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Und die Moral von der Geschichte? Wenn du dran zweifelst- tu es nicht!

Wie Lea mit Hörgeräten und Gebärdensprache zum Sprechen kam

Hallo Karin, ich habe mich sehr lange nicht bei Dir gemeldet, aber ich probiere jetzt mal, Dir meine Geschichte in Kurzform zu schreiben. Alles Liebe und vielen Dank für alles, was Du für Eltern hörgeschädigter Kinder machst!!! Deine Sara

Ich bin eine hörende Mutter. Meine Schwester ist damals taub geboren, aber keiner ahnte, dass es erblich war. Ich hatte zwei hörende Kinder.  Dann ist 2001 mein drittes Kind geboren, ein Mädchen. Ich ließ gleich ein Hörsceening beim Kinderarzt machen, obwohl ich es selbst bezahlen musste. Ich hatte nicht den geringsten Verdacht, dass Lea taub ist, aber ich wollte den Kinderarzt unterstützen, der das Gerät gekauft hat, denn ich finde das Hörsceening für Babys sehr wichtig. Zu meinem Erstaunen zeigte das Screening, dass mit dem Gehör etwas nicht stimmt. Mein Kinderarzt schlug vor, ein paar Wochen zu warten, falls der Gehörgang noch nicht voll aufgerichtet ist. Aber der zweite Test hatte das gleiche Ergebnis. Mein Kinderarzt reagierte super. Er schickte mich sofort zu einer pädiatrischen HNO-Fachärztin. Leider weigerte sie sich, bei Lea eine BERA zu machen. Sie machten eine Audiometrie. Immer, wenn ein Ton erklang, lächelte die Dame am Mischpult und Lea lächelte zurück. Daraufhin sagten sie mir, dass Lea höchst wahrscheinlich gut hören kann. Ich solle alle vier Wochen wiederkommen, um den Test zu wiederholen. Ich ging nie wieder hin.

Lea

Lea (4 Jahre)

In der Zeit starben zwei Familienangehörige und mir war teilweise egal, ob Lea hören kann oder nicht. Ich konnte nur keinen neuen Schock verkraften und brauchte etwas Zeit. Bei der nächsten Untersuchung schimpfte der Kinderarzt ein bisschen mit mir, weil Lea schon fast ein halbes Jahr alt war, und ich nichts unternommen hatte. Ich hatte aber auch gar keine Ahnung, was ich machen sollte. Dann schlug mir mein Kinderarzt vor, zu einer Uniklinik ins "Zentrum für Kommunikationsstörungen" zu gehen. Dort rief ich an, und bekam einen Fragebogen zugeschickt. Nach einem Monat Wartezeit erfuhr ich von der Klinik, dass unser Fragebogen geprüft wurde, und Lea einen Termin bekommen kann. Den Termin bekam ich für zwei Monate später. Als Lea neun Monate alt war, wurde dann endlich die BERA gemacht. Zum Glück hatte sich mein Mann frei genommen, denn es war nicht leicht, den Schock zu verkraften: "Ihre Tochter ist an Taubheit grenzend schwerhörig, aber das haben Sie ja schon geahnt". Wir hatten es überhaupt nicht geahnt, und es kam mir vor, als hätte ich ein neues Kind, an dass ich mich erst einmal gewöhnen musste. Das Kind, was ich vorher hatte, gab es nicht mehr- das hatte es nie gegeben. Es hatte nur in meiner Vorstellung existiert, aber dass muss ich erstmal begreifen. Dann bekamen wir lauter gut gemeinte, sinnlose Ratschläge: Wir hätten besser schon vor sechs Monaten kommen sollen, dann wäre das Kind gleich mit Hörgeräten versorgt worden. (Den Termin hätten wir wahrscheinlich schon vor der Geburt beantragen sollen). Ich bekam einen Termin zur Hörgeräteversorgung in sechs Wochen. Gleichzeitig wollte die Klinik Voruntersuchungen für ein Cochlea-Implantat machen. Eilig zeigten sie mir einen frisch implantierten Säugling und seine glückliche Mutter. Ich protestierte. Sechs Wochen sind zu lang. Ich sollte doch schon vor sechs Monaten kommen. Ich brauche sofort ein Hörgerät für mein Kind. Vielleicht reichen Hörgeräte aus, und wir brauchen kein Implantat? Die Klinik sagte, eine gute Hörgeräteanpassung braucht mehrere Tage. Das machen sie grundsätzlich nicht ambulant. Und sie haben leider keinen früheren Termin frei. (Natürlich brauchen sie eine Woche. Wenn sie eine CI- Voruntersuchung wollen. Und die Mutter noch überzeugen müssen, aber das wusste ich damals noch nicht.) Wir sollen mit dem Kind genauso weiterreden und kommunizieren wie bisher, damit es immer weiß, dass Kommunikation über die Sprache läuft. Ich fand diesen Vorschlag unmöglich. Das Baby hört ja nichts. Es soll mehr sehen, als vorher. Mir tat jede Minute leid, die Lea zu wenig zum Sehen und Staunen bekommen hatte.

