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Lieber ein Ende mit Schrecken, als Schrecken ohne Ende

Geschichte einer Mutter

Liebe Karin, ich habe schon vor geraumer Zeit versprochen, Dir unseren Erfahrungsbericht zur Verfügung zu stellen. Ein Schriftsteller hat einmal geschrieben, dass manche Geschichten Zeit benötigen, bis man sie erzählen kann. Manchmal wartet man darauf, dass Ereignisse ins Unterbewusste sickern, bis eine tiefere Wahrheit daraus entspringt, zu anderen Zeiten wartet man einfach darauf, dass man seinen Frieden mit den Ereignissen schließt und mit dem nötigen Abstand die Geschehnisse betrachten kann. Manchmal wartet man auf beides. Dies ist so eine Geschichte. Ich habe ihr folgenden Titel gegeben:

Lieber ein Ende mit Schrecken, als Schrecken ohne Ende

Ich denke, diese Geschichte erzählt sich am nachvollziehbarsten, wenn ich ganz von vorn beginne. Als ich mit meiner Tochter schwanger wurde, war ich überglücklich. Ich hatte ein paar Jahre zuvor eine Fehlgeburt erlitten und so begann diese Schwangerschaft in einem Gefühlschaos, denn zu meinem großen Glück gesellte sich die Angst hinzu. Diese sollte in der darauffolgenden Zeit eine unliebsame Gefährtin werden. Ich war noch im ersten Schwangerschaftsdrittel, als in meinem Umfeld jemand an Tuberkulose erkrankte. Meine Familie wurde beim Gesundheitsamt vorgeladen, zum sogenannten TB-Schnelltest. Nun wandelte sich meine anfängliche Angst: sie wurde mächtiger und bekam panikähnliche Ausmaße, als der Tag des Ablesens kam. Denn soviel konnte ich selber erkennen: dieser Test war nicht eindeutig bewertbar. Schließlich wurde er als positiv angesehen und mir sollte ein stärkerer „Wirkstoff“ verabreicht werden. Doch diesmal weigerte ich mich. Zu groß war meine Angst, das heranwachsende Kind zu gefährden und zu verlieren. Dass diese Weigerung beim Gesundheitsamt auf wenig Verständnis stieß, brauche ich nicht genauer auszuführen. Mein Widerstand schrie förmlich nach „Sanktionen“ und diese folgten auch. Letztendlich aber entschied der Amtsarzt, und so wurden - bis zur Entbindung - alle weiteren Untersuchungen eingestellt. Meine Ängste und unguten Gefühle wichen leider nicht. Jede Vorsorgeuntersuchung und die Zeit davor, war für mich purer emotionaler Stress. Bei jeder Ultraschalluntersuchung mochte ich meinen Blick nicht auf den Bildschirm werfen. Immer war da die Angst, dass etwas nicht in Ordnung sein könnte: dass das kleine Herz nicht mehr schlägt, die Entwicklung nicht altersentsprechend, oder sogar auffällig ist. War aber die Untersuchung vorbei und es war nach Ansicht des Arztes alles vermeintlich in Ordnung, konnte ich mein Glück nicht fassen. Es war eine nicht endenwollende Achterbahnfahrt der Gefühle.

Meine Tochter kündigte sich 14 Tage früher als errechnet, mit einem Fruchtblasensprung, an. Die Geburt verlief spontan und zügig, endete allerdings mit dem nächsten Schrecken: die Nabelschnur war um den Hals gewickelt und hatte einen „echten“ Knoten. Was die Hebamme allerdings mehr irritierte war, dass meine Tochter nicht schrie. Man legte sie mir auf den Bauch und untersuchte sie erst einmal. Die Hebamme beruhigte sich und damit auch mich. Mein Herzschlag verlangsamte sich wieder und mein wirrer Verstand schaltete sich endlich ab, als man mir meine Tochter in den Arm legte. Diese sah mir tief in die Augen, irgendwie lächelte sie sogar zaghaft, alles andere war sogleich für mich vergessen. Warum sollte sie auch weinen, alles war gut! Versunken in dem wachen, wissenden Blick meiner Tochter, empfand ich eine tiefe dankbare Verbundenheit und einen göttlichen Frieden. Sie ist mein Geschenk des Himmels.

Doch dieser Zustand der himmlischen Glückseligkeit währte nicht lange. Kurze Zeit nach der Geburt meldete sich das Gesundheitsamt. Eine röntgenologische Untersuchung meiner Lunge war erwünscht. Und da war es wieder, das ungute Gefühl, gepaart mit meiner alten Gesellin, der Angst. Mein Vertrauen, dass alles gut sei, verpuffte in diesem Gefühlschaos. Ein paar Wochen nach dieser Untersuchung kam der gefürchtete Anruf vom Gesundheitsamt: die Auswertung der Röntgenaufnahmen hatte einen Schatten auf der Lunge ergeben. Da fragte die Panik nicht lange und vernebelte meinen Verstand. Logisches Denken war nicht mehr möglich. Ich sollte in sechs Wochen zur Nachuntersuchung kommen, dann war das Gespräch beendet. Doch mein Verstand wollte mir diese sechs Wochen nicht mehr geben. So landete ich, völlig aufgelöst, vor dem Schreibtisch meines Hausarztes. Dieser übernahm freundlicher Weise das logische Denken für mich. Er erledigte ein paar Anrufe und ich durfte ein paar Tage später zum Lungen-CT. Der untersuchende Arzt war sichtlich aufgebracht, seine Zeit und das Geld der Krankenkasse mit mir verschwendet zu haben, denn dieser sogenannte „Schatten“ auf meiner Lunge war lediglich eine geschwollene Milchdrüse. Da ich ja stillte, ganz logisch! Im Gegensatz zum Arzt war ich spürbar erleichtert, meine Zeit nicht mit der Untersuchung verschwendet zu haben.

