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Alina

"Wer hätte uns den Erfolg des CI  garantieren können? - Unsere Ohren sind die Augen und wir sprechen mit den Händen"

26.03.2006  - Liebe Frau Kestner, so liest sich ein energischer, bestimmter Gebärdensatz von Alina Katharina:

„Frau Kestner Tina reparieren muss! Alina traurig. Wenn Mama die Tommy 2 CD nicht reparieren kann und Frau Kestner Tommy und Tina gemacht hat, so kann sie sie auch reparieren!“

In dem Weltbild unserer 4-jährigen gehörlosen Tochter völlig folgerichtig. Ebenso der dringende Wunsch Frau Kestner, Tommy und Tina zu besuchen. Einziger Trost: Vorspann von Tommy 2 CD mehrmals hintereinander abzuspielen, wobei Alina dann zurückwinkt. Mittlerweile sind Tommy und Tina Gebärden zu einem ganz normalen Alltag geworden, der uns Eltern in ihrer Besonderheit gar nicht mehr auffällt. Das ist am Anfang ganz und gar nicht so gewesen, da war alles schwierig, ungewohnt und beängstigend… und alles so ungewiss.

Alina ist im Urlaub völlig unerwartet in der 29 Schwangerschaftswoche mit 690 g Geburtsgewicht innerhalb von wenigen Minuten auf die Welt geholt worden, da es zu einer Schwangerschaftsvergiftung (Gestose) gekommen war. Anfänglich sah alles recht gut aus. Doch schon zwei Tage später setzten die ersten Komplikation ein. Ein bananenförmiger Hirninfarkt wurde festgestellt (der später nicht mehr zu erkennen war. Alina bekam eine Lungenentzündung und -blutung sowie eine Sepsis mit einem multiresistenten Keim, der massiv mit Antibiotika behandelt werden musste. Ansonsten hätte sie keine Chance auf überleben gehabt. Der Antibiotikaspiegel wurde engmaschig kontrolliert, da bekannt war, dass das Innenohr geschädigt werden könnte. Zwei Wochen später wurde freie Luft im Bauch diagnostiziert. Der Darm musste durch die Entzündung perforiert sein. Eine OP wurde angesetzt, deren Verlauf und Ausgang ungewiss. Wir hatten Glück; Keine Komplikationen, keine schlimmen Konsequenzen. Außer der schockierenden Nachricht, dass sich Alinas Augen zu einer Retinapathie III. Grades verschlechterten, ging es von da an aufwärts. Alina nahm zu, wuchs, Sauerstoffbeatmung konnte reduziert und ganz ausgestellt werden, ihre Augen erholten sich.

Als wir nach 4 Monaten Krankenhaus mit allen Höhen und Tiefen 3 Tage vor Heilig Abend mit einem Überwachungsmonitor mit nach Hause nehmen durften, war unsere Freude riesengroß! Zu Hause konnte der Augenarzt keine Augenveränderungen mehr feststellen, Alina entwickelte sich unter krankengymnastischer Förderung. Eigentlich hätte ich mich nur freuen können. Und doch war da was. Irgendwie stimmte etwas mit Alina nicht. Und so vereinbarte ich 3 Monate nach der Entlassung zur nächsten Kontrolluntersuchung im Krankenhaus einen Hörtest. Diagnose: „..auf beiden Seiten keine Potenziale.“ Diesen Satz habe ich bis heute nicht vergessen. Damals verstand ich in dem Moment kein Wort. Trotzdem war ich bis ins Innerste erschüttert. Zur genaueren Diagnosestellung sollten wir in ein Hamburg fahren. Dort bekam ich relativ schnell einen Termin. Doch bis dahin war ich innerlich zusammengebrochen. Ich konnte nicht mehr mit meiner Tochter sprechen – sie hört mich ja doch nicht. Ich würde niemals mit ihr auf dem Sofa sitzen, sie auf meinem Schoß einkuscheln und ihr schöne Bücher vorlesen, mit ihr Lieder singen, musizieren (ich spiele Flöte) oder ihr Kinderreime vorsagen. In mir brach eine Welt zusammen. Was mir blieb war (ist) die innere Verbundenheit und Kommunikation mit meiner Tochter. Und die war (ist) wichtig und Lebens weisend gewesen.

Im Institut bekamen wir die Diagnose, dass Alina wohl auf dem einen Ohr hören konnte, vermutlich aber nicht alle Frequenzen. Selbst für den Arzt war es eine ungewöhnliche Diagnose, er empfahl uns, ganz normal mit Alina zu sprechen und zu singen. Zu einem späteren Zeitpunkt sollten wir die Untersuchung wiederholen lassen. Diese Untersuchungen waren für alle nervenaufreibend und brachten keine konkreten Ergebnisse.

In dieser Zeit bekam ich von einer Freundin und Patin von Alina die Werbung für „Tommys Gebärdenwelt“. Irgendwie sah alles so schön ansprechend und verheißungsvoll aus. Aber für mich traf das doch alles nicht zu. Alina war ein Baby, kein 3-jähriges Kind, das sich CDS anschauen kann. Was sollte ich damit, dachte ich damals irrigerweise. Alina lautierte immer spärlicher. Als sie 1 ½ Jahr alt war, setzte ich durch, dass sie Hörgeräte bekam und suchte für die eine hörgerichtete Frühförderin. Die Leiterin dort "verbot" uns mit Alina zu gebärden. „Wir wollen doch, dass Alina sprechen lernt? Nicht wahr?“ Dies war ihre Argumentation.