 

Ich hatte vor einem Jahr angefangen, ein paar Gebärden zu lernen. Ich kannte nur wenige Gebärden der DGS, aber ich benutzte sie sofort für Lea. (Das Grundlexikon der Gebärden und meine Schwester wurden zu meinen besten Verbündeten. Bald schon konnte ich mich mit Gehörlosen austauschen!) Sie sagten mir, dass die Hörbahnreifung mit dem ersten Lebensjahr abschließt. Da bekam ich Torschlusspanik. Ich fragte, und bettelte, ob es nicht irgendeine andere Möglichkeit gibt, Lea schnell mit Hörgeräten zu versorgen. Sie könnten mir doch die Werte von Lea geben, und jemand anders passt ihr die Hörgeräte an. Ich hatte keine Ahnung, dass jeder Akustiker Hörgeräte anpassen kann. Ich wusste nicht, dass jeder HNO- Arzt Hörgeräte verordnen kann. Ich war auf die Informationen der Klinik angewiesen. Und die ließen auf sich warten. Erst zögerten sie. Sie sagten, nicht jeder Akustiker kann Kinder versorgen. Und so schnell bekomme ich beim Akustiker auch keinen Termin. Und dann dauern die Ohrabdrücke bis zu vier Wochen. Aber dann gaben sie mir doch die Adresse von einer Päd.- Akustikerin. Wir riefen sofort vom Handy aus an. Die Akustikerin war supernett und hatte noch am gleichen Tag einen Termin frei. Die Ohrpassstücke waren nach einer Woche schon da. Lea bekam von der Akustikerin leihweise Hörgeräte und sagte damit sofort A- A- A!

"A- A- A- ist nicht die Welt" sagte die Ärztin in der Uniklinik vier Wochen später. Lea hatte sich an die Geräte gewöhnt und drehte sich um, wenn ich ihren Namen rief. Die Uniklinik fand Lea einen Grenzfall zum CI. Sie reagierte ab 40dB und hatte in diesem Bereich eine normale, also nicht steil abfallende Aufblähkurve. Ich wollte erst die Sprachentwicklung abwarten. Darauf einigten wir uns. Dann wurden die Hörtests immer schlechter. Die Klinik diagnostizierte Paukenergüsse. Sie blieben chronisch. Das A- A- A hörte wieder auf. Die Klinik riet mir zu einer Paukenröhrchen-OP. Ich war zu misstrauisch geworden, um einer OP zuzustimmen. Ich machte drei Monate Urlaub im Süden am Meer, in der Hoffnung, die Paukenergüsse würden abklingen. Lea reagierte wieder besser. Sie machte viele Laute. Aber nach dem Planschen in einem Swimmingpool bekam sie, wie mehrere Kinder nach dem Baden in diesem Pool, eine Mittelohrentzündung. Auf dem Heimflug platzte ihr Trommelfell- die Ärmste!

