Elternhilfe

Hilfe für Eltern gehörloser Kinder

Elternberichte

 

Juliane - Auch ohne CI zu Laut- und Gebärdensprache

Unsere Tochter Juliane wurde am 22.04.94 geboren. Wegen eines pathologischen CTGs wurde ich in der 34. SSW ins Krankenhaus eingewiesen. Dort wurde sie am nächsten Tag mit 1430 g und 33 cm als Not-Kaiserschnitt geboren und sofort in die Kinderklinik verlegt. Dort verbrachte sie die ersten 5 Lebenswochen. In dieser Zeit wurde festgestellt, dass sie aufgrund einer nicht erkannten Rötelninfektion in der 6 SSW einen Herzfehler (Ductus und Pulmonalsterose) besteht, sowie Veränderungen am Gehirn hatte. Beim Entlassungsgespräch aus dem Krankenhaus wurde uns gesagt, sie würde in jedem Fall geistige und motorische Behinderung behalten, es wüsste nur keiner, wie und in welchem Umfang sie festgestellt werden könnten. Wir sollten wegen der Röteln auch Seh- und Hörfähigkeit testen lassen. Der Sehtest war in Ordnung. Der Hörtest erwies sich als schwierig.

Ein Reaktionstest im Alter von 3 Monaten zeigte keinerlei Ergebnis. Deshalb wurde uns eine BERA-Untersuchung empfohlen. Diese wurde im hiesigen Klinikum durchgeführt. Da meines Erachtens bei einem 4 Monate alten Kind keine Vollnarkose für eine BERA nötig ist, wollten wir diese in der natürlichen Schlafphase durchführen lassen. Leider erwiesen sich die Mitarbeiter als nicht sehr flexibel was Termine anging, so dass 2 Termine nötig waren, da immer nur eine halbe Testreihe durchgeführt werden konnte. Am Ende dieser Untersuchungen, deren Ergebnis zwischen 60 und 100 dB schwankte, wurde uns erstens gesagt, es wäre unsere eigene Schuld, da wir eine Narkose-BERA verweigert hätten, dass das Ergebnis ungenau sei. Außerdem wurde uns empfohlen, ihr ein CI implantieren zu lassen, da bei diesem Hörverlust über Hörgeräte kaum Sprache verstanden werden würde. Außerdem sei sie mit 5 Monaten noch jung genug für solch eine Operation und könnte so von Anfang an mit CI Hörerfahrungen machen. Obwohl wir sehr geschockt von der - auch nicht sehr schonend übermittelten - Diagnose waren, regten sich doch Zweifel, ob ich sie solch einer Operation aussetzen wollte.

Nach Sammeln von Informationen über CI war mir klar, dass ich sie nicht implantieren lassen würde. Aus mehreren Gründen. Das Ganze schien mir noch nicht erforscht genug um es einzusetzen. Es gab keine Untersuchungen über Risiken und Langzeitschäden. Sie hatte noch eine Herzoperation vor sich und ich wollte mein Kind nicht zweimal hintereinander gefährlichen Operationen aussetzen.

Der ausschlaggebende Grund war aber die Irreversibilität des CIs. Mit welchem Recht entschied ich über etwas, das mein Kind sein Leben lang tragen musste. Was sie auch immer an Hörresten hatte, sie wären hinterher weg. Niemand konnte mir sagen, wie ihre Hör- und Sprachentwicklung wirklich verlaufen würde und sie hätte niemals die Chance, meine Entscheidung rückgängig zu machen außer, sie nähme die äußeren Teile des CIs ab.

Ich fand, ich hatte kein Recht, in dieser Weise in den Körper meines Kindes eingreifen zu lassen, da es nicht lebensnotwendig war. Sie kann diese Entscheidung später treffen, wenn sie selbst Nutzen und Risiko abwägen kann. Das war offenbar nicht im Sinn der Mediziner. Wir standen unter massiven Druck, der in der Aussage gipfelte "sie verweigern ihrem Kind sein Recht auf Sprache". Das war dann der Punkt, an dem ich mir sicher war, nie wieder die HNO-Abteilung des Klinikums zu betreten. Zum Glück wurde uns ein auf Kinder spezialisierter HNO-Arzt ca. 30 km entfernt empfohlen. Eine erneute BERA, diesmal ohne Probleme im natürlichen Schlaf, obwohl sie inzwischen schon 8 Monate alt war, erbrachte ein Ergebnis von 100 dB rechts und 110 dB links. Aufgrund dessen bekam sie Hörgeräte angepasst. Es war der blanke Horror! Sowie sie sie trug, weinte sie nur, zuckte bei jedem Geräusch zusammen und entwickelte eine enorme Fähigkeit, sie in Sekunden wieder auszuziehen. Der Akustiker verneinte, dass sie zu laut wären und sagte, es läge an meiner Einstellung zu ihrer Hörschädigung (noch heute danke ich ihm für diese Bemerkung!). Nachdem ich irgendwann entnervt die Hörgeräte von 4 auf 3 gestellt hatte, tolerierte sie sie ohne Probleme.

