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Elternberichte

 

Der Bericht einer Mutter, die mit ihrem Kind in die USA floh

Also- ich (Eva) bin gebürtig aus Kreuztal im Siegerland, 1987 nach Berlin gezogen, um dort zu studieren. 1992 wurde Jessie-Lee geboren, 3 Monate zu früh, mit vielen Problemchen. Sie würde für fast 10 Monate im Klinikum Steglitz und in der Rittberg Kinderklinik betreut: die üblichen Premieprobleme, wie Schluckschwierigkeiten, Sonde in der Nase, Probleme bei der Gewichtszunahme etc. 1993 kam dann der nächste Hammer. Jessie machte sehr oft Laute, ja fast kreischende Geräusche, die ich sehr komisch, ja manchmal sogar als störend empfand. Der Kinderarzt testete Jessie mit einer kleinen Glocke und sagte mir, es sei alles soweit in Ordnung, keine Sorge. -"Das wird schon mit ihr".

Eva und Jessie

Eva, Jessie und eine Freundin

6 Monate später, im Hörzentrum Berlin wurde mir dann 'mal soeben vor die Füße geworfen, dass meine Tochter taub ist. Ich dachte ich spinne - was, nach all diesem langen Zittern, ob sie überhaupt überlebt.. jetzt auch noch das! Niemand war da für mich, meine Mutter lebte in Kreuztal..500 km weit weg und ich war allein erziehend, alle meine Bekannten waren Studenten und hatten selbst noch keine Kinder.. Bis dahin hatte ich noch nie einen tauben Menschen gekannt! Und nun meine eigene Tochter?! Ich kam nicht, aber auch gar nicht, mit dieser Nachricht klar....so langsam, nach vielen Monaten löste sich der Schleier und ich bekam Mut. Bis dahin hatte ich schon vom CI gehört und, dass diese OP in Hannover stattfindet. Ich dachte dann: " Wow, da machen die meine taube Tochter wieder "hörend". Tja und dann habe ich mir diese OP mal etwas genauer angesehen und gedacht, dass Jessie das nie überleben würde, so klein wie sie ja war! (5.0 kg an ihrem Ersten Geburtstag !!!) Da habe ich dann "Nein" zum CI gesagt. Natürlich kam diese Entscheidung nicht ganz ohne mich vorher mit den Ärzten, Sprachtherapeuten und betroffene Eltern auseinander gesetzt zu haben. Aber ich fand das CI nicht als Lösung ..irgendwie fand ich, dass alle Menschen um mich herum so taten, als ob mein Kind krank sei...taub, ja... aber doch nicht krank!!! Erst diese OP und dann diese langen und ätzenden Sprachtherapien. grrrrrr...Kinder wollen doch spielen, oder und nicht rum sitzen?

 

Ich finde es ganz schlimm, dass das CI für die Ärzte in Deutschland die einzige und richtige Lösung ist, mal wieder typisch ..ich habe sogar Anrufe vom Jugendamt bekommen als ich denen im Hörzentrum sagte, dass ich die OP ablehne, da war ich natürlich ganz schön eingeschüchtert, aber ich bin hart geblieben und kurz danach war ich ja dann auch weg :) habe sozusagen die Flucht ergriffen :))))

Das war so:

Ich hatte in den Monaten nach der Diagnose mit vielen Menschen gesprochen und auch eine Anschrift in den USA bekommen, mich dann mit Menschen hier angefreundet und so bin ich 1995 in die USA gegangen, habe eine neue Ausbildung hier gemacht und an einem Community College ASL gelernt. Jessie war damals knapp 3 Jahre alt. Ich habe angefangen mit ihr zu gebärden. Nach etwa 3 Monaten fing sie an mich nachzuahmen, mit mir zu sprechen. Worte wie.. Durst, Hunger, Spielen gehen... nein.. stopp... tut weh....Mama, Weihnachten ..schön und Mädchen waren Jessie’s erste Worte.

Mit 4 Jahren hatte sie den Sprachschatz eines hörenden 4 jährigen Kindes.. konnte mir ihre Träume und Geschichten erzählen.. alles in ASL. Jessie is amazing.. Ich höre es jeden Tag. Sie liest und schreibt fließend in English und gebärdet wie ein Wirbelwind. Jessie ist mit ihren 11 Jahren ein treues Mitglied im Deaf Youth Drama Program in Seattle und möchte an der Gallaudet University einen Abschluss erhalten und Schauspielern werden!! Sie besucht mit 14 gehörlosen und schwerhörigen Kindern die Birney Elementary School in Tacoma, WA. Ist keine Musterschülerin in Mathe, aber liest Bücher, wie:

Der Kleine Hobbit, Die Unendliche Geschichte und viele, viele mehr. Aber hier hört die Geschichte nicht auf:

2002 kam für Jessie eine große Wende und sie hat sich für die CI OP selbst entschieden. Sie hörte natürlich nichts... aber auch gar nichts!! Ich habe ihr erzählt von meinem Ordeal in Deutschland und wie ich mich sozusagen als Mutter für sie gegen das CI entschieden habe. Wir haben lange und viele Gespräche geführt. Ich habe mich dann "rumkriegen" lassen von ihr. Wie und warum... ja, Jessie hat es mir so erklärt und so erkläre ich es auch allen unseren gehörlosen Freunden, die sich nicht für das CI entscheiden:

"Mama, warum hat ein blinder Mensch einen Stock ? Richtig, damit er nicht ständig und ohne Warnung gegen etwas rennt. Ich möchte das CI als eine Art Hilfe für mich, as a tool, damit ich mich in meiner Umgebung safe fühle ..ich weiß, dass Autos hupen, wenn ich Fahrrad fahre, aber ich höre es nicht.. ich weiß, das Britney Spears singen kann... alle Kinder reden von ihr... I want Sounds to improve my life, not to be hearing ..I am deaf all the way ..you have told me that and I am proud of that. But I miss sounds! Jessie ging alleine in die OP am 18. April 2002 und bekam ein CI. Ich wartete im Wartesaal draußen und weinte.. .warum weiß ich heute nicht mehr.