Lea mit Freund

Lea mit Freund (hrd)

Ein paar Wochen später hatte sie, wie befürchtet, wieder dicke Paukenergüsse. Die Klinik riet mir zu Paukenröhrchen und dann dringend zu einem CI. Aber ich war überzeugt, dass Hörgeräte für Lea ausreichen. Es wurde in Deutschland wieder warm und ich hoffte auf den Sommer. Leas Hörreaktionen wurden wieder besser. Sie wurde zwei Jahre alt und versuchte manche Wörter zu sagen. PAPA, MAMA, PUPPE. Und sie war immer am Plappern in ihrer schönen, rhythmischen Sprache. Ein niedergelassener HNO- Arzt, der auch selber operiert, konnte keine Paukenergüsse mehr erkennen. Aber immer kurz vor dem Termin in der Klinik (der mehrere Monate im Voraus gebucht werden musste) bekam sie eine Erkältung. Das Ergebnis war die Diagnose: Chronische Paukenergüsse. Hörreaktion ab 60- 70dB. Ich weiß bis heute nicht, ob die Paukenergüsse wirklich chronisch waren oder ob sie nur manchmal kamen.

Erst als Lea drei Jahre alt war, ließen wir ihr Paukenröhrchen einsetzen. Die Hörtests waren immer schlechter geworden und die Hörreaktion hatte nachgelassen, obwohl die Hörgeräte scheinbar in Ordnung gewesen waren. Lea hatte sogar aufgehört zu sprechen und war sehr zurückgezogen. Die ganze Familie sprach zwar inzwischen in Gebärdensprache mit ihr, und Lea wusste so viel, wie ein anderes Kind in ihrem Alter, aber sie war sauer, dass sie trotzdem viel weniger mitbekam als die anderen. Sie ist ein Typ, der mehr wissen will als die anderen. Und wenn sie gleiche Chancen bekommt, schafft sie das auch!

 

Die Paukenröhrchen-OP war in der Uniklinik. Gleichzeitig sollte eine BERA gemacht werden, um zu testen, ob Leas Gehör schlechter geworden ist. Die Voruntersuchung war langwierig. Sie dauerte einen Tag. Nach der OP mussten wir den ganzen Tag in der Klinik bleiben. Lea brüllte im Dauerton. Sie wollte nur nach Hause. Endlich kam das Ergebnis: Leas Gehör war gleich geblieben. Aber trotzdem gab es ein paar Tage später einen Schock. Lea reagierte bei den Hörtests mit Hörgeräten nicht besser als vor der OP. "Es sind also doch die Hörgeräte!" ,begehrte ich auf.

"Lea braucht ein CI. Hörgeräte reichen nicht mehr aus!" ,war die Reaktion der Uniklinik. "Aber sie konnte doch schon viel mehr hören mit Hörgeräten!", widersprach ich. "Wenn das Kind wächst braucht es mehr Input, und das können Hörgeräte nicht leisten!" bedauerte die Klinik. Flugs wurde wieder ein Termin für eine Woche Klinikaufenthalt mit CI- Voruntersuchung vereinbart. Die Klinik war nicht einmal bereit dazu, ihr probehalber für den Hörtest andere Hörgeräte einzusetzen. Ich wollte nie wieder eine Woche in die Klinik. Außerdem glaubte ich, dass Lea mit anderen Hörgeräten besser hören kann. In der Klinik wurde mir aber gesagt, dass die Krankenkasse nur alle vier Jahre neue Hörgeräte bezahlt, und Lea hatte erst seit einem Jahr VERSCHRIEBENE Hörgeräte, für die wir über 800 Euro Zuzahlung geleistet hatten.* In meiner Not telefonierte ich mit einer anderen Uniklinik. Zu meiner Überraschung sagten sie, dass sie ohne weiteres ambulant Hörgeräte anpassen. Ich vereinbarte einen Termin. Aber vorher kam der rettende Anruf. Eine Frühförderstelle eines anderen Bundeslandes war am Telefon. Ich hatte mich vor einiger Zeit für ihren Kindergarten interessiert und nebenbei mein Leid mit der Hörgeräteanpassung geklagt. Jetzt hatten sie meinen "Fall" bearbeitet und gaben mir freundlicher Weise die Telefonnummer eines Akustikers, der größtenteils mit hörgeschädigten Kindern arbeitet und schon langjährige Erfahrung hat.