Anfangs akzeptierte Alina ihre Hörgeräte, doch schon nach kurzer Zeit begann der „Kampf“ ums Tragen. Doch die sehr lebevollen und einfühlsamen Frühförderinnen ersannen alles mögliche. Sie luden uns auch zum Treffen hörgeschädigter Kleinstkinder ein. Dort schwärmten einige Eltern vom CI. Gleichzeitig begegneten wir dort unserer ersten Dolmetscherin. Eine ganz besondere Begegnung: Alina war fast 2 Jahre alt, konnte weder Mama noch Papa sagen, noch laufen, noch wusste sie was Komunikation überhaupt ist und betrachtete andere Menschen oft als irgendwelche Gegenstände. Alina krabbelte zu der Dolmetscherin, setzte sich vor sie hin und schaute sie intensivst und fasziniert an – mit einer Ausdauer wie ich sie vorher nicht bei ihr erlebt hatte. Endlich sah ich eine Kommunikationsmöglichkeit für Alina! Meine erste Gebärde war "Hund". Zwei Wochen später gebärdete sie Alina  – sinnvoll! Sie hatte nun Kommunikation verstanden. Von nun an lernten wir schnell. Ich bestellte Tommys Gebärdenwelt und Buch, lernte Gebärden von einer Dolmetscherin und besuchten DGS Kurse. Kurze Zeit danach ging eine Wandlung durch Alina: Sie verstand und kommunizierte, lies sich besser lenken und erziehen und war insgesamt wesentlich ausgeglichener und zufriedener.

Je mehr wir gebärdeten, desto mehr lautierte sie merkwürdigerweise- der Druck war endlich weg! Alina durfte mit uns am Computer schauen und saß fasziniert vor Tommy auf unserem Schoß. Plötzlich sprang sie auf und lief davon – schade dachte ich anfangs – um auf die Gegenstände zu zeigen oder zu holen, die Tommy gebärdete. Erste „verbale“ Interaktionen begannen! Als dann Tina mit Tommy 2 kam , wollte Alina nichts anderes mehr sehen. Wir mussten Taschentücher, Trinken etc. beim Computer bereithalten, da Alina Tina nachspielte. Auch ihr Spiel wurde lebendiger: ihre Puppen fingen an zu gebärden, sie gebärdete mit ihren Spielsachen im Rollenspiel, stellte sich vor alles, worin sie sich spiegelte, und „lautierte“ mit ihren Händen und dem ganzen Körper.

Als Weihnachten ein Päckchen mit einer blonden Zopfpuppe geöffnet wurde, war gleich ihr Name klar: Tina – heiß geliebt. Mit ihr konnte sie abends besser kuscheln als nur die CDs festhalten. (was sie bis heute möchte und echte Tränen weint, weil mit der kaputten CD auch Tina nicht mehr da ist und mich immer wieder vergewissernd fragt, ob Tina wiederkommt.!) Auch die Puppe lernte Gebärden.

Mein „zerplatzter“ Traum heilte: Alina saß und sitzt heute noch auf meinem Schoß und ich gebärde ihr zu unserer Freude Bücher vor oder ersinne mir Kinderreime bzw. übersetze „..das ist der Daumen…“ Lieder vorgesungen und gebärdet gehörte eine Zeit lang zum Abendritual. Jetzt gingen wir auch wieder gern in Kindergruppen, wir waren nicht mehr ausgeschlossen, wir haben eine Sprache! Wir konnten alles ganz normal mit machen: Unsere Ohren sind die Augen und wir sprechen mit den Händen. Bald war es für mich selbstverständlich auch „draußen“ zu gebärden: Spielplatz, Einkaufen, im Zug,… Die Resonanz der Mitmenschen war meistens eine offene interessierte Anteilnahme. Aber auch andere Rückmeldungen erhielten wir: „..kann man das nicht operieren? Man kann seinem Kind doch das Hören nicht vorenthalten!“ Von ärztlicher Seite wurden wir für CI-Voruntersuchungen angesprochen.

 -Letztlich wollen wir doch das Beste für Alina! Wenn wir wollen könnten wir gleich nächste Woche einen Termin zur OP vereinbaren. Was sind wir für Eltern? Wenn eine lebenswichtige OP ansteht würden wir uns doch auch nicht weigern!—

„Später wird ihr Kind keine Freunde haben, da alle gehörlosen Kinder ein CI bekommen…“

„Natürlich hätten wir lieber ein hörendes Enkelkind“ … und andere nette Argumente – einschließlich des „Zeit“-Artikels pro CI. – oder wie: „Alina wird es im Leben später einfacher haben und bessere Berufsaussichten, ihr müsst auch an euch denken, hörend ist einfacher zu erziehen.“

Doch wer hätte uns garantieren können, dass Alina tatsächlich Sprache hören und verstehen kann? Vielleicht ist auch ihr Sprachzentrum im Frühchenalter in Mitleidenschaft gezogen. Alina hatte gerade ihr Frühchendasein überlebt, eine weitere OP und Krankenhausaufenthalte hätten ihr jede Chance auf Normalität genommen. Hinzu kam das medizinische Risiko. Und selbst wenn Alina in die Sprache gekommen wäre, zu welchem Preis? Welchen Druck hätte ihre sensible Seele aushalten müssen? Und wenn die Technik versagt – sie bleibt was sie ist – gehörlos.

Und? Fragen wir heute, was unterscheidet uns: – Wir hören mit den Augen und sprechen mit den Händen!

Die Eltern

Wir suchen noch Kontakt zu gehörlosen Eltern mit gehörlosen oder hörenden Kindern. Wir würden uns auch über Kontakt zu jungen gehörlosen Menschen freuen, die uns mehr die Gebärdensprache vermitteln können und Alina ein Vorbild sein können.

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