Die darauffolgenden Wochen bis zur nächsten Vorsorgeuntersuchung meiner Tochter sollten etwas ruhiger verlaufen. Das änderte sich allerdings mit der U3. Während dieser Untersuchung beschlich nun die Kinderärztin ein ungutes Gefühl. Es war nur so ein Gefühl und sie konnte es noch nicht genau benennen. Was sie allerdings benennen konnte, war die Diagnose einer Hüftgelenksanomalie. Wir bekamen eine Überweisung zum Orthopäden. Die Orthopädin stellte recht schnell fest, dass eine Reifungsverzögerung der Hüfte vorlag. So bekam meine Tochter eine Tübinger-Beugeschiene für die Zeit von zwölf Wochen und ein paar Monate später Krankengymnastik über einen Zeitraum von fast zwei Jahren.

In dieser „Schienentragezeit“ dämmerte es mir, was sich im Unterbewusstsein inzwischen auch bei mir immer als ungutes Gefühl äußerte: Meine Tochter reagierte nicht eindeutig auf Geräuschquellen, sie befreite sich nicht aus „unbequemen“ Lagen und war öfter wie „nicht auf dieser Welt“. Ich fing an, sie zu testen, zu beobachten. Ich sammelte Beweise für meine Befürchtungen. Irgendwann vertraute ich diese einer Freundin an. Meine Freundin brachte meine gesammelten Beweise mit ihrer Aussage: „Meinst du, sie hört überhaupt?“, auf den Punkt. Genau, das war es! Nur, meine Tochter hatte doch bei den ersten hörgerichteten Untersuchungen reagiert!? Ich schnappte mir also meine Tochter und fuhr wieder zum Arzt. Bei den üblichen Tests reagierte sie wieder. Dann hatten wir eine Eingebung: evtl. reagiert sie durch die visuellen Reize. So wurden die Test umgestellt und - sie reagierte nicht.

Diesmal bekamen wir eine Überweisung zum HNO-Arzt. Diese Ärztin bestätigte die Vermutung, nach nicht auslösbarer otoakustischer Emission (kurz OAE). Meine Tochter hat ein Hörproblem. Jetzt bekamen wir eine Überweisung zu einem Spezialisten. Bis zu diesem Termin wurden weitere Untersuchungen veranlasst. In einem Kinderkrankenhaus wurden das Herz und die Nieren sonografiert. Auch hier mochte ich meinen Blick nicht zum Bildschirm richten, ein Gefühl, das mir sehr vertraut war. Zu meiner großen Erleichterung war mit diesen Organen alles in Ordnung. So fuhren wir nun, mit den bisherigen Berichten im Gepäck, zu diesem Spezialisten. Und wieder folgten weitere Untersuchungen. Für einige dieser Untersuchungen wurden wir in einer HNO-Klinik stationär aufgenommen. Es wurde unter Vollnarkose eine BERA, eine Notches-Noise-BERA und eine Chirp-BERA geschrieben und ein MRT gemacht, sowie eine Otoskopie. Das Ergebnis: bis 100 dB konnte bei meiner Tochter keine Hörreaktion ausgelöst werden. Zudem wurde eine vestibuläre Dysplasie diagnostiziert. Ein funktionierendes Gleichgewicht hat sie also auch nicht. Das erklärte den Rest. Noch im Krankenhaus wurden Versuche mit Hörgeräten gestartet. Doch schon hier verweigerte sie sich sichtlich und lautstark.

In dieser Zeit im Krankenhaus kam das nächste ungute Gefühl: Sollte ich etwa wieder schwanger sein? In dem ganzen Durcheinander der letzten Zeit hatte ich die Veränderungen in meinem Körper nicht wahrgenommen. Diese Befürchtung bestätigte sich, als ich meinen Frauenarzt aufsuchte. Na prima, ein ungeklärtes Sorgenkind und dann auch noch wieder schwanger. Ein guter Zeitpunkt für einen Besuch von meiner alten Bekannten der Panik. Diese bekam ich alsbald in den Griff, denn für meine Tochter regelten sich, nach und nach, ein paar Sachen. Wir bekamen Hilfe von Außen. In Form einer Hausfrühförderung und auch das für uns zuständige Landesbildungszentrum für Hörgeschädigte kam uns besuchen, dazu die Krankengymnastik. Für meine Panikbesuche blieb also nicht viel Zeit.

Nachdem die Versuchsreihe mit den Hörgeräten nicht den erwünschten Erfolg zeigte, schlugen die Ärzte eine CI-Implantation vor. Der damit einhergehende Informationsfluss, meine Zweifel und der unterschwellige Druck überforderten mich. Ich war so froh, das meine Tochter nur nicht hörte. Ich hatte ganz andere Befürchtungen gehabt. Sie war ja ansonsten gesund. Nachdem der letzte Besuch vom Mitarbeiter des Landesbildungszentrums in einer Reihe von Besuchen, die man gut und gerne an einer Hand abzählen konnte, ebenfalls zu einer CI-Informationsveranstaltung wurde, wollte ich erst einmal von diesem CI nichts mehr hören. Denn meine Zweifel an diesem Gerät wuchsen stetig, fielen aber auf keinen fruchtbaren Boden in meinem Umfeld. Immer wieder bekam ich Anrufe von der Familie und von Freunden, nach Berichterstattungen in Zeitungen und im Fernsehen. Auf einmal schien das Thema CI in aller Munde. Wo hatte dieses CI sich vorher versteckt? Hatte ich überhaupt jemals davon gehört? In diesen Berichten wurde das CI nur positiv dargestellt. Warum hatte ich dann diese Zweifel? Bei der Hausfrühförderung hatten wir Glück, denn die Therapeutin hatte „zufällig“ Gebärdenerfahrung. Doch diese Erfahrung brachte neue Schwierigkeiten mit sich.