Wir begannen mit Frühförderung. Diese fand ich äußerst unbefriedigend. Erstens mussten wir jede Art von Gebärden, auch die natürlichen, weglassen und nur sprechen. Außerdem gab es eigentlich keine Antworten auf meine ganzen Fragen. Ich hatte noch nie mit Gehörlosigkeit zu tun gehabt und absolut keine Erfahrung. Es gab keine Ansprechpartner oder Gruppen, die einem empfohlen wurden. Durch Zufall fiel mir irgendwann ein Heft der Zeitschrift "Hörgeschädigter Kinder" in die Hände, in der ein Artikel einer gehörlosen Gehörlosenpädagogik-Studentin stand. Der habe ich dann geschrieben, um Erfahrungen einer "selbst Betroffenen" kennen zu lernen. Sie antwortete sofort und war bereit, alle meine Fragen zu klären und mir weiter zu helfen. Ich fing an, mich für Gebärdensprache zu interessieren, was absolut im Widerspruch zur Frühförderung stand.

Dann fand ein Wochenende für Eltern mit hörgeschädigten Kindern statt. Endlich Kontakt zu anderen Eltern! Es entwickelte sich eine Elterngruppe aus zur Zeit 7 Elternpaaren, die sich immer noch treffen. Kurz danach fand die anstehende Herz-Operation statt, die zu unserer großen Erleichterung völlig problemlos verlief. Im Sommer danach musste ich wieder arbeiten. Juliane war fast 2 Jahre und ich durfte nur 2 Jahre pausieren, bevor ich mein Anerkennungsjahr machen musste. Ein gehörloses Kleinkind und eine Ausbildung sind nicht leicht miteinander zu kombinieren! Es wurde unglaublich anstrengend, ich hatte das Gefühl, mich zerteilen zu müssen und trotzdem nichts richtig zu schaffen. Kritisch wurde es, als Juliane im Dezember urplötzlich eine Lungenentzündung bekam, bei der sie innerhalb von 2 Stunden 41,8 °C Fieber hatte.

Juliane entwickelte sich inzwischen lautsprachlich gut. Sie reagierte auf Sprache und produzierte auch selbst Laute. Im Mai besuchten wir meine gehörlose "Brieffreundin". Ihr Einfluss auf Juliane war beeindruckend! Innerhalb der wenigen Tage, die wir da waren, lernte Juliane eine Menge Gebärden und hatte viel Freude, sie anzuwenden. Ich sah zum ersten Mal jemanden Gebärdensprache anwenden und war fasziniert. Ich besuchte das Hamburger Institut für Gebärdensprache und durfte in einer bilingualen Klasse einen Vormittag hospitieren. Ich war absolut fasziniert von dieser Sprache. Wieder zu Hause suchte ich nach einer Möglichkeit, selbst Gebärden zu lernen. Das war aber äußerst schwierig, da der Kurs an der Uni total voll war und Alternativen nicht zu finden waren. Als ich aber dann doch endlich einen Platz in einem DGS-Kurs bekam, fing ich mit großer Begeisterung an, zu lernen.

Mit Juliane wechselten wir zu einem Akustiker nach Essen, der uns empfohlen worden war. Das hatte einen Wechsel der Hörgeräte und einen deutlichen Sprachschub zur Folge. Mittlerweile hatte auch unsere Frühförderin gewechselt. Die neue Frühförderin erwies sich als absoluter Glücksfall. Sowohl Juliane als auch wir mochten sie von Anfang an sehr gern und sie ging sehr offen und flexibel mit unserem Erziehungsstil um, brachte tolle Ideen ein und war zu echter partnerschaftlicher Zusammenarbeit mit uns bereit. Julianes Sprache entwickelte sich phantastisch.

