläfrig. Es war fast schlimmer als eine Narkose. Dann fuhren wir wieder nach Homburg/Saar mit den Unterlagen. Die zu operierende Seite und der Termin für die OP wurden festgelegt. Termin war der 29.10.02, einen Tag vor seinem 3. Geburtstag. Jetzt mussten die Röhrchen wieder raus. Wieder eine OP. Dann war alles geschafft.

Aber wie bringt man das alles einem Kind bei, wenn es nichts hört, man sich nicht so verständigen kann, um es ihm begreiflich zu machen?

Zum Nachdenken gab es wenig Zeit. Wir erhofften uns, auch nach dem Gespräch mit der Therapeutin, sehr viel von der OP. Über das Risiko hieß es nur, dass es geringer sei als bei einem Blinddarm. Die Zeit bis zum OP-Termin war schlimm. Wir waren mit den Nerven so ziemlich am Ende. Wir stellten uns das alles zu einfach vor. Wenn er dann das CI hat und angepasst wird, kann er hören und dann spricht er auch bald.

Die OP verlief gut. Nach 11 Tagen konnten wir nach Hause.

Danach war Fabian ganz anders. Im Krankenhaus lachte er anfangs kaum. Ich hatte schon Angst, um seine Fröhlichkeit. Zum Glück hat er sie nicht verloren. Aber er schlief nicht mehr alleine abends ein. Das erste viertel Jahr musste immer jemand bei ihm sein. Nachmittags brauchte er wieder einen Mittagsschlaf, sonst schaffte er es nicht bis zum Abend. Seit dieser Zeit ist er auch beim Essen sehr wählerisch.

Seit all dem sind zwei Jahre vergangen. Sein CI hat Fabian von Anfang an gut akzeptiert. Er zog es nur aus, wenn er sehr wütend war. Seine Fortschritte gingen langsam voran. Das Hören fällt ihm immer noch sehr schwer und ist immer mit Arbeit und hoher Konzentration für ihn verbunden.

Am Schlimmsten ist für ihn das Anpassen. Er kann es nicht haben, wenn ihm die einzelnen Elektroden einzeln angegeben werden. Die ersten drei gehen noch, aber dann läuft nichts mehr. Da blockiert er total und nimmt sich das CI ab. Eingestellt wird er in Lebach. Dort ist das CIK - Förderzentrum, welches mit der Uni-Klinik Homburg/Saar zusammenarbeitet. Unsere Therapeutin aus Lebach, ihr sei hier an dieser Stelle ganz viel Dank ausgesprochen, "kreiert" für Fabian ein Programm, das er toleriert.

Diese Therapeutin hat so viel für uns und Fabian getan. Immer, wenn wir am Boden unten waren, wenn wir Fragen hatten oder nicht mehr wussten, wie es weitergeht, war sie für uns da. Sie nahm sich immer Zeit für uns, hatte immer ein offenes Ohr für unsere Probleme.

Im November 2003 kam unser drittes Kind, eine Tochter, zur Welt. Wir wollten immer noch ein Kind haben und Fabian sollte auch sehen, dass wir durch ihn nicht verängstigt sind. Er braucht Geschwister, an denen er später einmal Halt hat, die ihn begleiten und ihm zur Seite stehen. Seine Schwester liebt er heiß und innig und hat sie liebevoll angenommen.

Mit seiner FM-Anlage kommt Fabian absolut nicht zurecht. Er hatte beim Anprobieren ein schlechtes Hörerlebnis und wir ließen sie erst mal in der Ecke liegen. Monate später probierte es das Personal im Kindergarten und das ließ er dann zu. Bis zu dem Zeitpunkt, als die Batterien leer waren und das Hörerlebnis wieder schlecht war. Seit dem benutzt er sie nicht mehr, verweigert sie auch.

Im Mai diesen Jahres setzten sich Fabians Therapeuten, das Kindergartenpersonal (er geht in einen Regelkindergarten und wird dort von allen akzeptiert) und wir als Eltern zusammen, um über Fabians Stand zu sprechen. Er tut sich mit der Lautsprache sehr schwer und findet nicht den richtigen Zugang dazu. Oft ist er ungeduldig und wütend, er versteht nicht, was abgeht und gemeint ist. Wir haben zwar einen Wochenplan für ihn gemacht, aber alles kann man ihm halt doch nicht anhand von Fotos erklären.

Wie geht es weiter? Wir wollten noch einmal "Gas geben", ihm versuchen mit Konsequenz und Strenge, die Lautsprache näher zu bringen. Wir setzten uns ein Limit von ca. 3-4 Monaten. Wenn das nichts bringt, steigen wir um auf LBG. Doch der Erfolg kam nicht recht.

Seit dem Beginn des neuen Schuljahres 04/05 kommt nun ein Lehrer der Cüppers Schule-Trier einmal in der Woche für 1 Stunde in den Kindergarten und unterrichtet Fabian in LBG. Nach der Hälfte der Zeit kommen Fabians Gruppenpersonal und ich dazu, um ebenfalls mitzulernen. Er hat uns das Gebärdenbuch von Birgit Jacobsen empfohlen, weil er damit arbeitet.

Seit dem sind gut zwei Monate vergangen und Fabian hat sich toll gemacht. Er ist viel ruhiger und ausgeglichener geworden. Die Gebärden nimmt er dankbar an und setzt sie im täglichen Leben um. Wir brauchen nicht mehr für alles ein Foto, die Zeichen oder Gebärden reichen ihm aus. Er hat auch eine sehr schnelle Auffassungsgabe und merkt sich alles gut. Inzwischen wechselt er ab zwischen "gib mir" und "ich möchte", er zeigt uns was er will und was nicht.

Im vergangenen Jahr freute er sich auch ganz anders auf Weihnachten, da er es "begreifen" konnte.

Durch Fabians Lehrer kamen wir zu den CDs von Tommys Gebärdenwelt. Da Fabian ganz vernarrt in den PC ist, kommt er mit Leichtigkeit mit den CDs zurecht. Wir alle finden sie super toll und werden sie uns zulegen.

Uns macht es glücklich zu sehen, wie die Gebärden ihm gut tun und er damit zurecht kommt. Er kann sich verständlich machen, sich mitteilen. Lukas, sein älterer Bruder, nimmt sie auch ganz langsam an und wir hoffen, dass dadurch die bisher fehlende Kommunikation zwischen den Beiden besser wird.

An dieser Stelle sagen wir "vielen Dank" an Fabians Therapeuten und das Kindergartenpersonal, dass sich so für ihn einsetzt.

Für uns ist das der jetzt richtige Weg. Wenn Fabian glücklich ist sind wir es auch. Und wir gehen diesen Weg zusammen, dann schaffen wir das auch.

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