Uns wurde nun nahe gelegt, unserer Tochter keine Gebärden anzubieten. Sie sollte lernen vom Mund abzulesen. Und mit dem CI bräuchte sie die Gebärdensprache nicht, sie würde ja „hören“ und somit sprechen lernen. Es wurden noch eine Menge mehr Argumente gegen die Gebärdensprache aufgezählt. So entstand eine große Verwirrung in mir, denn ich konnte einen Teil dieser Argumente nachvollziehen. Es waren so viele Fragezeichen in meinem Kopf. Sicher macht es nicht viel Sinn, sich so viele Fragen zu stellen, wenn man keine oder nur unbefriedigende Antworten bekommt. Das konnte ich auch verstandesgemäß erfassen. Nur schienen die Fragen es nicht zu wissen. Mittlerweile wuchs auch der Druck seitens meines näheren Umfeldes stetig. Und immer wieder war da dieses Bauchgefühl, dass mir etwas ganz anderes vermittelte. Wenn ich doch nur alleine entscheiden dürfte... Die Informationen zum CI waren mir zu einseitig, zu perfekt von den Medien inszeniert. Es gab anscheinend keine Kinder, die damit entscheidende Schwierigkeiten hatten. Es gab Studien mit Zahlen, aber worauf basierten diese? Bei 2/3 der Kinder sollte das CI den Durchbruch bringen, bei 1/3 der Kinder brachte es nicht den erhofften Erfolg. Aber was heißt das im Klartext? 1/3 von wie vielen? Und was bedeutet „nicht den erhofften Erfolg“?

In dieser Zeit der Verwirrung suchte ich im Internet nach Antworten und fand einige Seiten, in denen nicht alles so klar und unproblematisch dargestellt wurde. Endlich bekam ich Antworten auf einige meiner Fragen und sah einige meiner Befürchtungen bestätigt. Und das verwirrte mich, ehrlich gesagt, noch mehr. Wem sollte ich glauben? Nach Aussage der Ärzte würde sich das Zeitfenster für die Sprachanbahnung meiner Tochter allerdings bald schließen - eine Entscheidung sollte fallen. Aber ich sah mich nicht in der Lage diese zu fällen. Die fortgeschrittene Schwangerschaft sollte mir helfen Aufschub, auszuhandeln. Ich bat, die Geburt abwarten zu dürfen. Man hatte Verständnis dafür. Es war kurz vor Weihnachten, als es, früher als erwartet, zur Geburt kam. In deren Verlauf starb meine zweite Tochter. In den folgenden Weihnachtsfeiertagen funktionierte ich nur noch. Ich war damit beschäftig, Windeln zu wechseln, meine unruhige Tochter zu beschäftigen, zu beruhigen und die Flasche zu geben, denn mit voranschreiten der Schwangerschaft und dem Stress versiegte der Milchfluss. Zudem versuchte ich nebenbei den Tod meines Babys zu verarbeiten. Ich dankte Gott jeden Tag aufs Neue für meine Tochter und ihren älteren Bruder. Denn sie lebten! Doch viel Zeit zum Trauern und dem Versuch zu verarbeiten, blieb mir nicht. Genauer gesagt zwei Tage, bis nämlich das Bestattungsunternehmen, das mein Baby aus dem Krankenhaus nach den Feiertagen abholen sollte, anrief und mir mitteilte, dass die Staatsanwaltschaft eine Obduktion des Babys angeordnet hatte. Auf dem Totenschein stehe: Todesursache unklar. Da war nichts unklar, außer die Absicht der Forschungsabteilung. Ich stürzte in ein tiefes, ganz tiefes, schwarzes, nicht enden wollendes Loch. Doch während dieses Sturzes regte sich in mir eine Stimme. Stopp, jetzt reicht es! Kein Selbstmitleid! Kämpfe! Alles hat seinen Sinn. Ich rief bei der Staatsanwaltschaft und dem Krankenhaus an. Ich kann nicht mehr sagen, was ich alles gesagt und getan habe, außer zu beten. Es ist auch nicht wichtig. Vielleicht lag es auch daran, dass es der Morgen des Heiligen Abend war. Die Obduktion fand nicht statt und wir durften die Kleine einen Tag vor Sylvester beerdigen. Unversehrt. Ich habe sie noch einmal vor der Beerdigung im Haus des Bestatters sehen können, mich verabschieden und vergewissern dürfen, dass sie nicht doch angerührt wurde. Das war mir irgendwie ein großes Bedürfnis. Durch meinen Erfolg beim Obduktionsstopp befand ich mich gestärkt wieder im Leben.