Lea mit Freund

Lea mit Freund (gl)

So landeten Lea und ich ein paar Tage später bei Herrn Mörler in Friedberg. Wir brauchten zwei Stunden für die Anreise und kamen ziemlich k.o. an. Herr Mörler verschaffte sich einen schnellen Überblick und passte Lea sehr starke Hörgeräte von Phonak an. Danach machte er einen Hörtest und überprüfte mehrfach das Ergebnis: Es war phänomenal! Die Hörkurve lag durchgehend bei 25- 30dB!!! Ich schwebte aus dem Laden. Das Gefühl war zu berauschend! Ab dann ging alles ziemlich schnell. Lea machte einen Schub nach dem anderen. Wir benutzten weiter die Gebärdensprache, aber Lea lernte immer wieder nebenbei neue Wörter dazu. Sie fing an zu artikulieren und übte heimlich unter dem Tisch sprechen. Bald fingen unsere Freunde an, Leas Wörter zu verstehen. Nach einem halben Jahr bildete Lea schon ganze Sätze. Als sie vier Jahre alt wurde, konnte ich kaum glauben, dass sie vor einem Jahr fast keinen Mucks von sich gegeben hatte.

Ich bin mir sicher, dass Lea jetzt so gut mit der Sprache klarkommt, liegt daran, dass sie immer eine Sprache- die deutsche Gebärdensprache- gehabt hat, in der sie kommunizieren konnte. Alle Dinge sind in ihrem Kopf zu festen Begriffen und Zusammenhängen geworden, lange, bevor sie die Worte der deutschen Sprache erfassen konnte. Lea liebt Kommunikation. Sie gebärdet, singt, flüstert, spricht und schreit. Sie spielt Pantomime und liebt ihre gehörlosen und hörenden Freude ohne Unterschied. Sie lässt bei den Hörenden, die sie nicht so gut kennt, die Gebärdensprache weg. Den Sehtest beim Kinderarzt wollte sie unbedingt in Lautsprache durchführen. (Das Ergebnis war eindeutig. Sie sieht fantastisch und braucht keine Brille!!!)

 

Jetzt ist Lea viereinhalb und will unbedingt Schreiben und Lesen. Sie kennt fast alle Buchstaben, erfasst sofort sch und ch (der Vorteil von visuellen Typen), und kann die meisten auch richtig aussprechen. Neugierig fordert sie von mir, dass ich aufschreibe, wie die Dinge geschrieben werden. Dann staunt sie, dass ihr "Elfa" plötzlich ein langer "ELEFANT" wird. PAPA, MAMA, OMA, AUTO, OPA und viele kurze Wörter, die sie schon lange richtig spricht, kann sie selber lesen. Die langen Wörter buchstabiert sie lieber durch und amüsiert sich drüber. Als Lea letztens gefragt wurde, welchen Beruf sie eines Tages ausüben möchte, antwortete sie entschlossen "Ärztin". Und wenn sie dabei bleibt, dann wird sie es wohl auch.

 

*bei Herrn Mörler erfuhr ich viel später, dass die Krankenkasse auch in einem kürzeren Zeitraum neue Geräte finanziert, wenn das Kind damit nachweislich viel besser hört. (Und die Moral von der Geschichte? Wenn du dran zweifelst- tu es nicht!!!)

Sara
06.03.2006

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