Aufgrund dessen ließen wir sie ab Sommer 98 in den Regelkindergarten bei uns im Ort gehen. Dies stellte sich ziemlich schnell als Fehler heraus. Es war eine Gruppe von 26 Kindern in einem sehr kleinen Raum. Zu dem Lärmpegel kam auch noch ein ständig laufender Kassettenrecorder hinzu. Die beiden Erzieherinnen nahmen jede Anregung von uns oder der Frühförderin als Kritik auf und lehnten jegliche Zusammenarbeit ab. Für Juliane war es teilweise unerträglich. Sie entwickelte Aggressionen und - zum Ende des Jahres - Albträume.

Wir ließen sie zum Sommer 99 in den Hörgeschädigten-Kindergarten in Aachen aufnehmen. Juliane blühte auf. Ihre Aggressionen wurden immer weniger, sie brachte täglich neue Dinge mit, die sie im Kindergarten gelernt hatte. Einmal in der Woche kam eine gehörlose Frau in den Kindergarten, um mit den Kindern zu gebärden. Juliane mochte sie sehr gerne und sie trug wesentlich zur Erweiterung ihres Gebärdenwortschatzes bei.

Ich hatte zu der Zeit aus beruflichen Gründen eine Pause beim Besuch der Gebärdenkurse einlegen müssen, so dass mein Wissen stagnierte. Im Sommer 2000 fing ich wieder an Gebärdenkurse zu besuchen. Diesen Kurs gab die selbe Frau, die auch im Kindergarten mit den Kindern gebärdete. Zwischen uns entwickelte sich eine tiefe Freundschaft. Dadurch lernte ich viel über Gehörlose und die Gehörlosenwelt. Sie ließ mich viele Dinge und Reaktionen besser verstehen, die mich bei Juliane oft wunderten. Und in mir wurde der Wunsch wach, Gebärdensprachdolmetscher zu studieren. Nach wie vor fasziniert mich diese Sprache, ihre Ausdrucksmöglichkeiten und ihre Vielseitigkeit.

Juliane lebt inzwischen in beiden Sprachen. Sie ist für ein an Taubheit grenzend schwerhöriges Kind lautsprachlich erstaunlich weit entwickelt. Sie spricht 6 Wortsätze, reagiert auf Sprache, kann sinnvoll antworten und wird auch von den meisten Fremden verstanden. Im Sommer wird sie eingeschult. Sie kommt in die GL/SH-Schule in Aachen. Sie freut sich ungeheuer auf die Schule und es wird auch wirklich Zeit. Sie liest und schreibt 20 Wörter, zählt bis 10, erkennt die meisten Buchstaben.

Für ihren erreichten Wissenstand bin ich ihrer Frühförderin und ihrer phantastischen Erzieherin im Kindergarten zutiefst dankbar. Ohne sie wäre das nicht möglich gewesen. Ebenso danke ich den beiden Gehörlosen, die mich und Juliane an der Gehörlosenwelt teilhaben ließen und uns Gebärden beibrachten. Wenn wir heute abends im Bett das "Gute-Nacht-Lied" singen und gebärden und ich sehe, wie glücklich Juliane dabei ist, weiß ich, das ich für sie richtig entschieden habe. Sie soll in beiden Sprachen aufwachsen. Ich möchte ihr die freie Entscheidung ermöglichen, wo sie später ihre Freundschaften und Beziehungen pflegen will. Ich kann ihr mir 2 Sprachen viel mehr Wissen, aber auch Gefühle und Gedanken vermitteln. Sie profitiert von beiden Sprachen, die sich auch gegenseitig beflügeln. Wenn sie neue Gebärden lernt, will sie das Wort dazu wissen und umgekehrt. Der einzige Nachteil sind gewisse grammatikalische Unsicherheiten, da die GDS-Grammatik sich gravierend von deutscher Grammatik unterscheidet. Ich bin aber sicher, dass sie das mit der Zeit auseinander halten kann.

Ich wünsche allen gehörlosen und schwerhörigen Kindern, dass sie Kontaktmöglichkeiten zu erwachsenen Gehörlosen bekommen. Es vermittelt ihnen ein Geborgenheitsgefühl und eine Identifikationsmöglichkeit, die ihnen hörende Eltern nicht ermöglichen können. Ich bin froh, dass Juliane diese Chance hatte und hat und sehe absolut zuversichtlich in ihre Zukunft.

Dorothea Paust

weitere Elternberichte

 

 
 
Copyright © 1999-2016 Verlag Karin Kestner | Impressum | AGB