Mein Gottvertrauen war wieder voll da. Aber damit befand ich mich auch wieder ebenfalls voll in der CI-Thematik. Das schon erwähnte Zeitfenster schloss sich unaufhörlich und damit auch der schon beschriebene Druck. Lange Rede, kurzer Sinn: Eines Tages fand ich mich auf dem Stuhl bei einer Familientherapeutin wieder. Mein Mann und ich kamen einfach zu keinem gemeinsamen Entschluss. Ich konnte und wollte einfach keine so schicksalhafte Entscheidung treffen und er hatte sie schon getroffen. Wir haben mit Hilfe der Therapeutin vieles miteinander abgewogen. Wir kamen auf viele Pro’s, aber im Gegenzug auch auf viele Contra’s. Ich musste mir eingestehen, ich hatte mal wieder Angst. Angst, diese Tochter auch noch zu verlieren. Angst, Gottes Willen zu übergehen. Trotz Bedenken von außen habe ich ihr Gebärden angeboten und gezeigt. Diese nahm sie, nach anfänglichem Zögern, interessiert und dankbar an. Ich werde nie vergessen, wie sie eines Tages zu mir kam und „Katze“ gebärdete. Sie war so glücklich und stolz mir erzählen zu können, dass im Garten eine Katze sitzt. Es war ein unbeschreiblicher Moment, wir hatten neben unserer „Nabelsprache“ eine Kommunikation gefunden... Doch zurück auf den Stuhl bei der Therapeutin. Ich war immer noch der Überzeugung, dass Gott meine Tochter gehörlos brauchte, dass alles gut war und dass alles so, wie es ist, seinen Sinn hat. Auch wenn ich den Sinn nicht kannte, nachvollziehen und verstehen konnte. Ich hatte nicht das Recht, sie hörend machen zu lassen, diese Entscheidung für sie zu treffen.

Ich war der festen Überzeugung, wenn meine Tochter einmal diese Implantation möchte, wäre das ihre Entscheidung und ihre Verantwortung. Tja, und was soll ich erzählen: Damit hatte die Therapeutin mich. Sie fragte mich: „Was wäre, wenn ihre Tochter nicht operiert würde, weil sie sich einfach nicht entscheiden wollen und ihre Tochter sich später nicht mehr entscheiden kann, weil die Zeit für die Höranbahnung abgelaufen ist?“ Mit dieser Frage erkannte ich, dass ich damit doch in ihre freie Entscheidung eingegriffen hätte. Ich stimmte also schweren Herzens der Implantation zu. Für einen Großteil meiner Umgebung war ich endlich zu Verstand gekommen. Alle wollten doch nur das Beste für meine Tochter und ich fragte mich trotzdem immer, woher sie wissen wollten, was das beste für sie ist. Ich warf ihnen immer vor, mit ihren eigenen Maßstäben zu messen. So tröstete ich mich damit, meiner Tochter mit meiner Entscheidung zu ermöglichen, dass sie ihre später einmal selber treffen könnte. Nämlich, ob sie das CI annehmen möchte oder eben nicht. So habe ich mit ihr weiter die Gebärden aufgebaut. Ich besorgte mir unser erstes Lexikon und suchte unsere „Grundgebärden“ heraus. Ich besuchte an der Volkshochschule meinen ersten Gebärdenkurs in LBG, später dann in DGS.

Einige Monate später saß ich nun mit meiner Tochter und ihrem zehn Jahre älteren Bruder im Zug. Wir fuhren quer durch Deutschland in die Klinik unserer Wahl, zur Voruntersuchung. Durch die Missbildung der Bogengänge und der Cochlear hatten wir nicht viele Kliniken zur Auswahl und unsere Auswahl fiel auf diese eine, am anderen Ende von Deutschland. Es war Hochsommer. Die Wärme, der Stress bei den Zugwechseln (diese hatten entweder Verspätung oder kamen gar nicht erst), die Koffer und der Kinderwagen machten mich fertig. Es war gut, dass wir einen Tag früher anreisten. So hatten wir noch ein paar schöne Stunden in der Stadt, bevor wir einen Tag später ins Krankenhaus gingen. Unter den Voruntersuchungen wurden meiner Tochter profilarktisch die Polypen entfernt. Sie war drei Stunden im OP - drei ewig lange andauernde Stunden, in denen mein Verstand mir wieder einmal eine Achterbahnfahrt der Gefühle bescherte. Als ich zu ihr in den Aufwachraum kam, beseelte mich nur der Gedanke, „sie lebt“. Doch was ich dann sah, ließ mich aus meinem Wolkenhimmelreich schlicht aufschlagen. Meine Tochter wurde mit Sauerstoff beatmet. Sie kam schlecht aus der Narkose. Unter Tränen betete ich: „Bitte Herr, nicht auch noch sie“. Später, oben auf Station, war ich dankbar erleichtert. Sie war guter Dinge und spaßte – zumindest bis zu dem Zeitpunkt, als sie plötzlich krampfte. Die Schwester gab ihr einen Tropf mit Kochsalzlösung und vielleicht noch etwas anderem, das habe ich nicht registriert. Es war mir auch egal, ihr Zustand stabilisierte sich. Mehr war mir nicht wichtig. Im Nachhinein vermutete man, sie habe auf die Schmerzmittelgabe unter der OP reagiert. Nach Zusammenschau aller Befunde empfahl man uns die CI Implantation. So, jetzt konnte ich mir nichts mehr vormachen. Insgeheim hoffte ich immer auf ein anderes Ergebnis. In den nächsten sechs Wochen bis zur Implantation war ich unausstehlich. Ich schaffte es nicht, mich zu beherrschen. Dieser Umstand tat mir für meine Familie leid, doch die Angst beherrschte mich wieder einmal und vereinnahmte mich gänzlich.