Nach 6. Wochen wurde es angeschaltet und Jessie erwies sich als eine super Kandidatin, da sie sich selbst für diesen Weg entschieden hat. Mit dem CI kann sie im Sprachbereich von 35DB hören. Musik, hupen, das Bellen von Hunden und wenn ich ihren Namen sage. Es ist schön zu sehen, dass sie sich etwas alleine vorgenommen hat und es auch für sich so durchzieht.

Hätte ich es früher machen sollen ...? Nein.. ich bin davon überzeugt, dass ich sonst nie akzeptiert hätte, dass Jessie wirklich taub ist und auch immer bleibt. Deaf Culture wird in den USA sehr groß geschrieben. ASL ist eine wahre und akzeptierte Sprache!!!

Nein, Jessie hat nie etwas vermisst und sich auch noch nie bei mir beschwert, dass wir die OP nicht früher gemacht haben!

Gebärdensprache ist die Antwort für gehörlose Kinder. Selbsthilfegruppen und deaf, deaf, deaf events ....so viel Zeit wie möglich mit tauben Kindern, Erwachsenen verbringen.....fragen, fragen, fragen... und nicht einfach wie ein Schaf einer Lösung folgen. Taube Kinder sind ja nicht alle gleich und können in eine Schublade gestopft werden.

Deaf Child is not a dirty word!! Taubes Kind ist kein schmutziges Wort und keine Behinderung oder Krankheit, die man beseitigen oder heilen muss !!

..manche sind von Geburt an taub... manche erst nach einiger Zeit, also haben schon etwas Sprache... manche Menschen erst im Alter. Manche sind mehr zugänglich als andere.. Bitte lebt mit eurem tauben Kind bevor Ihr eine Entscheidung trefft. Lernt es kennen und lasst das Kind wissen, dass seine Person im Vordergrund steht und nicht das hören. Kommunikation ist der Schlüssel zum Erfolg, egal welche Art. Aber denkt daran, dass Kinder die früh ein CI bekommen zu sehr unter dem Druck leiden ihre Eltern glücklich zu machen, indem sie etwas besser sprechen und noch ein bisschen besser hören ..vielleicht liebt mich mein Papa und meine Mama dann mehr? Bitte, nein ...solche Gedanken sollten unsere Kleinen doch nie haben, oder?

Und dann noch die Ärzte... ja, meine Güte warum fehlt in Deutschland nur dieses simple Denken??? Wie kann man da von nur einer Lösung sprechen??? Dumm und ignorant nenne ich das. Mal Ehrlich, den Ärzten sind die Kinder doch egal, die leben ja nicht mit ihnen, nachdem sie wieder zu Hause sind und stundenlange Sprachtherapien machen oder wenn es mit dem sprechen und hören nicht klappt, weil das Kind nicht der richtige "Kandidat" war...

wer hilft den Eltern dann..??? Na Klar, andere Eltern und andere gehörlose Kinder.. nicht die Ärzte !!!!

Du - Karin, du siehst das schon ganz richtig so ..sag denen 'mal deine Meinung... brauchst du Hilfe.. hey, ich komme... dann gehen wir beide gemeinsam los :)))))

Hier noch eine Geschichte, die mir es sehr angetan hat:

Als ich erfuhr, dass ich schwanger war, habe ich mich vorbereitet wie auf eine Urlaubsreise nach Jamaika. Ich habe mir die Bücher über Jamaika besorgt und noch etwas über die Sprache gelernt und war schon ganz aufgeregt auf meinen Urlaub. Bald schon ging die Reise los, ich nahm im Flugzeug platz, lass in meinen Büchern über Jamaika....die Sonne ..Strände und die Menschen die dort leben... freute mich schon so sehr.

Das Flugzeug landet und die Flugbegleiterin macht eine Durchsage "Willkommen in Holland",was Holland... wieso Holland? Ich wollte doch nach Jamaika. Nun, sagte die Begleiterin, dass es eine Änderung im Flugplan gab und wir nun in Holland sind... was soll das ..ich.. ich kenne die Menschen in Holland doch nicht und auch habe ich nichts über die Sprache gelernt.. ich will nicht nach Holland.

In Wirklichkeit ist Holland kein Land wo es nur Dreck und Gestank gibt... nach einiger Zeit finde ich heraus das Holland sehr sauber ist und schön und Windmühlen hat und Käse und Rembrandt, Rubens .....und ich lerne die Sprache und Menschen kennen und fühle mich wohl und akzeptiere Holland.

Aber immer wieder treffe ich diese Menschen, die in Jamaika waren und mir davon erzählen von der Sonne und der Sprache und den Stränden. Und ich fange an Jamaika zu vermissen ..und es ist wahr. .der Schmerz über das vermisste Jamaika wird nie nie wieder weg gehen und das muss ich akzeptieren.. das ist meine Aufgabe ...

Willkommen in Holland

Eva und Jessie

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