Pünktlich zum OP-Termin entwickelte mein Körper eine beidseitige Gürtelrose in den Achselhöhlen. Es war immer noch Sommer. Mein Arzt beruhigte mich, dass dank der Medikamente einer Operation meiner Tochter nichts im Wege stehen würde. Ich wäre kein Risiko für sie und andere Patienten. So mussten wir wieder Zug fahren, allerdings kam jetzt mein Mann mit. Wir fuhren wieder einen Tag früher, damit wir uns von der langen Bahnfahrt etwas erholen konnten. Diesmal waren die Operation, die Aufwachphase und die Zeit danach komplikationsloser. Der technische Verlauf der OP sollte aus Sicht der Klinik ein voller Erfolg sein. Wir verließen erleichtert etwas früher das Krankenhaus und blieben noch ein paar Tage in der Stadt. Dies war eine gute Entscheidung. Meine Tochter erholte sich zusehends außerhalb der Krankenhausmauern, denn nach der OP war ihr Essverhalten noch schlechter geworden. Da das CI-Zentrum des Klinikums zwangsläufig auch am anderen Ende von Deutschland liegt, entschieden wir uns, die Erstanpassung nicht dort vornehmen zu lassen. Ich war zwar immer noch Skeptiker, doch sollte sich nach der OP jetzt eine gewisse Erleichterung und Ruhe einstellen. Vielleicht war die Entscheidung doch richtig und meiner Tochter würden sich in ihrem Leben mehr Möglichkeiten eröffnen und ihr würde so manches Leid erspart bleiben.

Doch die folgenden Jahre belehrten mich eines besseren: Ungefähr drei Wochen nach der OP bekam meine Tochter erstmalig eine fiebrige Mandelentzündung. Da die Kinderärztin verständlicher Weise die Verantwortung für die evtl. Folgen dieser Erkrankung nicht übernehmen wollte, bekamen wir eine Einweisung ins Kinderkrankenhaus. Hier beurteilte man sie als ängstlich abwehrend und entwicklungsverzögert. Das empfand ich nicht sonderlich verwunderlich. Sie bekam Antibiotika intravenös und entwickelte während des stationären Aufenthaltes einen Ausschlag. Glücklicher Weise ergab sich kein Anhalt für eine Infektion des Implantates. Seitdem erkrankte sie immer wieder. Mittelohrentzündungen und Mandelentzündungen wechselten sich regelmäßig ab, oder kamen zusammen. In dem darauf folgenden Jahr, neunmal. Die mehrfachen ambulanten Anpassungen und die anschließenden Rehabilitationsmaßnahmen verliefen ebenfalls nicht immer leidfrei. Zumindest in meinen Augen. Meine Tochter zeigte immer wieder Abwehr- und Unbehaglichkeitsreaktionen. Unter einer Anpassung schrie sie laut auf und war total verängstigt. Oft weinte sie. Mal zuckten die Augen- und Mundwinkel. Es gab Probleme mit der Software bei der Programmierung des Implantates. Der Abstand der Spule musste künstlich vergrößert werden, um adäquate Übertragsverhältnisse zu erzielen. Bis zur ersten Reha wurden engmaschige Kontrollvorstellungen im CI-Zentrum vorgenommen. Diese setzten jeweils eine mehrstündige Autofahrt voraus. Nachdem meine Tochter bei der ersten Reha gesundheitlich einbrach, wurden später dreitägige Rehabilitationsaufenthalte durchgeführt. Insgesamt wurden wir fünfmal aufgenommen. Bei dem vierten und fünften Reha-Aufenthalt gab es jeweils einen unklaren Defekt im CI-System. Es wurde bei beiden Aufenthalten ein Austausch von Sprachprozessor und Spule vorgenommen.

Es konnte keine CI-Akzeptanz erreicht werden. Die zusätzlichen häufigen Erkrankungen sowie die Wahrnehmungs- und Wahrnehmungs-Interrationsstörungen und das schwierige Verhalten meiner Tochter waren ebenfalls Grund genug, die Rehabilitationsaufenthalte von Seiten der Klinik auszusetzten. Zudem kam die Begründung, es gäbe genug kooperative Kinder, die auf einen Reha-Termin warteten. Ihnen sollte meine Tochter nicht den Platz wegnehmen, solange ihr Verhalten nicht geklärt sei. Meine Tochter sollte lieber noch einmal in der Klinik vorstellig werden, in der sie implantiert wurde. Nach dieser letzten Reha-Maßnahme hatte es bei der Frühförderung ein Ereignis gegeben, dass mich veranlasste, nun ganz stark am Nutzen des CI`s für meine Tochter zu zweifeln. Ich habe mich in den Reha-Aufenthalten davon überzeugt, dass das CI für viele dieser kooperativen Kinder eine akzeptable Sache ist, deren Nutzen ich eindeutig erkennen konnte. Bei einigen dieser Kindern sah ich aber leider auch etwas anderes. Meine Tochter reagierte eindeutig ganz anders, so als ob sie Schmerzen hätte. Mit CI war sie ein komplett anderes Kind. In sich gekehrt, verwirrt und leidend, wehleidig. Sie war, wie so oft in dieser Zeit, sehr unsicher, unkoordiniert und unruhig. Laufen war nur an der Hand der Frühförderin möglich. Sie traute sich rein gar nichts zu und hing wie eine Klette an der Therapeutin. Nach ca. 45 Minuten riss sie sich das CI vom Kopf und schmiss es mir zu. Sie unterstrich diese Handlung mit der Gebärde für NEIN, und das sehr deutlich! Danach brauchte sie keine helfende Hand mehr und spielte relativ sicher und selbstständig. Nach diesem Vorfall bat die Frühförderin eine alte Freundin sich meine Tochter noch einmal anzusehen. Diese Freundin leitete ein CI-Zentrum und ihre Eltern wohnten glücklicherweise bei uns in der Nähe. So kam es, dass wir ein paar Wochen später in der Küche, der erwähnten Eltern, eine etwas entspanntere und vor allem angenehmere Anpassung hatten. Mit Keksen und ein paar Pferden vor dem Küchenfenster ließ meine Tochter diese Anpassung eher über sich „ergehen“. Das CI wurde nun das dritte Mal wieder ganz an die untersten Werte gefahren. Die Außenelektrode wurde abgeschaltet, denn diese gab keine eindeutigen Signale. Obwohl meine Tochter mit dieser Einstellung nicht in den hörenden Bereich kam, weigerte sie sich weiterhin das CI zu tragen. Sollte sie es anlegen, versteckte sie sich unter Tischen. Mit Händen und Armen schütze sie ihren Kopf. Sobald man näher kam, weinte sie und schlug mit Armen und Beinen um sich. Es war zu zweit kaum zu bewerkstelligen, ihr das Gerät anzulegen. Wir versuchten einiges: Mal mit Mütze sofort drüber oder Fahrradhelm. Haben andere ihr das CI angelegt, lächelte sie nur angespannt. Kaum haben diese ihr den Rücken zugedreht, riss sie sich das CI vom Kopf. Mit CI stürzte sie beim Laufen oder fiel immer wieder plötzlich vom Pferd. Ohne Vorwarnung. Die Klinik, die das Implantat eingesetzt hatte, meldetet sich bei meinem Mann. Sie wurden davon in Kenntnis gesetzt, dass meine Tochter das CI nicht akzeptierte. Man hatte sich die Unterlagen noch einmal angesehen und schlug uns vor, noch einmal in die Klinik zu kommen für weitere Untersuchungen und einer neuen Einstellung. Wir entschieden uns dagegen.

Bis zum Beginn der Kindergartenzeit wollten wir ihr Zeit geben, sich ohne CI-Stress zu erholen und unternahmen keine weiteren Versuche, ihr das Gerät anzulegen. Im Kindergarten wurde dann ein erneuter Versuch gestartet. Da es bei uns in der näheren Umgebung keinen Hörgeschädigten-Kindergarten gibt, wurde sie im Behindertenkindergarten des DRK aufgenommen. In diesem Kindergarten gab es bereits ein Kind mit CI-Versorgung. So wurde versucht, meiner Tochter mit Hilfe dieses Kindes das CI spielerisch und vorsichtig wieder nahe zu bringen und ihr die Angst vor diesem Gerät zu nehmen, mit positiver Bestärkung ihrer Freundin. Nach dem Motto: Hey, das ist toll, ich habe das auch. Doch vergeblich. Solange das CI nicht eingeschaltet war, durfte die Spule am Kopf befestigt sein, dann war sie wie ihre Freundin. Sobald der Prozessor eingeschaltet wurde, war das gleiche Verhalten wie zuhause zu beobachten. Dann war auch die Freundin egal. Der Kindergarten versuchte es immer wieder. Als meine Tochter wieder vermehrt krank wurde und nicht mehr in den Kindergarten wollte, entschieden wir uns, das CI-System nicht mehr zu verwenden. In der folgenden Zeit wurde der gesundheitliche Zustand meiner Tochter stabiler und auch motorisch und emotional entwickelte sie sich prächtig. Auch unser näheres Umfeld entspannte sich. Allerdings bekamen wir weiterhin sporadisch Anrufe von Verwandten, Freunden, Bekannten, Therapeuten und Institutionen. In diesen Gesprächen zeigte man mir ganz deutlich, dass man mir die „Schuld“ für die Nichtakzeptanz gab. Es fielen immer wieder Sätze, wie: „Wenn Sie wirklich zu dem CI stehen würden, würde ihre Tochter es auch tragen. Sie trägt ja auch Mützen,...“ oder: „Sie spürt ihre Unsicherheit und Ablehnung.“ Ich könnte noch einige Aussagen aufzählen, aber dem Sinn nach beschreiben sie alle das Selbe.

Zu Beginn der Osterferien letzten Jahres kam meine Tochter vom Kindergarten erschöpft nach Hause. Ansonsten war sie wie immer. Es war natürlich ein Freitag als ihr am Mittagstisch plötzlich Eiter aus dem Ohr lief. Auf der CI-Seite. Ich bin sofort mit meiner Tochter zur HNO-Ärztin gefahren. Diagnose: Mittelohrentzündung. Als während des Wochenendes, trotz Antibiotikagabe, sich keine Besserung einstellte und mittlerweile auch schon das Ohr ab stand, fuhr ich mit ihr am Montag zum Spezialisten. Dieser diagnostizierte eine Mastoiditis. Wir bekamen sofort eine Einweisung in die Klinik. Die eitrige CI-Infektion wurde dort erfolgreich mit einer intravenösen Antibiotikabehandlung bekämpft. Meine Tochter war in dieser Woche super gut drauf, obwohl sie dreimal täglich an den Tropf musste, der intravenöse Zugang sich entzündete und ihre Mutter vor Angst mal wieder Achterbahn fuhr. Meine Nerven lagen wirklich blank. Doch es gab immer wieder Augenblicke, in denen sie mich ansah und lächelte. In diesen Momenten hatte ich wieder das merkwürdig vertraute Gefühl: Alles ist gut! Nach längerer Abwägung des behandelnden Ärzteteams wurde die Empfehlung zur CI-Explantation ausgesprochen. Ich war so sehr erleichtert. Nun würde dieser Fremdkörper, der jetzt auch noch im Eiter schwamm und von dem sie nicht profitierte, endlich entfernt werden. Der Termin für die Explantation wurde auf sechs Wochen später festgelegt. In der Zwischenzeit bekam mein Mann wieder einen Anruf von der Klinik, die das CI implantiert hatte. Dort wurden die Schreibtische abgearbeitet und im Rahmen einer „Qualitätskontrolle“ sollte mein Mann befragt werden. Als dieser von der bevorstehenden Explantation berichtete, wurde zum ersten Mal das Wort „Abwehrreaktion“ und die Möglichkeit, dass der Körper das CI abstößt, von Seiten der Ärzte geäußert.

Der Empfehlung, das CI zu entfernen, wurde nichts entgegengebracht. Man wünschte unserer Tochter alles Gute. Ich ging mit einem sehr mulmigen Gefühl wieder ins Krankenhaus. Die OP sollte nicht lange dauern. Ich sagte mir immer: das würden wir nach dieser langen, zum Teil leidensvollen Zeit, auch noch schaffen. Die Zeit, in der meine Tochter im OP lag, verstrich. Minute für Minute: Als die erste Stunde vorbei war, wurde ich immer unruhiger. Plötzlich ging die Tür auf und der Professor betrat unser Zimmer. Da der Professor für diese Operation nicht eingeplant war, musste meiner Meinung nach, etwas schlimmes passiert sein! Mein Verstand malte mir in Sekunden die schrecklichsten Bilder, mein Herz raste und schien sich überschlagen zu wollen. In mir stiegen Tränen auf, als er sich einen Stuhl nahm und sich neben mein Bett setzte. Er nahm meine Hand, als er merkte, dass es mir nicht gut ging und sagte, mit meiner Tochter sei alles in Ordnung. Mir fiel ein dicker, fetter Stein vom Herzen. Doch warum saß er dann hier neben meinem Bett? Unendlich viele Antworten tobten in meinem Kopf. Sie kamen ohne Vorwarnung, ohne vorher auch nur zu fragen, ob es überhaupt angebracht ist und rauschten zwischen meinen Ohren hin und her. Den Arzt habe ich auch nur noch sehr leise wahrgenommen als er mir berichtete, dass es bei der Operation zu Verwirrungen und Fragen gekommen wäre. Nach Meinung des OP-Teams wäre das CI nicht nach derzeit üblichen Methoden eingesetzt. Sie würden gerne den Außenelektrodenstrang umlegen. Vielleicht hingen die Unannehmlichkeitsreaktionen meiner Tochter mit der Lage dieses Stranges zusammen. Oh, Schreck, da saß der Professor neben meinem Bett und wollte auch noch von mir eine Entscheidung! Mein Mann war noch auf dem Weg zum Krankenhaus und ich stellte mir vor, wie meine Tochter da im kalten OP liegt, ein wild diskutierendes Team um sich herum und auf eine Entscheidung wartete, die ich nun ohne Zustimmung meines Mannes fällen sollte. Und das nach den vielen Diskussionen mit meinem Mann, mit unserer Familie und Freunden, die wir im Zusammenhang mit dem CI hatten. Nach all den Vorwürfen und dem schlechten Gewissen, dass ich mir habe machen lassen. Immer wieder wurde ich unsicher in meiner Wahrnehmung. Würden Sie mich jetzt verstehen, wenn sie vorher schon ihre Schwierigkeiten damit hatten? Wäre mein Mann aufgebracht, wenn ich jetzt eine Entscheidung gegen seinen Willen treffen würde? So brachte ich nur ein „das kann ich nicht“ heraus. Der Professor lächelte mich freundlich an und gab mir eine solide Brücke, für die ich ihm sehr dankbar bin. Er erklärte mir die Möglichkeiten:. Sie hätten keinerlei Erfahrung mit dem Erfolg eines Umlegens des CI’s. Es bestünde ebenfalls die Gefahr, dass das Implantat durch den Eingriff Schaden nehmen könnt, oder weiterhin abgestoßen würde. Meine Tochter hatte gerade eine lebensbedrohliche Infektion hinter sich. Im negativen Verlauf dieser Optionen, würde es zu einer weiteren OP kommen. Diese Brücke erleichterte mir meine Entscheidung. Es war auf einmal ganz klar und deutlich in mir: Explantation! ...Manchmal wartet man darauf, dass Ereignisse ins Unterbewusste sickern, bis eine tiefere Wahrheit daraus entspringt. Wenn ich mit diesem Satz im Herzen mir die Situation im Krankenhaus noch einmal vor meinem inneren Auge ansehe, kann ich mich nur bei Gott bedanken. Diesmal durfte ich die Entscheidung ganz alleine treffen. Für dieses Geschenk sage ich DANKE. Und für die vielen anderen Geschenke danach auch.

Mein Mann steht voll und ganz hinter meiner Entscheidung und wir werden jeden Tag aufs Neue bestätigt. Unsere Tochter blüht auf. Sie geht mit großen Schritten auf die für sie Neue Welt zu. Sie probiert sich jeden Tag aufs Neue aus. Sie macht motorisch enorme Fortschritte. Man merkt kaum noch, dass sie ein Gleichgewichtsproblem hat und emotional ist sie kaum wiederzuerkennen. Seitdem das CI explantiert ist, kann sie sogar an der Longe auf dem Pferd galoppieren. Sie turnt im Schritt und Trab auf dem Pferderücken herum und hat riesigen Spaß dabei. Nach der Abschlussuntersuchung hatte der behandelnde Stationsarzt mich darum gebeten, über eine Implantation auf der anderen Seite nachzudenken. Ich hatte während dieser Untersuchung um eine Stellungnahme von Seiten der implantierenden Klinik gebeten. Allerdings nicht bei der Klinik selbst. Diese Stellungnahme blieb leider aus. Diesmal bekam mein Mann keinen Anruf. So fragten wir in der Klinik nach, ob wir den OP-Bericht der Implantation und die im Anschluss gefertigten Röntgenaufnahmen bekommen könnten. Leider bekamen wir nur die Aussage, sämtliche Unterlagen dürften ohne Zustimmung der implantierenden Ärzte nicht rausgegeben werden. Ferner fragten wir bei dem Hörgeräteakustiker nach, ob wir die Daten der Prozessoraustausche bekommen könnten. Hier bekamen wir die Antwort, dass sämtliche Unterlagen im Rahmen einer Umstrukturierung an den CI-Hersteller übergeben wurden. Leider sind diese Unterlagen meiner Tochter nie bei dem Hersteller angekommen. Wir haben nicht weiter nachgefragt, weil ich die ganze Geschichte endlich gut sein lassen wollte.

Vor den Sommerferien hatte die schon erwähnte Freundin meiner Tochter einen Fahrradunfall. Bei diesem Unfall ging der Prozessor ihres CI’s kaputt. Da sie kurz vorher ein zweites CI bekommen hatte und dieser „alte“ Prozessor sehr wichtig für sie war, habe ich der Mutter angeboten, unseren Prozessor für die Zwischenzeit zu nehmen. Denn die Sprache dieses Kindes wurde von Tag zu Tag gravierend schlechter. So habe ich Rücksprache mit unserer Krankenkasse gehalten und kurzerhand wurde unser Sprachprozessor umprogrammiert. Es verlief alles gut, die Sprache wurde umgehend besser. Bei ihrem nächsten Reha-Aufenthalt nahm man ihr unseren Prozessor weg. Ich bekam einen Anruf des Herstellers. Dort konnte man nicht nachvollziehen, wie ich einfach unseren/ihren Prozessor weggeben konnte. Es wäre nicht vorgesehen, dass Patienten einen „Austauschprozessor“ besäßen. Man erklärte mir, der Prozessor wäre Eigentum unserer Krankenkasse und würde jetzt in ihrem Haus aufbewahrt, bis die Krankenkasse einen neuen zu implantierenden Patienten hätte. Dieser würde dann diesen Prozessor bekommen.

Seit den Sommerferien geht meine Tochter nun in einen Kindergarten für Hörgeschädigte. Dieser Kindergarten ist der Schule angeschlossen und bedeutet für mich zwar eine einfache Fahrtzeit von 60 Minuten, aber jetzt bekommt sie Gebärden und Kinder, die gebärden, zur Seite gestellt. Sie fängt an, in Gebärden zu denken, ja sogar zu träumen. Ihre Hände stehen kaum noch still. In diesem Kindergarten sind nur fünf Kinder. Davon drei Kinder mit CI-Versorgung (ein Kind sogar beidseits), ein Kind mit Hörgeräten und meine Tochter mit „weder/noch“. Ich muss zugeben, die Prognose des Landesbildungszentrums für Hörgeschädigte, dass es in ein paar Jahren keine, oder nur noch vereinzelt, Gehörlose geben würde, sondern nur noch CI-Träger, scheint zu stimmen. Doch was ist mit diesen CI-Trägern, wenn sie ihre CI’s ablegen? Sei es zum Sport, Schwimmen, Duschen, oder wenn sie krank sind, oder wenn sie sich vielleicht doch dagegen entscheiden, damit auch nicht zurecht kommen, oder einfach nur, um ins Bett zu gehen? Sind sie dann nicht auch Gehörlose, die einer anderen Kommunikation bedürfen? Diese Tatsache gibt mir Hoffnung, dass die kleinen Hände meiner Tochter immer noch jemanden finden, mit dem sie reden können. Und da die Hoffnung bekanntlich ja als Letztes stirbt, bin ich recht zuversichtlich, dass meine Tochter es schafft unserem Umfeld, diese Welt einmal mit ihren Augen hören/sehen zu lassen. Sie könnten erstaunlich viel daraus lernen. Aufhören möchte ich vorerst mit einem Zitat aus dem Buch „Mit der Seele hören“ von H. Lane.

„Auf den ersten Blick hat man den Eindruck, dass die Menschen sich vor menschlicher Andersartigkeit fürchten und dass sie es als die Aufgabe ihrer gesellschaftlichen Institutionen ansehen, diese Andersartigkeit in Grenzen zu halten oder auszurotten.“

Was wäre, wenn wir unsere Kinder als das annehmen, was sie sind. Geschöpfe Gottes, die einzigartig sind. So wie sie sind. Was wäre, wenn wir sie mit ihrer Seele hören ließen. Wie würden sie unsere Welt verändern...

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